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von Rita
11. Oktober 2011, 22:51
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Himmelskind Céline
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Re: Sternenkind Céline

Liebe Daniela und Kinder Ich war schon lange nicht mehr im Forum und hatte heute einen traurigen Tag. Da ich Matthias sehr vermisse. Und bin über die Nachricht von Célines Tod sehr erschrocken. Dabei haben wir es ja selber erlebt wie schnell und unerwartet es geschehen kann. Ich kann Dir nur ganz vi...
von Rita
26. Juli 2010, 14:17
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
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Hallo zusammen! Ganz lieben Dank für Eure Anteilnahme und guten Worten. Sie tun gut. Matthias hatte Hoch und Tiefs auf Grund seiner Krankheit. Wir haben nun Hoch und Tiefs, weil er uns so unendlich fehlt. Heute ist es ein halbes Jahr her und doch kommt es vor, als ob es gestern passierte. Wir wünsch...
von Rita
16. Juni 2010, 20:48
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
Antworten: 7
Zugriffe: 28149

Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV

Hallo zusammen! Ich schau hin und wieder ins Forum und freue mich jedes Mal, wenn „die Kinder“ stabil oder sogar Fortschritte machen auch wenn es noch so kleine sind. Die letzten Wochen und Monate waren nicht einfach für unsere Familie. Unser kleiner, grosser Sonnenschein Matthias ist am 26. Januar ...
von Rita
24. Januar 2009, 01:00
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unsere Familie stellt sich vor
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Unsere Familie stellt sich vor

Hallo zusammen! Endlich nehme ich mir die Zeit und stelle unsere Familie vor: Mein Mann (67), ich (70) und unser Sonnenschein Matthias. Er kam ende Mai 2003 zur Welt und erst nach der Geburt stellte sich heraus, dass etwas mit dem Stoffwechsel nicht in Ordnung ist. Nach einem Jahr erhielten wir die ...
von Rita
8. August 2007, 12:08
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Fundoplicatio OP (Mageneingangverkleinerung) Wer kennt es?
Antworten: 40
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Fundoplication

Hallo Daniela! Unser Matthias, 4 Jahre, hatte letztes Jahr diese Operation. Zuvor hatte er immer viel erbrochen. Auch mehrmals mit Blut, ein Zeichen, dass die Schleimhaut der Speiseröhre angegriffen war. Da auch verschiedene Medikamente nichts mehr halfen, empfahl uns Dr. Marx, Kispi St. Gallen dies...
von Rita
22. Oktober 2005, 20:40
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
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Hallo Julia + Lucas

Matthias hatte seine Muskelfaserbiopsie letztes Jahr im Sommer. Gleichzeitig bekam er ein PEG-Sonde gelegt. Bis jetzt hat er alle Narkosen recht gut weggesteckt. Aber die Angst ist bei jedem Eingriff dabei. Man weiss nie wie der kleine Körper auf die Eingriffe reagiert.

LG Rita
von Rita
11. September 2005, 20:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
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Liebe Kirsten!

Deine Nachricht hat mich sehr traurig gemacht. Wir Eltern setzten doch in jedes Kind grosse Hoffnung.

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft für die kommende Zeit und bin dankbar, dass Marvin so ruhig einschlafen durfte.

Ganz herzliche Grüsse

Rita
von Rita
6. September 2005, 16:08
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
Zugriffe: 222865

Hallo Kirsten! Eigentliche Spezialisten haben oder hatten wir bei Matthias auch nicht. Unsere Ärzte im Kinderspital St. Gallen haben sich mit dem Stoffwechselspezialist Dr. M. Baumgartner im Kinderspital Zürich abgesprochen. So viel ich weiss, haben sie sich auch im Internet bei den Ärztekollegen er...
von Rita
25. August 2005, 18:53
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
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Mitochondriopathie

Hallo zusammen! Gerne versuche ich Deine Fragen zu beantworten. 1. Unser Matthias ist 2 ¼ Jahre alt und hat einen Entwicklungsstand von ca. 9. Monaten. 2. Matthias hat allgemein einen schwachen Tonus. Die Muskeln brauchen lange bis sie ihre Kraft aufbauen. Seit einigen Monaten kann er fast alleine s...
von Rita
22. August 2005, 08:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Magensonde (PEG-Sonde) - Erfahrungsaustausch gesucht
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Magensonde

Hallo Auch wir haben unsere Erfahrungen mit Magensonden (PEG und Button) gemacht. Unser Matthias (Atmungskettendefekt, Mitrochondriopathie) hat seit Geburt schlecht getrunken und bekam eine Nasen-Magen-Sonde. Nach einem Jahr riss er die Sonde fast täglich raus und ich/ wir hatten Mühe diese zu steck...