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- 22. Februar 2020, 19:48
- Forum: Hilfsmittel/Geräte
- Thema: Erfahrungen mit der IV-Invalidenversicherung im Zusammenhang mit Hilfsmitteln - was habt Ihr erlebt?
- Antworten: 4
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Re: CAREVA Autogurt KOMBI Set Grösse S abzugeben
Geschätzte Bea Wir haben den CAREVA Gurt tatsächlich abgeben können und zwar einer Mutter, die genau auf einen solchen Gurt für Ihre Tochter angewiesen war, von der IV aber keinen Rappen bekommen hat! Leider sind wir bei der IV und auch beim Ortho Team zur Untertützung für diesen tollen und einzigar...
- 27. August 2008, 20:09
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
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Hallo orphan
Unser Sohn Lukas hat auch eine Mukopolysaccaridose Typ II Hunter, wir haben es festgestellt als er 2 1/2 war. Jetzt ist er 5 1/2. Seit einem Jahr machen wir nun eine Enzymersatztherapie. Mit den Freunden gehts eigentlich gut, es hat sich niemand zurückgzogen, aber die Nachbarn waren am Anfang etwas ...
- 4. November 2005, 21:06
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unsere seltenen Vögel haben ein zu langes X-Chromosom
- Antworten: 3
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Re: Unsere seltenen Voegel
Hallo zäme Wie gehts Euch so, habe gesehen das der Beitrag ja schon etwas älter ist. Mein Name ist Petra(29) mein Mann Pascal(33) Tochter Anja (5) Sohn Lukas unser besonderes Kind ist fast 3 Er hat eine schwere Stoffwechselkrankheit genetisch bedingt. Er ist entwicklungsverzögert ist aber sonst ein ...
- 4. November 2005, 20:50
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Suche Kontakt zu Eltern mit besonderen Kindern
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Suche Kontakt zu Eltern mit besonderen Kindern
Hallo Mein Name ist Petra und wir kommen aus Rubigen. Unsere Tochter Anja ist 5 und geht in den Kindergarten. Unser besonderes Kind ist Lukas, er wird im Januar 3. Er leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccaridose Typ 2. Gerne würde ich mich mit anderen Familien die auch ein besond...
- 3. November 2005, 22:05
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten
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Mukopolysaccaridose Typ 2 Austausch mit Gleichgesinnten
Hallo Unser Sohn Lukas 22.1.03 leidet an Mukopolysaccaridose Typ 2. Er hat das seit Geburt aber wir haben es erst im Juli erfahren. Da es eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung ist stehen wir im Moment ziemlich alleine da. Wir haben noch eine Tochter Anja 17.4.2000 Sie geht jetzt in den Kindergart...