Die Suche ergab 13 Treffer

von Alexandra
24. September 2011, 20:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo auch wir sind neu
Antworten: 18
Zugriffe: 21110

Re: Hallo auch wir sind neu

Liebe Melanie Der Austausch mit Euch tut auch uns sehr gut. Zu sehen, dass andere Familien einen ähnlichen Angelman-Alltag zu bewältigen haben und zu spüren, dass man mit dieser Situation nicht ganz alleine in einem "Böötli" sitzt, ist wirklich wertvoll. Herzliche Grüsse und auf bald wieder mal... A...
von Alexandra
22. September 2011, 21:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo auch wir sind neu
Antworten: 18
Zugriffe: 21110

Re: Hallo auch wir sind neu

Liebe Bubenmama Auch wir haben ein Kind mit dem Angelman-Syndrom. Unser Sohn Nico wird im November 7 Jahre alt. Die Zeit der Ungewissheit (als wir noch nicht wussten, warum Nico so stark entwicklungsverzögert ist) ist mir noch gut in Erinnerung. Es war eine sehr belastende Zeit. Die endgültige Diagn...
von Alexandra
11. September 2010, 21:16
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
Antworten: 33
Zugriffe: 50970

Angelman

Liebe Melanie Unser Sohn Nico (5 Jahre alt) hat auch das Angelman-Syndrom und für mich war es damals auch so, dass ich einerseits froh war eine genaue Diagnose zu haben (Nico war zu diesem Zeitpunkt 1 1/2 Jahre alt) und andererseits war der Schock aber doch sehr gross als uns klar wurde, dass Nico's...
von Alexandra
3. Mai 2010, 20:28
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: SimLau und Co. stellen sich vor
Antworten: 6
Zugriffe: 6657

Hallo Simone Eure Geschichte (oder zumindest einen Teil davon) erinnert mich auch ganz stark an unsere. Unser Sohn ist jetzt 5 Jahre alt, kann wie ein Weltmeister krabbeln, sich an Möbeln hochziehen aber er kann nicht laufen (d.h. wenn man ihn an zwei Händen hält, macht er wenige Schritte, diese abe...
von Alexandra
3. November 2009, 21:14
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Schweinegrippe Impfung
Antworten: 6
Zugriffe: 6251

Ich bin auch uneinig betreffend der Schweinegrippe-Impfung. Grundsätzlich bin ich ja sehr für's Impfen und wir werden Nico auch wie die letzten zwei Jahre gegen die "normale" Grippe impfen lassen, was er immer ohne irgendeine Nebenwirkung gut überstanden hat. Aber die Schweinegrippe-Impfung steckt n...
von Alexandra
27. Oktober 2009, 21:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22
Antworten: 25
Zugriffe: 29211

Das ist aber schön, Dich und Nic hier anzutreffen :) . Und ich lass Dir für's erste einfach mal einen lieben Gruss da. Da Nico nun ja in der HPS ist, habe ich gar nicht gewusst, das am 31. ZEKA-Fest ist - aber mal sehen... vielleicht schauen wir doch noch kurz rein. Von wann bis wann findet denn das...
von Alexandra
4. September 2009, 20:47
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Alissa 1999 Angelmann-Syndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 4964

Angelman-Syndrom

Hallo

Wir haben einen Sohn (5), welcher auch das Angelman-Syndrom hat. Woher seid ihr denn?

Liebe Grüsse
Alexandra
von Alexandra
12. Januar 2009, 21:56
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Wer unterstützt und entlastet Euch?
Antworten: 45
Zugriffe: 52720

Hallo zusammen Nico war vor kurzem ein erstes Mal für 5 Tage im Heilpädagogischen Kinderheim Weidmatt in Wolhusen in den "Entlastungs-Ferien". Das Loslassen viel uns zu Beginn sehr, sehr schwer aber es hat sich gelohnt. Nico fühlte sich wirklich wohl dort und wir sind froh, diesen schwierigen Schrit...
von Alexandra
27. Juni 2008, 22:56
Forum: Allgemeines
Thema: manchmal wünsch' ich mir...
Antworten: 4
Zugriffe: 8966

Hallo zusammen Ich habe gerade Eure Beiträge zum Thema 'manchmal wünsch ich mir' gelesen und... Eure Worte sprechen mir sooooo aus der Seele. Auch ich erwische mich in letzter Zeit immer wieder dabei, wie ich mir vorstelle, wie es sein könnte, wenn Nico gesund wäre, oder zumindest ein bisschen wenig...
von Alexandra
2. August 2006, 13:19
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
Antworten: 33
Zugriffe: 50970

Angelman

Hallo Vienetta Mein Sohn Nico (21 Monate) hat das Angelman-Syndrom und ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich im Moment in etwa fühlst. Als erstes wünsche ich Dir für die bevorstehenden Untersuchungen viel, viel Kraft und vor allem auch eine grosse Portion Geduld. Viele Untersuchungen machten...
von Alexandra
7. Juni 2006, 20:29
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Nico - Angelman Syndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 8054

_Hallo Monika

Herzlichen Dank für Deine Antwort und die Adresse, ich werde mich sehr gerne bei Thomas Egloff melden.

Liebe Grüsse
Alexandra



_Hallo Beatrice

Vielen Dank für Deine Links. Deine riesige Linksammlung ist wirklich toll!

Liebe Grüsse
Alexandra
von Alexandra
23. Mai 2006, 13:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Nico - Angelman Syndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 8054

Nico - Angelman Syndrom

Hallo zusammen Unser Sohn Nico kam am 2. November 04 nach einer problemlosen Schwangerschaft termingerecht per Kaiserschnitt zur Welt und in den ersten Wochen und Monaten wären wir nie darauf gekommen, dass unser Kind so anders sein wird als andere. Mit etwa 6 Monaten wurde dann aber sein Entwicklun...
von Alexandra
16. November 2005, 14:19
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Entwicklungsverzögerung, Neurologisch untersuchen?
Antworten: 7
Zugriffe: 17079

Hallo Sara Ich (30) habe einen Sohn (12 Monate) der auch verzögert ist in seiner Entwicklung. Er kann noch nicht selber sitzen, krabbelt noch nicht und auch auf Rat des Kinderarztes haben wir ihn im Kinderspital neurologisch untersuchen lassen. Alle Untersuchungen, die gemacht wurden, waren unserer ...