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von Beatrice
27. November 2025, 22:27
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt/Trauer
Antworten: 61
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt/Trauer

RATGEBER FÜR TRAUERNDE ELTERN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Wenn ein Kind gestorben ist oder die Farben der Trauer Autoren: Andreas Schulze, Wolfram Schulze Illustriert von Melanie Geranin Verlag: ObersteBrink, Mai 2023 ISBN 978-3-96304-034-4, Gebunden, 144 Seiten, illustriert Preisinfo ...
von Beatrice
27. November 2025, 21:55
Forum: Hospiz
Thema: Allgemeine Infos zum Hospiz in Deutschland
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Re: Allgemeine Infos zum Hospiz in Deutschland

Die deutschen Hospizdienste zeigen mit Filmen und Podcasts unter anderem auch, wie Hospizdienste Familien in den eigenen 4 Wänden unterstützen können.

https://deutsche-kinderhospiz-dienste.d ... d-alleine/
von Beatrice
27. November 2025, 21:26
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderbücher:Sterben/Tod d. Geschwisters/Kameraden/Trauern
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Re: Kinderbücher:Sterben/Tod d. Geschwisters/Kameraden/Trauern

Der 8jährige Alexandre Sax Gomes hat an Weihnachten 2021 die Diagnose Hirntumor bekommen. Es ist einer der bösartigsten Hirntumore, die es gibt - und leider unheilbar ( Diffuses intrinsisches Ponsgliom (DIPG) . Aufgeben kommt für den Jungen nicht infrage. Wegen der Therapie kann Alexandre zeitweise...
von Beatrice
27. November 2025, 20:55
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten(MSD,MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs, Glykogenose, Fabry)
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Re: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten(MSD,MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs, Glykogenose, Fa

Diagnose von Jan (geb. 1993): Galaktosialidose (Goldberg-Syndrom) ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN SOHNES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Jans Weg Autorin: Dorota Danielewicz Übersetzt von Antje Ritter-Miller Verlag: EUROPA, September 2022 ISBN 978-3...
von Beatrice
27. November 2025, 18:28
Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
Thema: 99 Forums oder andere Sternenkinder -am 14.12.2025 brennen Kerzchen für sie am Worldwide Candle Lighting Day
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Re: 99 Forums-oder andere Sternenkinder -am 14. Dez. 2025 brannten Kerzchen für sie am Worldwide Candle Lighting Day

Liebe Alle In diesem Jahr werden es am 14. Dezember 2025 total 99 Kerzchen sein, die auf meinem Balkon brennen werden. Heute habe ich die neuen Rechaudkerzen besorgt - 50 gelbe und 50 rote - mit Duft - dir gelben tragen Vanille, die roten Apfel-Zimt Düfte in die Welt hinaus mit einer Brenndauer von...
von Beatrice
24. November 2025, 22:09
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Klumpfuss, kürzeres Bein/Hüftdysplasie/Morbus Perthes/ Skoliose b. Kindern und Jugendlichen
Antworten: 7
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Mutmachbuch für Kinder mit Klumpfüssen

Vorbestellbar - erscheint im Mai 2026 MUTMACHBUCH FÜR KINDER MIT DER DIAGNOSE "KLUMPFUSS" °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Meine besonderen Füsse Autorin: Carol Meroni Schlup Illustratorin: Ekaterina Chernetskaya Verlag: Baeschlin, Mai 2026 ISBN 978-3-03893-...
von Beatrice
24. November 2025, 20:03
Forum: Veranstaltungen
Thema: 18. Dez. 2025 geführter Besuch im Kinderhospiz Allani bei Bern, 18.00h bis 19.00h
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18. Dez. 2025 geführter Besuch im Kinderhospiz Allani bei Bern, 18.00h bis 19.00h

Jeden Monat haben interessierte Menschen innerhalb einer kleinen Gruppe die Möglichkeit, sich einen Eindruck über das Kinderhospiz Allani zu verschaffen - Anmelden kann man sich via: https://www.news.allani.ch/event-details/zu-besuch-bei-allani-1-8?_gl=1*mz8n00*_ga*MTMyNzU0MDc5Mi4xNzYyMDgzMjcz*_ga_...
von Beatrice
24. November 2025, 16:42
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/
Antworten: 26
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

BENEFIZ-BILDERBUCH MIT ERLÖS ZUGUNSTEN EINES KINDERHOSPIZES IN DEUTSCHLAND °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Versprochen ist versprochen und wird auch nicht gebrochen Text: Ida Vetter Illustration: Beate Vetter Verlag: BoD – Books on Demand, 2. Auflage...
von Beatrice
23. November 2025, 20:52
Forum: Veranstaltungen
Thema: 28. Nov. 2025 Weihnachtsmarkt HPS Schuel Muure TG, 18.00h - 20.00h
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28. Nov. 2025 Weihnachtsmarkt HPS Schuel Muure TG, 18.00h - 20.00h

Einladung zum Weihnachtsmarkt der Stiftung Schuel Muure Erleben Sie vielerlei Schönes und Feines! Freitag, 28. November 2025, 18.00 – 20.00 Uhr Kinder und Jugendliche verkaufen ihre selbst gemachten Werke – zugunsten unseres neuen Schulhauses. Geniessen Sie eine feine Suppe, Schlangenbrot am Feuer ...
von Beatrice
22. November 2025, 22:29
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Vereinigungen/Initiativen für Familiäre mit familiären Krebssyndromen (Li-Fraumeni, Hippel-Lindau)
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Re: Vereinigungen/Initiativen für Familiäre mit familiären Krebssyndromen (Li-Fraumeni, Hippel-Lindau)

VHL - Vereinigung der Betroffenen mit Hippel-Lindau-Syndrom Unser Verein wurde im Oktober 1999 gegründet und hat mittlerweile etwa 360 Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Er wendet sich insbesondere an VHL-Betroffene und ihre Familien sowie Ärzte und Wissenschaftler, die mit der...
von Beatrice
22. November 2025, 22:24
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Vereinigungen/Initiativen für Familiäre mit familiären Krebssyndromen (Li-Fraumeni, Hippel-Lindau)
Antworten: 1
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Vereinigungen/Initiativen für Familiäre mit familiären Krebssyndromen (Li-Fraumeni, Hippel-Lindau)

]Li-Fraumeni-Syndrom-Vereinigung Deutschland (auch Betroffene aus anderen Ländern dürfen sich gerne melden) Der LFSA Deutschland e. V. Statistisch ist davon auszugehen, dass etwa einer von 5000 Menschen in Deutschland vom LFS betroffen ist. Bei 80 Millionen Einwohnern sind das 16.000 Betroffene. Vo...