IDIC-15 Familien Deutschland, Schweiz, Österreich Unter IDIC 15 fallen z.B. das Duplikationssyndrom 15q13.3, die Tetrasomie 15-q, 15q13.3-Mikroduplikation und 15q11.2 Microduplikation. Die Vereinigung möchte Infos weitergeben und veranstaltet alljährlich ein Treffen. Es ist die Hoffnung, dass immer...

KINDERBROSCHÜRE ZUM THEMA DARM, STUHLGANG, UND DESSEN FUNKTIONSSTÖRUNGEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Die Geschichten von Conny Colon und Anton Anus Untertitel: Wie die Bratwurst zu einer braunen Wurst wird Autorin: Miriam Lefevre Illustrationen...

KINDERBROSCHÜREN ZUM VERSTÄNDNIS DER URIN- BZW. STUHLINKONTINENZ UND DER KÖRPERFUNKTIONEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° KINDERBROSCHÜRE RUND UM DAS THEMA BLASE °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Die lustigen Geschichten vo...

Thema: Blasenentleerungsstörung / Selbstkatheterisierung bei Kindern oder Jugendlichen INFORMATERIAL VON WELLSPECT INFO-BROSCHÜRE FÜR KINDER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Alles über das Pipimachen Download unter: https://www.wellspect.at/blasenmanagement/alles-ueber-katheter/alles-ueber-das-pip...

Vereinigung Wurzelflug Schweiz (für junge Schlaganfall-Betroffene) Durch einen unerwartete Schicksalsschlag im Jahr 2011 wurde das Gründerpaar von Wurzelflug innert einer Sekunde in eine andere Welt katapultiert: Im jungen Alter von 18 Jahren erlitt ihr kerngesunder Sohn einen sehr schweren Schlaga...

Jonas Jonas, geboren im Jahr 2008, ist ein Junge mit dem sehr seltenen Aicardi-Goutières-Syndrom. Im Sommer 17 durfte er das erste Mal zur Delphintherapie . Davon gibt es einen Film: https://www.youtube.com/watch?v=WRgsur2KeXc Jonas Eltern sparen für eine weitere solche Therapie und freuen sich übe...

In diesem Bericht ist ebenfalls die Rede von einem Aicardi-Mädchen aus der Schweiz, das jedoch auch verstorben ist http://insieme.ch/wp-content/uploads/2013/08/Doku-NR-Komission_Alessia_2013_def.-Version.pdf Und Sabrinas Seite https://www.facebook.com/Sabrina-unser-Sonnenschein-Aicardi-Syndrom-Epil...

13.-15. Sept. 19 Hölstein BL: Internationales Klippel-Feil-Syndrom Treffen Motto des KFS-Treffens 2019 Ein Ohr und eine Stimme für die Patienten mit der seltenen Erkrankung Klippel-Feil-Syndrom - nur so verschaffen wir uns Gehör!! Vom 13. bis 15. September 2019 findet das jährliche internationale K...

Diagnose der Autorin: Klippel-Feil-Syndrom und Skoliose seit Kindheit ERFAHRUNGEN EINER BETROFFENEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: A Special Life Untertitel: Die Geschichte eines Lebens Autorin: Tanja Begerack Verlag: Tredition, November 2013 ISBN 978-3-8495-7198-6, Taschenbuch, 164 Seiten ...

KINDERSACHBUCH °°°°°°°°°°°°°°° Empfohlen für Kinder zw. 7 und 9 Jahren Titel: Die Kackwurstfabrik Autorinnen: Marja Baseler, Annemarie van den Brink Illustrator: Tjarko Van der Pol Verlag: Klett Kinderbuch, August 2018 ISBN 978-3-95470-188-9, Gebunden, 48 Seiten, durchgehend farbig illustriert Prei...

Sie schaffen das Rund um das intermittierende Katheterisieren bestehen Fragen und Unklarheiten – bei Betroffenen und Pflegenden. Betroffene und Angehörige erhalten von verschiedenen beratenden Stellen unterschiedliche oder widersprüchliche Anleitungen. IG kidsempowerment bildet sich aus einer Gruppe...

Integratives Klettern für Alle in St. Gallen Klettern kann ganz einfach sein, kommt und versucht es! Die Kletterspezialisten stehen für Euch und Eure Mitglieder bereit! Samstag,31.08.2019 10.00 bis 14.00 Uhr Die Kletterhalle in St. Gallen Die beliebte Sport Location in der Ostschweiz bietet viel Pl...