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von Beatrice
18. September 2019, 23:25
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Die Eltern eines inzwischen verstorbenen schwerkranken Kindes ermöglichen anderen Eltern eine Oase der Zweisamkeit in Form eines Dinners Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz) Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy...
von Beatrice
18. September 2019, 23:08
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)
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Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)

Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz) Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy" ins Leben gerufen. Knapp vier Jahre war die kleine Yael Joy in ihrer Familie und hat die beiden geprägt. Yael Joy hatte eine mitochondr...
von Beatrice
17. September 2019, 23:18
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Cheyenne und Naim aus der Schweiz - ein Film über die Situation, dass die Schweiz leider noch immer kein Kinderhospiz hat Hier erzählt die Mutter von Cheyenne und eine weitere Mami, jene von Naim, wie es ist ein unheilbar krankes Kind zu pflegen und trotz vieler Hilfen allein zu sein. Denn in der S...
von Beatrice
17. September 2019, 22:47
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt
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Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Kein Buch, aber ein Bericht von einer Mutter, deren kleiner Sohn unheilbar am Aicardi-Goutières-Syndrom erkrankt ist. Sie erzählt von der Belastung des Alltags und allem, was sich in ihrem Leben seit der Diagnose verändert hat: https://www.stadtlandmama.de/content/mein-sohn-ist-unheilbar-krank-wir-...
von Beatrice
17. September 2019, 21:46
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
Antworten: 7
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Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Liebe Mum-of-5 Danke für Deine PN - dass Du bei Rehakids nicht freigeschaltet wirst, ist seltsam- wann hast Du die Anmeldung gemacht - und unter welchem Nick (schreibe mir dies mal per PN, dann frage ich bei Thomas nach) Lesen kannst Du bei Rehakids aber auch ohne Anmeldung. Mein Suchaufruf für Dich...
von Beatrice
17. September 2019, 21:21
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Eltern/ Grosseltern von verstorbenen Kindern gründen hilfreiche Vereine Herzensbilder.ch - kostenlose Photoshootings bei besonderen Familien verhelfen zu wunderschönen, professionellen Erinnerungsfotos Kerstin Birkeland, die Initiantin von herzensbilder.ch , ist eine Sternenkindermama . Ihr Sohn Ti...
von Beatrice
17. September 2019, 20:59
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Das Büchlein ist unterwegs. Darf ich fragen, wie jung Lino ist? Dass es den Opa schon im Himmel gibt, macht es leichter für Lino, denn da weiss er, sie ist da nicht ganz alleine. Das tröstet. Doch es ist gut möglich, dass er noch Fragen stellen wird oder Vermutungen ausdrückt - oder da...
von Beatrice
16. September 2019, 22:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 55
Zugriffe: 34351

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Gerne schicke ich Dir das Büchlein - wegen der Bezahlung mach Dir mal keine Sorgen, stecke das Geld bitte ins Kässeli von Deinem Sohn, oder kauf ihm spontan was. Geschwister von sterbenden Kindern stecken nicht selten auch zurück und fühlen sich plötzlich unwichtig, weil alle Handlungen...
von Beatrice
16. September 2019, 21:21
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 55
Zugriffe: 34351

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Danke für die Adresse - ich bringe das morgen auf die Post. Worüber streitet Ihr Euch - ist es, weil Ihr sehr unterschiedlich mit der Situation umgeht? - Das ist häufig so -, vor allem, wenn der Mann eine Arbeit hat und zum Arbeiten auswärts geht und die Mutter ist zu Hause - der Mann ...
von Beatrice
15. September 2019, 22:07
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Entlastungsdienste - ganze Schweiz
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Re: Entlastungsdienste - ganze Schweiz

Unterwalden: Ferien-und Wochenendplätze für Menschen mit Behinderung https://www.insiemeunterwalden.ch/angebote/wochenend-und-ferienplätze/ In diesem Insieme-Magazin von 2015 wurde Carmela Tresch portraitiert. Sie nimmt seit dem Jahr 2000 immer wieder behinderte Kinder zu sich für Wochenenden oder ...
von Beatrice
15. September 2019, 21:30
Forum: Verschiedenes
Thema: Gartengold - Menschen m.Behinderung produzieren Apfelsaft
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Re: Gartengold - Menschen m.Behinderung produzieren Apfelsaft

Aus dem GARTENGOLD-Newsletter: GARTENGOLD im neuen Kleid Tadaa! Das ist unser neues Design. In Zukunft dürft ihr #SaftWithAMission aus diesen Flaschen trinken. Und das Gute ist, der Inhalt bleibt unverändert: 100% naturtrüber Saft, frisch gepresst aus Äpfeln von gespendeten Schweizer Hochstammbäume...
von Beatrice
15. September 2019, 20:55
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderbücher:Sterben/Tod d. Geschwisters/Kameraden
Antworten: 44
Zugriffe: 52413

Wenn ein Geschwister unheilbar krank zur Welt kommt und jung sterben wird

Wenn ein Baby unheilbar krank zur Welt kommt und im Säuglingsalter nach der Geburt verstirbt BILDERBUCH °°°°°°°°°° Titel: Bin oder war ich Bruder? Untertitel: Ein Bilderbuch vom Tod und Abschiednehmen Autorin: Veronika Vollmer und Martine Blankenburg Verlag: Books on Demand, Februar 2018 ISBN 97837...
von Beatrice
15. September 2019, 20:36
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 55
Zugriffe: 34351

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Es ist ganz wichtig, dass Ihr mit dem grossen Bruder sprecht, denn wenn so etwas verschwiegen wird, gibt es für immer Misstrauensgefühle. Ganz wichtig, sagt dem Bruder, dass es nicht seine Schuld ist, dass Elin so krank ist. Kinder haben da ganz spezielle, oft auch unausgesprochene Sch...
von Beatrice
14. September 2019, 20:11
Forum: Verschiedenes
Thema: Bezugsadressen: Spielsachen für besondere Kinder
Antworten: 47
Zugriffe: 49159

Re: Bezugsadressen: Spielsachen für besondere Kinder

Hoi zäme Bin gerade von einer Userin auf diese Stofftiere aufmerksam gemacht worden. Sie hat so ein Tier bestellt, das ihrem Kind mit Anton-Chiari Malformation jetzt ganz fest hilft. Es gibt sehr viele verschiedene Tiere zu unterschiedlichen chronischen Krankheiten oder Behinderungen: ADHS Arnold-C...