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von sadibe
17. Oktober 2013, 09:50
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom
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Re: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom

Hallo Beatrice Besten Dank für Deine Nachricht. Musste zuerst herausfinden wie mein Benutzername und Passwort war :-) Vielen Dank für Deinen Kommentar auf Hannahs Blog! Klar, darfst Du den Blog mit der Seite "Das andere Kind" verlinken! Wie Du siehst ist diese Seite nicht immer up to date....
von sadibe
22. Oktober 2012, 18:41
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Thema: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom
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Re: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom

Hallo Elke besten Dank für Deine Nachfrage. Nun, was soll ich Dir antworten. Die Resultate des Chromosomen-Tests sind da und es wurden keine Auffälligkeiten gefunden. Jedoch sind die Resultate des MLL2-Gentests immer noch ausstehend. Die Blutlabor Werte sind da aber wir hatten noch keinerlei Gespräc...
von sadibe
13. August 2012, 16:53
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Thema: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom
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Re: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom

Hallo Bea Besten Dank für Deinen Beitrag und die lieben Worte! Ja, es ist wirklich so, dass wir uns diese Monate gedulden müssen. Je nachdem wissen wir danach nicht mehr und nicht weniger... Was mich einfach zum heulen bringen würde ist, dass ein Gendefekt gemäss IV Schweiz nicht annerkannt ist! Da ...
von sadibe
13. August 2012, 16:01
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Thema: Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom
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Bei unserer Tochter vermutet man das Kabuki-Syndrom

Hallo Zusammen Als erstes möchte ich alle recht herzlich grüssen! Wenn ich mir die eine oder andere Geschichte durchlese, haben wir alle dasselbe Bedürfnis = Ausstausch. Jedoch kann ich sagen, dass mir alle bisher gelesenen Geschichten sehr nahe gehen. Ich wünsche denjenigen viel Kraft! Zu meiner/un...