hallo ,vielen Dank für eure Antworten. Werde gleich mal auf den Seiten nachschauen und freue mich natürlich auch hier wieder vonn euch zu lesen .lg Marina

Hallo Zusammen . Ich bin neu hier und suche Eltern die auch Kinder mit Joubert Syndrom haben zwecks Austausch . Ich erzähle mal ein bischen von mir und meiner Familie. Unser Sohn ist am 10.09.2013 1 JAHR alt geworden. Mit 4 Monaten haben die Ärzte im Krankenhaus die seltene Krankheit Joubert Syndrom...