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- 24. März 2017, 21:56
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- Thema: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
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Re: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
Liebe nicole. Danke für deine meldung. Hoffe so sehr dass die medikamente wirken! Bei amanda wirkt das phenobarbital bis jetzt gut, sie zeigt keine anfälle mehr. Das wird sich wohl noch ändern gemässe prognose des aicardi syndroms. Emotional ist es für mich immer noch sehr schwer, diese diagnose anz...
- 9. Februar 2017, 22:11
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
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Aicardi-Syndrom mit BNS-Epilepsie
Bei unserer Tochter, geboren am 30.1.2017, wurde das Aicardi-Syndrom diagnostiziert. Gibt es hier Eltern, die ein betroffenes Kind haben und einen Austausch schätzen würden? Oder vielleicht auch Eltern, die Kinder mit einer BNS-Epilepsie haben?
Ich würde mich sehr freuen!
Ich würde mich sehr freuen!
- 1. Januar 2017, 18:24
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- Thema: Ich stelle uns vor (Kind mit Epi als Folge von Gehirnfehlbildungen)
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Ich stelle uns vor (Kind mit Epi als Folge von Gehirnfehlbildungen)
Hallo zusammen Bei unserem Kind wurde vorgeburtlich bei einem MRI folgende Diagnosen gestellt: Pachygyrie frontal rechts, Polimikrogyrie, Verdacht auf Schizenzephalie frontal rechts sowie unvollstängier Corpus callosum (Gehirnbalken). Hat jemand Erfahrungen mit dieser komplexen Fehlbildung? Dass uns...
- 1. Januar 2017, 18:20
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- Thema: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern
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Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern
Hallo zusammen Bei unserem Kind wurde vorgeburtlich bei einem MRI folgende Diagnosen gestellt: Pachygyrie frontal rechts, Polimikrogyrie, Verdacht auf Schizenzephalie frontal rechts sowie unvollstängier Corpus callosum (Gehirnbalken). Hat jemand Erfahrungen mit dieser komplexen Fehlbildung? Dass uns...