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- 16. Juni 2021, 22:34
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Alagille Syndrom
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Re: Alagille Syndrom
Hallo Michaela, Ohh weh, der Juckreiz ist grausam. Haben wir jetzt über drei Jahre hinter uns. Haben einiges an Medikamenten durch was leider gar keine oder kaum Besserung gebracht hat. Ich habe nur den Tipp, den Raum kühl halten, lange dünne Sachen tragen, ablenken, eincremen und die Nerven behalte...
- 1. Mai 2018, 07:31
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme
- Antworten: 1
- Zugriffe: 15624
Hallo wir sind neu alagille/nierenprobleme
Hallo, Danke für die Aufnahme. Wir möchten uns vorstellen. Ich habe 3 Kids im Alter von 4, 2.5 und fast 14 Monate. Der kleinste hat das alagille Syndrom, wo wir ab Geburt 7 Wochen in der Luft hingen. Da keiner wusste was er hat. Am 8.3.17 kam der kleine Leo per Kaiserschnitt (leider die 3te sectio) ...