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von Salima
27. Mai 2021, 09:36
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)
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Re: Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)

Liebe Bea Ja, es ist sehr unterschiedlich mit den Krankenkassen. Wir sind bei der Swica. Sie haben zwar den Test bezahlt, aber ansonsten haben wir auch schon viele negative Erfahrungen mit denen gemacht. Genauso mit IV. Sie versuchen halt immer erstmal alles abzulehnen. Nein, unser Sohn hat keine Au...
von Salima
21. Mai 2021, 22:20
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)
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Re: Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)

Liebe Bea Danke für deine Nachricht per Email! Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mein Sohn wird im November schon 5. Es hat sich zwar vieles gebessert, z.B. wird er nur noch selten krank und ist nicht mehr untergewichtig. Auch die Kurzsichtigkeit hat sich von -8 auf -2 geb...
von Salima
9. Mai 2018, 21:36
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Frage zu Epilepsie-Medi Levetiracetam - wer hat Erfahrung damit?
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Re: Frage zu Epilepsie

Liebe Orphan

Vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke auch ich sollte am besten nochmals mit dem Arzt sprechen.
Das ist genau das, was ich nicht verstehe: ohne einen Anfall gleich mal provisorisch für 2 Jahre ein Medikament verschreiben.

Liebe Grüsse und einen schönen Abend!
Salima
von Salima
9. Mai 2018, 21:29
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)
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Re: Hallo - wir sind neu hier !

Hallo Orphan

Vielen Dank!
Er hat eine Deletion am Chromosom 4 und eine Duplikation am Chromosom 5. Einen bestimmten Namen gibt es dafür nicht. Und auch keine bekannten gleichen Fälle.

Liebe Grüssee, Salima
von Salima
9. Mai 2018, 09:51
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Frage zu Epilepsie-Medi Levetiracetam - wer hat Erfahrung damit?
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Frage zu Epilepsie-Medi Levetiracetam - wer hat Erfahrung damit?

Hallo zusammen Ich habe eine Frage zu Epilepsie. Mein Sohn ist nun 1,5 Jahre alt und bekommt seit knapp 1 Jahr das Medikament Levetiracetam als Vorsichtsmassnahme. Er hatte bisher noch nie einen epileptischen Anfall. Vor einem Jahr wurden beim ersten Schlaf- EEG «epilepsie-typische» Aktivitäten mit ...
von Salima
9. Mai 2018, 09:19
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)
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Hallo - wir sind neu hier ! (mein Sohn hat 2 Chromosomenfehler)

Hallo zusammen Ich bin neu im Forum. Ich hoffe mich zum einen oder anderen Thema austauschen zu können. Ich bin 37 und habe einen 1,5 jährigen Sohn. Er hat einen Gendefekt, der recht selten ist, was wir mit ca. 8 Monaten erfahren haben. Er ist in seiner Entwicklung stark zurück, das heisst er kann z...