Hallo Bea,
Jael und Jeremia haben das Joubert Syndrom.
oje, vorhin habe ich einen aktuellen Text geschrieben... und schwupps ist er weg...
jetzt bin ich zu Müde um nochmals zu schreiben..
Du darfst mich gerne anderen Eltern mit Joubert Syndrom empfehlen.
Ganz liebi Grüess
Myriam
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- 16. Februar 2021, 21:46
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- Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor! Kinder mit Joubert Syndrom
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- 3. Juli 2011, 19:38
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- Thema: Auch wir sind neu (Unser Leon hat das Joubert-Syndrom)
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Re: Auch wir sind neu
Hallo Beatrice, danke für Deine PN. Ich bin das Mami von Jael und Jeremia mit Joubert Syndrom. Die Homepage die Du angegeben hast ist nicht von uns, sondern von der Familie Wälti mit Jael Lenja die ebenfalls das Joubert Syndrom hat und auch in der Schweiz wohnt. Familie Wälti und wir haben auch Kont...
- 18. November 2009, 21:39
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- 29. Oktober 2009, 22:02
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- Thema: Jael kann alleine laufen
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Hallo Flavia, danke für Deinen Hinweis! Hallo Carmen, Jael bewegt sich entweder auf den Knien vorwärts (sie hat an den Knien Hornhaut, wie andere an den Füssen) oder mit dem Rollator. Sie läuft auch schon recht gut an meiner Hand für kurze Distanz. Ansonsten wird sie im Rehabuggy (Zwillingswagen Kim...
- 29. Oktober 2009, 20:48
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Jael kann alleine laufen
Hallo zusammen,
war in letzter Zeit nur stille Mitleserin. Eine wahnsinns Nachricht: Jael kann seit heute Morgen frei laufen, juhuiiiiiiiiii ! Endlich hat Gott eingegriffen. Sie ist jetzt 4 Jahre und 1 Monat alt. Wir können es fast nicht glauben....
Ganz liebe Grüsse Myriam
war in letzter Zeit nur stille Mitleserin. Eine wahnsinns Nachricht: Jael kann seit heute Morgen frei laufen, juhuiiiiiiiiii ! Endlich hat Gott eingegriffen. Sie ist jetzt 4 Jahre und 1 Monat alt. Wir können es fast nicht glauben....
Ganz liebe Grüsse Myriam
- 16. Dezember 2008, 18:22
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- 27. November 2008, 15:06
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- 26. Juni 2008, 20:12
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- 20. April 2008, 13:27
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- 19. April 2008, 19:39
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Wohin in den Ferien mit besonderen Kindern - Tipps gesucht
Hallo zusammen, wo geht Ihr mit Euren "besonderen" Kindern in die Ferien? War schon jemand in einem "Kinderhotel"? Wen ja, wie war es? Wir sind uns am überlegen in ein Kinderhotel zu gehen, z.B in Oesterreich, ist nicht so weit von uns entfernt. Dort gäbe es Wickeltische, Hochstü...
- 16. Januar 2008, 12:34
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Hallo zusammen, nun haben wir endlich die Diagnose von unseren Kids. Durch das auf dem MRI teilweise Fehlen des Kleinhirnwurms und den Symptomen die unsere beiden zeigen Bestand der Verdacht auf Joubert-Syndrom. Da aber für das JS typische Molartooth-Sign (Backenzahnzeichen) bei unseren Kindern im M...
- 27. November 2007, 11:37
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- 25. November 2007, 22:24
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- Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor! Kinder mit Joubert Syndrom
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Hallo Sandra, laut unserem Arzt sollten Jael und Jeremia einmal laufen, selbständig essen, trinken etc. können, je nachdem wieviel auch das Grosshirn übernimmt. Bei Google findet man über das Joubert-Syndrom, versch. Prognosen je nachdem wieviel im Kleinhirn betroffen ist. Wir müssen jetzt einfach a...
- 19. November 2007, 20:06
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- 17. November 2007, 20:06
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