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von Biafrachnebeli
8. Januar 2014, 22:38
Forum: Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
Thema: Sprachstörung - verbale Entwicklungsdyspraxie (VED)
Antworten: 54
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Re: Sprachstörung - verbale Entwicklungsdyspraxie

Wow ich war ja schon seit Jahren nicht mehr in einem Forum Bei unserem Sohn wurde es mit 3 Jahren diagnostiziert. Bei ihm war es aber im Zusammenhang mit Autismus abgeklärt worden, weil er als Baby nur Zeichensprache machte. Geräusche komplett fehlten. Kommunikation war nur mit mir möglich. Wenn er ...
von Biafrachnebeli
1. Januar 2012, 20:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Ritscher-Schinzel oder 3C-Syndrom Gleichgesinnte gesucht
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Re: Ritscher-Schinzel oder 3C-Syndrom gleichgesinnte gesucht

Danke dass du an uns gedacht hast und auch dir ein gutes gesundes 2012 Ja die Seite kenne ich schon und ich habe dank Facebook schon ein paar Familien gefunden. Es sind ungefähr 10 die ich nun kenne. Aus aller Welt, von Australian, über die USA, England, Österreich etc. Es ist wirklich ein sehr sehr...
von Biafrachnebeli
7. Oktober 2011, 23:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie
Antworten: 10
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Re: Hallo sind neu hier und suchen Betroffene mit Hypospadie

Hallo du Unser Sohn Dean Justin hat auch bereits eine operierte Hypospadie. Seine Harnröhre führte unten an der Eichel raus, er hatte eine Peniskrümmung und die Hoden liegen in der Leistengegend. Bis jetzt war nur eine OP nötig, jedoch ist die neu angelegte Harnröhre eher klein und beim Piseln hat e...
von Biafrachnebeli
16. Juli 2009, 10:57
Forum: Plauderecke
Thema: Schwanger
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Hey ich gratuliere euch zum Nachwuchs, viel Spass bei der Eingewöhnung und auf dass ihr alle Gesund bleibt.
von Biafrachnebeli
5. Juni 2009, 16:23
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
Antworten: 19
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@gabi ich mags euch gönnen, dass ihr es so schön hattet im WoWa, er wird sich sicher daran gewöhnen und die Tage, als ganz was spezielles erleben. @uns naja die Diagnose ist ja an und für sich nichts schlimmes, momentan lebt er ja noch normal sprich geistig und auch entwicklungsmässig ist er noch no...
von Biafrachnebeli
5. Juni 2009, 16:18
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Dreamnight Zoo Zürich
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so wir sind uns am bereit machen und werden heute auch mit dabei sein :-)
von Biafrachnebeli
29. Mai 2009, 21:50
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
Antworten: 19
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Ich mag grad nicht mehr schreiben, mir dröhnt der Kopf und wir müssen noch viel vorbereiten für morgen, wo es wieder mal WoMo heisst und einen freien Kopf zu bekommen Finian, es ist so, dass er nun im Blut auf 2 Sachen abgeklärt wird. Eines auf ein eigenständiges Syndrom, welches seine typischen Anz...
von Biafrachnebeli
25. Mai 2009, 15:26
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
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Danke euch fürs Nachfragen, wir haben am Freitag Termin in Zürich Kispi. Bin ja gespannt was da raus kommt........... bin immer noch hin und her gerissen, obs wirklich nötig ist oder nicht........ Aber ich bin halt einfach verunsichert. Zumal er immer noch so Zahnungsprobleme hat, dass er den Gaumen...
von Biafrachnebeli
25. Mai 2009, 08:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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ja das technisch begabt sein, das kennen wir auch.... Er kann alle Knöpfe bediehnen etc. aber sich selber an und ausziehen keine Chance.....
von Biafrachnebeli
24. Mai 2009, 22:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Ja das tönt recht ähnlich Bei uns ist vorallem das Lang und Kurzzeitgedächtnis gestört. Wenn er sich z. B. an einem Ofen verbrennt und man ihn dann so richtig tröstet. Dann überspringt das den Schmerz und er prägt sich die liebe Konsequenz ein. Wenn man zwar schaut, dass es nix gemacht hat und ihn d...
von Biafrachnebeli
24. Mai 2009, 19:54
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Halli hallo an euch...... Deans Krankheit wurde auch auf dem 22 Chromosom vermutet und er wurde dann mit 7 Tagen auf Trisomie 18 und Chromosom 20 + 22 getestet. Negativ. Dean hat aber ähnliche Symptomatiken, wie euer Wunder. Dean hat auch eine Hirnfehlbildung (Dandy-Walker), das beeinflusst das Klei...
von Biafrachnebeli
19. Mai 2009, 16:14
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: unser Sonnenschein
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Schön hast du den Weg hier her gefunden. Auch wir haben lange auf eine Diagnose warten müssen und nun steht es z 99% fest. Unser Sohn ist multibel organisch behindert, hat eine geistige Retardierung, ist kleinwüchsig etc. würde mich also auch auf Austausch freuen, übrigens bin ich selber noch bei de...
von Biafrachnebeli
15. Mai 2009, 10:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Auch her gefunden - HLHS - nur ein halbes Herz - aber meinem Sohn geht es gut
Antworten: 3
Zugriffe: 10187

Hallo ihr und willkommen, auch wenn das der falsche Ausdruck ist......... Unser Sohn Dean hat auch einen schweren Herz-Lungenfehler........ Bei ihm sind zwar beide Herzhälften vorhanden, jedoch funktionierte die rechte nur im Kreislauf Lunge - Herz - Lunge, bis er operiert wurde. Man konnte zwar ein...
von Biafrachnebeli
15. Mai 2009, 10:16
Forum: Allgemeines
Thema: Grillhöck von Intensiv-Kids ist ein toller Treff (Besucherstimmen)
Antworten: 10
Zugriffe: 30921

Also wir freuen uns riesig :-) und ich hoff, ich kann noch meine Organisationen in Angriff nehmen, die ich noch vor hab :-)
von Biafrachnebeli
15. Mai 2009, 10:14
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Nicola wieder im Krankenhaus
Antworten: 23
Zugriffe: 65964

Das mag ich dir von Herzen gönnen, nach dieser schweren Zeit