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von orphan
6. Mai 2021, 12:57
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Jetzt auch Mami
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Re: Jetzt auch Mami

@rebbi - bei uns wäre es auch Pflicht gewesen, beispielsweise seinen Namen schreiben zu können. Aber wir haben unsere Kinder trotzdem eingeschult. Unser Sohn wurde mit dem Vermerk "Versuch; nach den Herbstferien wieder zurück in den KIGA" versetzt. Die Lehrerin in der ersten Klasse wollte ...
von orphan
5. Mai 2021, 17:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Jetzt auch Mami
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Re: Jetzt auch Mami

@ Bea - die Lehrpersonen dürfen nicht verlangen, dass Ritalin eingenommen wird. Es ist definitiv eine Einschüchterungstaktik. Bei meiner Tochter hat uns das KJPD empfohlen, Ritalin auszuprobieren, aber schlussendlich mit dem Kind zu entscheiden, ob es das will oder nicht. Die Testphase haben wir zus...
von orphan
5. Mai 2021, 00:24
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Jetzt auch Mami
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Re: Jetzt auch Mami

Hallo Rebecca Oje ... wie ich das kenne und ich kann nur den Kopf schütteln, dass im Kindergarten immer noch solche Anforderungen gestellt werden. Ich kann ein Lied davon singen! Was habe ich im KIGA für meine Kinder gekämpft und auch dafür, dass sie nicht wiederholen mussten, weil es nichts gebrach...
von orphan
1. Mai 2021, 11:57
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Barbara und Romy stellen sich vor...
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Re: Barbara und Romy stellen sich vor...

Sali Barbara Legst du Pads unter die Sonde? Hast du runde? Es gibt die runden, ganz speziellen Pads. Die sind beschichtet. Die Beschichtung kommt allerdings nicht wie sonst auf die Haut sondern unter den Button. Das hilft dabei den Button trocken zu halten. Aber ich lese gerade, dass du aus DE bist?...
von orphan
21. April 2021, 21:27
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Selbständiges Wohnen
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Re: Selbständiges Wohnen

Sali Avalon Ja, in der Pflege gäbe es wahrscheinlich eher flexible Arbeitsmöglichkeiten. Aber ich habe keine Pflegeausbildung. Was meinst du für Hilfeleistungen? Mein Sohn hat so quasi die ganze Bandbreite. Es ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung mit rückläufiger Entwicklung. Die Krankheit ver...
von orphan
20. April 2021, 14:52
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Spiele für schwerstmehrfach behinderte Ki/Ju (3-18 Jahre)
Antworten: 7
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Re: Spiele für schwerstmehrfach behinderte Ki/Ju (3-18 Jahre)

Hallo Zusammen Mein Sohn hat immer gerne mit Motorikschleifen gespielt. Oder mit seiner heiss geliebten Kugelbahn. Und Bälle in jeglicher Form hat er über alles geliebt. Jetzt kann er nicht mehr "spielen", weil er sich selber nicht mehr bewegen kann. Jetzt ist es so, wie Bea schreibt, man ...
von orphan
20. April 2021, 14:44
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Selbständiges Wohnen
Antworten: 4
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Re: Selbständiges Wohnen

Sali Avalon Ja, eigentlich stehen wir vor diesem Schritt. Unser Sohn ist inzwischen 17 Jahre aber er wird nie selbständig Leben können. Für uns stellt sich die Frage, wie wir uns organisieren ... was gibt es für Lösungen, damit auch wir - vor allem ich - mein Leben leben kann. Die letzten Jahre war ...
von orphan
7. April 2021, 17:46
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 112
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Re: Mitochondriopathie

Sali Sandra Ja, ja ... der Geburtstag war ganz okay! 36. Woche? Meine Kinder kamen alle ungefähr in Woche 37 zur Welt. Der Erste Sohn ende Woche 36 ... der mittlere Sohn mitte Woche 37 und meine Tochter ende Woche 37 :wink: Wünsche dir schon mal alles Gute für die Geburt. Ich hoffe sehr, dass du hie...
von orphan
27. März 2021, 13:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Zahnsanierung bei geistigbehindertem Kind - wer hat das auch mitgemacht und wie?/Zahnarztpraxen für besondere Kinder
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Re: Zahnsanierung bei geistigbehindertem Kind - wer hat das auch mitgemacht und wie?/Zahnarztpraxen für besondere Kinder

Hallo Zusammen Ich musste jetzt doch grad etwas schmunzeln ... Ich habe mir den obenstehenden Link der schweizweiten Liste angeschaut und war mehr als überrascht. Da ist ein Zahnarzt in unserem Wohnort aufgeführt, der Patienten mit kognitiven und körperlichen Beeinträchtigungen nehmen soll! Genau di...
von orphan
25. März 2021, 14:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Kabuki Syndrom
Antworten: 3
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Re: Kabuki Syndrom

Hallo "Rum Tum Tugger" Schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden hast. "Gut ist gut genug" - ich musste etwas schmunzeln, als ich dein Kredo gelesen habe. Du hast da aber vollkommen recht. Schmunzeln musste ich, weil wenn meine Kinder in einer Prüfung eine 4 schreiben und ...
von orphan
23. März 2021, 14:20
Forum: Allgemeines
Thema: Impfung Covid19
Antworten: 3
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Re: Impfung Covid19

Hallo Zusammen Mein Sohn wurde auch in der Sonderschule geimpft. Die erste hat er "so la la" vertragen. Er hatte nicht die Nebenwirkungen, wie man sie kennt und hört. Bei ihm waren es vermehrt Anfälle, die er die Zeit danach hatte. Er hat auch einen neuen Anfallsrekord aufgestellt: 3h. Mor...
von orphan
21. März 2021, 17:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 112
Zugriffe: 98466

Re: Mitochondriopathie

Sali Sandra Ja, sie haben meine Tochter nach der Geburt speziell auf den Zucker untersucht und sie waren erstaunt. Sie haben bei mir nachgefragt, ob ich sicher sei, dass ich Schwangerschaftsdiabetes gehabt hätte. Bei meiner Tochter gab es absolut keine Anzeichen dafür. Ihre Werte waren wie bei ander...
von orphan
14. März 2021, 18:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Kabuki syndrom
Antworten: 6
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Re: Kabuki syndrom

Hallo Evi Schön, dass du hierher gefunden hast. Ich habe deine Vorstellung im Januar gar nicht mitbekommen. Wie äusserts sich das Kabuki Syndrom? Welche Besonderheit hat dein Sohn? Ich kenne dieses Syndrom gar nicht ... Hoffe sehr, dass du hier Austausch findest. Vielleicht ist ja auch ein Austausch...
von orphan
9. März 2021, 16:29
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Erwachsene "Kinder"
Antworten: 10
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Re: Erwachsene "Kinder"

@Ostwind - du nervst nicht. Wir haben vor 7 Jahren ein EFH gebaut ... rollstuhlgängig! Von daher können wir an der Wohnsituation nicht viel ändern. Ob ihn ein Pflegeheim für einen Entlastungsaufenthalt nehmen würde, weiss ich nicht. Das müsste ich abklären. Alle anderen Institutionen für Behinderte ...
von orphan
9. März 2021, 09:07
Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden
Thema: Erwachsene "Kinder"
Antworten: 10
Zugriffe: 1929

Re: Erwachsene "Kinder"

Hallo Ostwind Schön, dass ihr eine so tolle Lösung für eure Tochter gefunden habt. Ja, es ist nicht einfach die richtigen Entscheidungen zu treffen. Mit der Volljährigkeit wird alles kompliziert. Wir haben seit Jahren Assistenzbeiträge. Nur das alleine nützt nichts. Man muss auch noch geeignete Assi...