Hallo Beatrice, Danke für deine Nachricht . Wir versuchen auch immer alles kühl zu halten was leider nicht immer so leicht ist bei diesen Temperaturen . Dieses Medikament Rifampicin haben wir auch schon probiert, hat ihr nur leider nicht geholfen. Wir könnten auch die Uhr danach stellen pünktlich um...

Danke für deine schnelle Antwort.
Ich hoffe Leo geht es gut .
Warum musste am Ende doch transplantiert werden ?

Hallo mein Name ist Michaela , Ich selber habe auch das Alagille Syndrom, bin jetzt 28 und habe absolut keine Probleme damit . Wusste bis zur Geburt meines dritten Kindes nicht einmal das ich es habe . Meine erstes Kind ist jetzt 7 und ist kern gesund . Meine zweite ist 4 und trägt es auch in sich a...