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von goofy
15. Mai 2009, 16:21
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: KEINE Hilfe vom Kispi Zürich für Kind mit SMA Typ 1
Antworten: 5
Zugriffe: 18769

wir sind ein bisschen verzettelt - auch wegen den umgangsformen des kispi zürich :? eigentlich sind wir in der kinderklinik in winterthur und haben dort eine sehr nette und hilfsbereite neurologin, die uns unglaublich hilft... (in deutschland gibt es ein medikamentenversuch für sma1 kinder - in züri...
von goofy
11. Mai 2009, 17:34
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: KEINE Hilfe vom Kispi Zürich für Kind mit SMA Typ 1
Antworten: 5
Zugriffe: 18769

KEINE Hilfe vom Kispi Zürich für Kind mit SMA Typ 1

Verdammte Scheisse! Wir haben heute den Anruf vom Kispi erhalten, dass sie für unseren Sohn Fiorello keine Beatmung machen werden. Wir wollten das unbedingt, nun haben sie einfach über unseren Kopf hinweg entschieden. Das heisst, dass er irgendwann einfach aufhört zu atmen... Ich bin so unheimlich w...
von goofy
4. Mai 2009, 17:33
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Fiorello, SMA1 (Spinale Muskelatrophie Tyo 1)
Antworten: 4
Zugriffe: 21269

Fiorello, SMA1 (Spinale Muskelatrophie Tyo 1)

Wir, mein Mann und ich haben am 6. November 2008 unser erstes, absolutes Wunschkind bekommen. Doch bereits 4 Wochen später haben wir die Diagnose SMA1 (Spinale Muskelatrophie Typ 1) erhalten. Dabei gehen die Nerven vom Rückenmark zum Muskel kaputt und so kann unser Sohn sich immer weniger bewegen. D...