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von <<carmen<<
11. Oktober 2014, 00:25
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Vorstellung von Nicola (Pontocerelläre Hypoplasie PCH 2)
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Re: Vorstellung von Nicola

@Daniela ich wohne auch ca. 30 Min U.Bahn vom Alexanderplatz. Du hast eine Freundschaftsanfrage bei Facebook,da kannst du Dich durch meine Alben schauen und Dir Lust auf Berlin holen. Wir hören über Facebook voneinander,da veliert man sich nicht so schnell aus den Augen. @Bea alles Gute und Besserun...
von <<carmen<<
10. Oktober 2014, 10:49
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Vorstellung von Nicola (Pontocerelläre Hypoplasie PCH 2)
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Re: Vorstellung von Nicola

Hi ach,es gibt soviel schönes hier in Berlin zu sehen.Zur Zeit leuchtet Berlin. Leider ist es nur diesen Monat,aber du kommst ja in der Adventszeit, da ist Berlin auch sehr schön. Auch die grosse Mall of Berlin hat eröffnet,ein Center mit 270 Geschäften. Wo bist du denn in Berlin,welcher Bezirk??? V...
von <<carmen<<
9. Oktober 2014, 11:28
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Vorstellung von Nicola (Pontocerelläre Hypoplasie PCH 2)
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Re: Vorstellung von Nicola

Hi Daniela das mit Nicole tut mir leid.Noah hatte das mit dem ständigen Erbrechen auch. Ich war auch völlig überfordert,hab die Bettwäsche alle Stunde wechseln müssen. Bei Noah war es acetonämisches Erbrechen,was leider nur schwer zu unterbrechen ist. Ob es zentral bedingt oder durch seinen Reflux k...
von <<carmen<<
25. Oktober 2013, 12:27
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Erneute häufung von Fokalen Anfällen - woran kann es liegen?
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Re: Erneute häufung von Fokalen Anfällen

Hi reni ich melde mich mal bei Dir. mein Sohn hat auch eine fokale Epilepsie, das war sie zumindest in den ersten Jahren. Inzwischen hat er nur generalisierte Anfälle. Noah nimmt Topamax und Keppra,Orifiril hatten wir auch schon mit drin. Noah hat täglich fokale Anfälle,und auch wir können das Haus ...
von <<carmen<<
27. November 2012, 17:07
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Inkontinenz nachts +Pubertät
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Re: Inkontinenz nachts +Pubertät

Hi Andrea Welche Windel habt ihr denn. Noah ist zwar erst 8 Jahre alt,hat aber dieselben Probleme. Er hat eine Windel in Delta Form,fasst 1400 ml und läuft demnoch aus :x Um das zu vermeiden ,dass sein Bett jeden morgen klitschnass ist, wickel ich zusätzlich die Bettschutzvorlage über die Windel. Se...
von <<carmen<<
18. August 2012, 21:44
Forum: Allgemeines
Thema: Nicola mit Pontocerebellärer Hypoplasie lebt im ZEN Biel
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Re: Nicola

Hi Daniela Viele Grüsse aus dem heissen Berlin. Bei Noah gibt es wieder jede Menge Probleme, Vom Magen zur Speiseröhre(Reflux),und vom Magen zum Darm(Opstipation). Die Verstopfung sind ganz massiv,ohne manuelle Hilfe meinerseits kommt da gar nichts :? Noah nimmt täglich Movicol,ich habe schon auf 2 ...
von <<carmen<<
31. Juli 2012, 02:44
Forum: Allgemeines
Thema: Nicola mit Pontocerebellärer Hypoplasie lebt im ZEN Biel
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Re: Nicola

Hi Daniela Mensch ist Nicola ein hübscher Bub geworden,er sieht Celine immer ähnlicher. Wie schön er Lachen kann,ich hoffe es findet sich eine Lösung. Ich könnte Nicola echt knuddeln,der ist allerliebst. Danke für die Fotos. Hier ein aktuelles Foto von Noah http://www.imgbox.de/users/public/images/r...
von <<carmen<<
30. Juli 2012, 13:28
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Himmelskind Céline
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Re: Sternenkind Céline

Hi Daniela Schön ,dass du wieder hier bist. Die Normalität war bei Dir eingezogen mit dem Florin(was für ein schöner Name) Die Angst um Celine,die dein Leben komplett einnahm,bekam eine andere Dimension. Celine durfte noch die Ankunft ihres Bruders erleben,sie erholte sich. Aber sie war bereit,die l...
von <<carmen<<
23. Juli 2012, 14:07
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Himmelskind Céline
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Zugriffe: 131964

Re: Sternenkind Céline

Hi Daniela Wir kennen uns so lange durch einige Foren,und jetzt verpasse ich bei Dir die traurigste und schlimmste Phase im Leben einer Mutter. Es tut mir unsagbar leid,ich kann Celine gar nicht anschauen....... es tut mir soooo leid und macht mich tief betroffen. Fühl Dich umarmt ,mir fehlen einfac...
von <<carmen<<
26. Mai 2011, 23:53
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Halbseitenlähmung, Hirnfehlbildung, DiGeorge Syndrom
Antworten: 1
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Re: Halbseitenlähmung, Hirnfehlbildung, Di Gerorge Syndrom

Liebe Odette Ich hab aber lange nichts von euch gehört. Paul ist schon 3 jahre alt......er war mal gerade ein Jahr ,als wir uns über das Syndrom ausgetauscht haben. Noah wird 7 Jahre alt. Paul hat ja sehr viel was Noah auch hat. Wenn die Nahrung aus der Nase tritt ,hat Paul vermutlich eine mediane G...
von <<carmen<<
24. März 2011, 15:24
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Angeborener Immundefekt
Antworten: 5
Zugriffe: 13197

Re: Angeborener Immundefekt

hallo beatrice und flavia! nur, was mich jetzt etwas beschäftigt, wie wird der verlauf seiner krankheit sein? nein ich weiss, niemand kann das im voraus sagen, aber irgendwie dämmerts mir langsam aber sicher wie ernsthaft diese kranheit ist. dann hätte die krankheit einen "kompletten namen&quo...
von <<carmen<<
17. Januar 2011, 14:49
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: schwerer kombinierter Immundefekt - Austausch mit anderen Betroffenen Eltern gesucht
Antworten: 7
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Hi Christine Also zu den Tic´s und Zwangstörungen: Noah sucht ständig über Stimmulationen ,sich auszuzklinken, was ihm auch gelingt. Ständiges stundenlanges Schaukeln,zwanghaft muss er Gegestände zwischen Zeigefinger und Daumen kreisen. Zwanghaft muss er den Ist Zustand wieder herstellen: Wenn ich d...
von <<carmen<<
16. Januar 2011, 15:13
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: schwerer kombinierter Immundefekt - Austausch mit anderen Betroffenen Eltern gesucht
Antworten: 7
Zugriffe: 27304

Hi Christine Mensch,das hört sich an,als wenn du meine Situation beschreibst. Mir war es wichtig dir schreiben,da ich diesen Teufelskreis seit 6 Jahren beschreitet und oft an physische ,psychische und sämtliche Kraftreserven stosse. Ich habe einen 6 jährigen Sohn mit einem Immundefekt-Syndrom(22q11)...
von <<carmen<<
15. Juli 2010, 20:54
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Entwicklungsverzögerung
Antworten: 15
Zugriffe: 42744

Hallo Nicola Das was Du beschreibst,hat für mich an meinen Sohn erinnert, als er 1 Jahr alt war. Das Du das kritisch beobachtest,ist angebracht...... ich denke deine Erfahrungen mit deiner Schwester haben Dich sensibilitiert. Ich würde Dir raten,einen anderen Kinderarzt zu konsultieren. So war Noah ...
von <<carmen<<
18. April 2010, 21:09
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Ab wievielen Anfällen Epimedi?
Antworten: 7
Zugriffe: 26277

Hi Flavia Noah hatte auch ganz früh Fieberkrämpfe,sie zeigten sich als Grand Mal´s.Man ignorierte das,und sagte ...es verwächst sich :roll: Dann kamen Fokale Anfälle,verschiedene Arten. 2007 endlich Medikamenteneinstellung mit Topamax. Inzwischen bekommt Noah täglich 100 mg Tagesdosis. 1,5 Jahren re...