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von Biafrachnebeli
11. März 2008, 22:26
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Buttonwechsel
Antworten: 5
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Buttonwechsel

Was mich mal wunder nämte, wie oft ihr euren Kindern den Button wechselt. Es heisst ja sie sollten zwischen 6 und 8 Monaten halten. Bei Dean hielt der erste grad mal 6 Monate, seither aber keine 5 Wochen mehr. Als ich einmal dachte, na da geht noch ein Tag, musste ich notfallmässig gehen, weil er si...
von Biafrachnebeli
11. März 2008, 22:24
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Tagesablauf mit einem intensiv-Kind!
Antworten: 9
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@Daniela, wir haben einen Schlafsack. Den Sondenschlauch kann ich bis zu diesem Einführstotzen für Medsi in den Sack stecken. So kann er eben "Nur" den ungefährlichen Teil wickeln. Sprich es reisst dann oft den Schlauch aus dem Sondomat. Meist ist das aber morgens wenn er wach ist oder am Abend. Abe...
von Biafrachnebeli
3. März 2008, 11:54
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Tagesablauf mit einem intensiv-Kind!
Antworten: 9
Zugriffe: 17947

9.00 Aufstehen Sauerstoffkabel abhängen und weg legen Sondomat abstellen und entkabeln Buttonpflege Penispflege Lochpflege Tempipflege Adaptionskontrolle / Herzkontrolle 9.30 Sondevorbereiten Nahrungvorbereiten 10.00 Sondieren 10.30 Sondieren 10.45 Nahrungstherapie 11.00 Medikamenvorbereitung Wickel...
von Biafrachnebeli
3. März 2008, 11:47
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Antramops ist bekannt für Magensondenverstopfung
Antworten: 17
Zugriffe: 27911

Ja Dean hat auch ein Reflux, sprich früher erbrach er mir bei einer sogenannten Dauersondierung mindestens 30x am Tag. Trotz eingedickter Nahrung etc. erbrach er immer wieder. Wir liessen dann, als er 11 Monate alt war, die PEG / Button legen. Bei der PEG erbrach er immer wieder, aber nicht mehr all...
von Biafrachnebeli
27. Februar 2008, 16:27
Forum: Allgemeines
Thema: Wenns in der Klinik oder mit dem Arzt nicht mehr stimmt...
Antworten: 2
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Wir sind auch grad in so einer Situation. Der H-Arzt will einfach nicht vorwerts machen. Hilft uns nicht und tritt uns Buchstäblich ins Füdi. Heute musst ich ihm schon wieder Beine machen. Wir wollen nun wechseln nach ZH, doch ich weiss, wenn ich ihm das sage, verarscht er uns und lässt einen Berich...
von Biafrachnebeli
27. Februar 2008, 16:25
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Sondomat und Sondomattasche
Antworten: 13
Zugriffe: 18760

Das Problem liegt eben auch an seinem Bewegungsdrang. Mit Sondomat gar nicht realisierbar. In der Nacht kriegt er 42 ml pro h. Und das sind seine wichtigsten Esszeiten. Von 20.00- ca. 09.30 Uhr am Morgen. Eben wie gesagt wir haben es schon mehrmals gesagt, aber die Magenop werden wir umgehen. Auch d...
von Biafrachnebeli
26. Februar 2008, 17:24
Forum: Allgemeines
Thema: Ferien im Camper mit behindertem Kind - Erfahrungsbericht
Antworten: 2
Zugriffe: 9401

Ferien im Camper mit behindertem Kind - Erfahrungsbericht

Nachdem wir die ersten 2 Jahre kaum richtig raus kamen und auch immer wieder mit Ferienvorstellungen aneckten, haben wir uns im September 06 entschieden ein Wohnmobil zu mieten und nach Korsika zu fahren. Nach langen Diskussionen mit den Ärzten bekamen wir das OK. Ich schloss einen Regabeitritt ab, ...
von Biafrachnebeli
26. Februar 2008, 17:10
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Antramops ist bekannt für Magensondenverstopfung
Antworten: 17
Zugriffe: 27911

Mit dem Antra ging es bei uns keine Woche gut. Erstens konnten wir ihm nicht genug nachspülen, weil sein Magenbehälter zu klein ist und wenn er es bekam, hat er so erbrochen, dass er fast erstickt ist. Da diese Zeug auch so dickflüssig oben raus kommt. Habs dann eine Woche probiert und mit Entsetzen...
von Biafrachnebeli
26. Februar 2008, 17:07
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Sondomat und Sondomattasche
Antworten: 13
Zugriffe: 18760

Das Problem ist, dass sein Mageninhalt aufs Mal nur ca. 18 ml leiden kann. Sprich mehr ist nicht drin, so also können wir auch nicht in grösseren Abständen sondieren. Sprich wenn wir ihn Tagsüber am Kabel hätten, müsste er praktisch Dauersondiert werden und das wäre eine qual bei einem so hyperaktiv...
von Biafrachnebeli
22. Februar 2008, 15:01
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Sondomat und Sondomattasche
Antworten: 13
Zugriffe: 18760

Ich hab gerade mal so einen spröden Rucksack :-) Hab ja auch noch den alten Sondomat :-) wir brauchen ihn vorwiegend im Wohnmobil, da man es einfach befestigen kann. Unterwegs wird er ja sowieso von Hand sondiert, alle 30 Minuten ca. 15-18 ml und Nachts ist er ja im Bett und wird Dauersondiert und d...
von Biafrachnebeli
22. Februar 2008, 14:57
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Peg und Knopfmagensonden (Button)
Antworten: 7
Zugriffe: 14132

Wir machen es häuftig so, dass ich einfach den Schlauch auf die Seite lege, auf der er am meisten Wildes Fleisch hat. Durch die Druckstelle bildet es sich zurück. Es war wenigstens nie entzündet und stört ihn auch nicht. Aber werd das nächste mal nach der Salbe fragen.
von Biafrachnebeli
14. Februar 2008, 22:40
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Spielsachen.... welche mögen Eure besonderen Kinder am liebsten?
Antworten: 15
Zugriffe: 27228

Wir fördern Dean in allem. Er ist recht musikalisch und wir geben ihm z. B. selber gemachte Spielsachen, wie gefüllte Flaschen mit Reis oder so. Auch hat er so einen Tisch, der Musik macht.

Er braucht auch viel Bewegung und macht dies in dem er viel Bobbycar fährt oder so.
von Biafrachnebeli
14. Februar 2008, 22:32
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Angst vor dem Loslassen.....
Antworten: 15
Zugriffe: 26512

Auch ich weiss wie es ist und es sich anfühlt, wenn man jeden Tag am Bett vor seinem Kind steht und singt: Guten Abend, gute Nacht, mit Rosen bedacht, mit Näglein besteckt, schlüpf unter die Deck: Morgen früh, wenn Gott will, wirst du wieder geweckt, morgen früh, wenn Gott will, wirst du wieder gewe...
von Biafrachnebeli
14. Februar 2008, 22:10
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind
Antworten: 8
Zugriffe: 13492

Auch bei mir war es so, obwohl ich mir vor den Kopf gestossen gefühlt hab. Ich war nach dem MRI von Dean im Spital und wollte ihn nach Hause nehmen. Nach dem Herzecho sagte mir die Ärztin auf dem Gang, sie können ihn nicht nach Hause nehmen, er wird Weihnachten nicht überleben. Es gibt keine Heilcha...
von Biafrachnebeli
13. Februar 2008, 18:30
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Schwanger....und nun?
Antworten: 10
Zugriffe: 18223

Also ich kann dir die Frage nur aus meiner Sicht schildern. Ich bin in der 16. Woche "Folgeschwanger". Dean ist krank, erbkrank laut Forscher, jedoch nicht nachweisbar, geschweige denn 100% ausschliessbar. Wir haben laut Genforscher ein Risiko von 1-25 % dass es wieder passiert. Bei unserem 2. Kind ...