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von Biafrachnebeli
14. Februar 2008, 22:10
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Ethik rund um das medizinisch intensivbetreute Kind
Antworten: 8
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Auch bei mir war es so, obwohl ich mir vor den Kopf gestossen gefühlt hab. Ich war nach dem MRI von Dean im Spital und wollte ihn nach Hause nehmen. Nach dem Herzecho sagte mir die Ärztin auf dem Gang, sie können ihn nicht nach Hause nehmen, er wird Weihnachten nicht überleben. Es gibt keine Heilcha...
von Biafrachnebeli
13. Februar 2008, 18:30
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Schwanger....und nun?
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Also ich kann dir die Frage nur aus meiner Sicht schildern. Ich bin in der 16. Woche "Folgeschwanger". Dean ist krank, erbkrank laut Forscher, jedoch nicht nachweisbar, geschweige denn 100% ausschliessbar. Wir haben laut Genforscher ein Risiko von 1-25 % dass es wieder passiert. Bei unserem 2. Kind ...
von Biafrachnebeli
3. Januar 2008, 16:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
Antworten: 34
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Ich werd mich sicher bald bei dir melden, hab ja gehört, du sollst meinen Mann kennen und er meinte ev. kenne er dich auch, sei sich aber nicht so sicher. Ehm du schreibst es sehr schön und du hast recht. Ich lege manchmal einfach zu oft Wert auf Dinge, die eigentlich nicht erstrebenswert sind. Spri...
von Biafrachnebeli
2. Januar 2008, 22:13
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
Antworten: 34
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Danke für eure lieben Antworten. Ich finde es schlimm, gerad in letzter Zeit höre ich oft. Wie könnt ihr nur über Abtreibung nachdenken, jedes Kind hat Rechte etc. Aber genau diese Leute finden das Verhalten von Dean störend oder würden sich ekeln, wenn er in einem Restaurant neben ihnen sitzen würd...
von Biafrachnebeli
25. Dezember 2007, 16:03
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
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@Heidi es wird sicher in der 14. SSW eine FP geben und dann in der 18. SSW einen USZ Untersuch, einen beim Kardiologen und einen bei der normalen FA. In der 22. SSW wird das wohl noch einmal wiederholt. @Gabi danke euch @Leandrosmama danke noch für den Eintrag, komm momentan nicht so oft dazu um was...
von Biafrachnebeli
14. Dezember 2007, 21:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
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Danke für die Gratulationen, bis jetzt fühl ich es als gesundes Baby, hoffe das bleibt auch so und eben Heidi du ermutigst mich
von Biafrachnebeli
4. Dezember 2007, 16:45
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
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so ich melde mich nun wieder mal :-) Unser Dean macht schöne Fortschritte. Er steht nun mit 38 Monaten auf dem Stande eines 16-18 Monatigen Kindes. Er ist nun ca. 87 cm gross und gute 10'200 Gramm schwer. Er wird immer noch 24 h am Tag sondiert, sprich natürlich nicht dauerhaft, sondern im 30-Minute...
von Biafrachnebeli
29. August 2007, 14:06
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Suche Kontakt zu andern Eltern mit Behinderten Baby`s
Antworten: 6
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Hallo Cyril

Auch wir haben einen schwer kranken und geistig Behinderten Sohn, er ist jetzt bald 3 Jahre alt und dennoch auf dem Stand zwischen 12-18 Monate alt.

Wir sind ab und an mal in Eschlikon im Schlangenzoo....

Kannst mir auch gerne mal per PN schreiben
von Biafrachnebeli
4. Mai 2007, 20:39
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir stellen uns vor
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Ich bin zwar nur ein 1-besonderes-Kind-Mami aber es kommt mir ähnlich vor. Unser Sohn hat was, dass erst seit 1987 bekannt ist und an 2 Schwestern bekannt wurde. Eine ist gestorben und die andere ist nun die älteste Lebende mit 25gi. Alle im Ausland, von denen berichtet wird oder ich kenne sind leid...
von Biafrachnebeli
30. März 2007, 11:36
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Neue Gesichter!
Antworten: 7
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Hallo und herzlich willkommen. Deine Geschichte könnte glatt von mir sein. Ein sehr musikalischer Sonnenschein mit Herzfehler und Syndrom. Dean ist ja auch so ein Maienkäfer, hat auch einen mehrfachen und sehr komplexen Herzfehler. Dennoch erfüllt er unseren Tag mit so viel Sonnenschein und Freude u...
von Biafrachnebeli
7. März 2007, 21:28
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
Antworten: 34
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@noelia ja wir freuen uns auch über jeden einzelnen Fortschritt. Mit 7 Tagen sagten sie mir, dass er wohl wie ein cerebral-gelähmtes Kind sein würde. Nichts könne und so weiter. Klar er war da schon aktiver, hatte aber kaum Muskeltonus. Wir turnten mit ihm, halfen ihm bei allem was er brauchte und s...
von Biafrachnebeli
6. März 2007, 22:38
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
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@Flavia war gerade auf der HP und du hast recht. Die Ähnlichkeit ist extrem.

Bei Dean stand auch lange Trisomie 18, 20 oder 22 zur Sprache, aber die wurde dann nach dem Gentest revidiert.

Hui da hattet ihr auch einiges zu tun, ihr armen..
von Biafrachnebeli
6. März 2007, 17:43
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Ritscher-Schinzel oder 3C-Syndrom gleichgesinnte gesucht
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Ritscher-Schinzel oder 3C-Syndrom gleichgesinnte gesucht

In der CH wurde 1987 an 2 Schwestern erst und letztmals untersucht, dass dieses das sogenannte 3C (cardiac-cerebellar-cranial) hatten. Eine der Schwestern ist leider verstorben. Die andere ist sehr geprägt. Bei Dean wurden wir jetzt 2 1/2 Jahre im Dunkeln stehen gelassen, bis wir endlich vor einem M...
von Biafrachnebeli
6. März 2007, 16:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
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Danke euch für das herzliche Willkommen heissen. @Heidi probiert hab ich es noch nicht, hab es als Reservebody in der Wickeltaschen. Kannst mir also das andere gerne schicken :-) @tweety dann werde ich in Zukunft am 14.2. auch ganz fest an euch denken. @seemeiteli halli hallo @noelia danke fürs Will...
von Biafrachnebeli
5. März 2007, 12:27
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unser Sohn Dean Justin
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Unser Sohn Dean Justin

Also ich stelle mich/uns auch mal kurz vor. Ich selber bin bald 25 Jahre alt. Bin Mutter eines besonderen Kindes und eines gesunden Kindes. Auf Dean komm ich später zu sprechen. Unser gesunder Sohn folgte Dean am 16.02.2006 auf unsere Welt. Die Schwangerschaft war mti vielen Ängsten geprägt, doch da...