... wichtig zu wissen, ist, dass das Kind HE und IPZ auf Stufe 6 h Betreuung haben muss, um die Assistenzbeiträge beantragen zu können ... ... und dann gilt man als Kleinunternehmen, muss AHV Beiträge zahlen, Lohnabrechnung machen, Lohnausweise erstellen, Jahresabrechnung vorweisen, Unfallversicheru...

... aber dieses Angebot gilt nur für Kinder im Vorschulalter! Wir sind da abgelehnt worden ...

Nein. Bisher ist nichts bekannt ... wie du schon erwähnt hast, gibt es keine Langzeitstudien.
Denke nicht, dass CBD zu psychischen Problemen führt!

Was heisst ‚normales‘ THC?!? Gibt es auch noch anderes als normales?

Hallo Sandra - das weinen muss doch eine Ursache haben? Hast du schon mal versucht, ob sie aufhört zu weinen, wenn sie Schmerzmittel bekommt? Wenn es ihr damit besser ginge, wäre klar, dass sie Schmerzen hat und dann könnte man dem Nachgehen und die Ursache für das Weinen finden?!? Die Nahrung über ...

@Sandra - unsere Beziehung leidet leider auch. Ich habe mich vor der Diagnose immer sehr gut verstanden mit meinem Mann ... das fehlt mir manchmal. Er versteht mich nicht! In der dritten und letzten Phase haben die Kinder bereits alle Fähigkeiten verloren und die Gesundheit baut ab. Epilepsie, Spast...

Hallo Sandra Ich finde es gut, dass ihr mit eurem Sohn spricht! Mein Sohn ist inzwischen 15 Jahre alt. Er hat Mukopolysaccharidose Typ 3a. Diese Stoffwechselerkrankung ist unheilbar! Betreffend Lebenserwartung sagten uns die Ärzte damals 8 bis 12 Jahre! Die Krankheit verläuft in 3 Phasen und wir sin...

... das ist eine verwandte Krankheit zu MPS ...

@sandra - die Diagnose ist sehr traurig. Die Krankheit meines ältesten Sohnes endet auch tödlich. Damals, als wir die Diagnose bekamen, mussten wir umstellen und, wie Bea bereits gesagt hat, im hier und jetzt leben. Zumindest versuchen wir das. Dass du weisst, dass die Kinder, die daran erkrankt sin...

Hallo Zusammen Wir haben im Frühling Botox gespritzt, um den Spitzfuss und eine Abdrehung des Fussgelenkes zu korrigieren bzw. eigentlich nur, um die Orthesen anpassen zu können. Als nach einigen Wochen das Botox gewirkt hat, haben wir in der "richtigen" Stellung einen Gipsabdruck gemacht über den d...

Hallo Sandra Das ist natürlich speziell ... nur 4x weltweit. Da es so selten ist, wäre es gut möglich, dass es noch welche gibt, die noch keine Diagnose haben. Und wenn es so wenig Betroffene gibt, wird es wahrscheinlich auch nicht viel Austauschmöglichkeiten geben und möglicherweise nicht einmal vi...

@heidi - bin seit 5 Jahren auch ‚nur‘ noch zu Hause. Ach so, ja klar, mit 18 verändert sich viel! Da hast du recht. Verdränge das noch ein bisschen ... aber die Checkliste von Procap liegt griffbereit.

Dir, Sandra, wünsche ich viel Kraft! Hoffentlich bringt die Diagnose Gewissheit!

@bea - ich wusste, dass wir hätten gehen können ... wir haben sogar eine Einladung bekommen. Aber die Zeit ist irgendwie vorbei ... es passt einfach nicht mehr. Es wird immer schwieriger Ausflüge zu machen ... mein Mann geht nicht mehr gerne weg ... ein ewiger Kampf. Wir waren am SA auch gar nicht z...

@Heidi - wieso ein Wechsel mit der IV? Mit der IV kenne ich mich aus :wink: :D Wir haben die Assistenz auch. Aber ehrlich gesagt, war meine Suche bisher erfolglos. Ich suche seit Jahren ... das Geld, welches wir zur Verfügung hätten, kann ich gar nicht ausschöpfen. Wir haben zwei Betreuungspersonen ...

@sandra - wieso habt ihr eine PEG und keinen Button? Wir haben einen Button und damit hatten wir noch nie Probleme. Keine Rötungen und keine Milch bzw. Nahrung die ausläuft. Stelle ich mir ziemlich mühsam vor, wenn die ständig entzündet ist!

@sandra - so ein Ding haben wir zu Hause auch. Das funktioniert nicht bei schwerer Spastik. Man kann meinen Sohn wenn überhaupt nur mit zwei Personen in das Liftertuch setzen. Das nützt mir nichts, wenn ich mit ihm alleine bin!