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von orphan
6. September 2019, 16:06
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
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Re: Mitochondriopathie

@sandra - so ein Ding haben wir zu Hause auch. Das funktioniert nicht bei schwerer Spastik. Man kann meinen Sohn wenn überhaupt nur mit zwei Personen in das Liftertuch setzen. Das nützt mir nichts, wenn ich mit ihm alleine bin!
von orphan
6. September 2019, 15:49
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42508

Re: Mitochondriopathie

@Heidi - geht dein Sohn tagsüber in keine "Schule"? Du hast ihn rund um die Uhr zu Hause?! Frage nur, weil mein Sohn 15 Jahre alt ist und eigentlich auch wie ein Säugling. Er kann mittlerweile auch nichts mehr ... nicht sprechen ... nicht laufen ... ausser sitzen im Rollstuhl und liegen. Aber er dar...
von orphan
6. September 2019, 10:14
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Tierpatenschaft im Zolli Basel für chronisch kranke Kinder
Antworten: 13
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Re: Tierpatenschaft im Zolli Basel für chronisch kranke Kinder

... ja, war eine schöne Zeit. Jan war drei Jahre Götti "seines" Schimpansen. Wir sind auch dieses Jahr nicht mehr dabei beim Patentag :wink:. Früher waren wir jährlich mehrmals im Basler Zoo und jetzt ist die Zeit irgendwie vorbei ... dieses Jahr waren wir erst einmal da! Wünsche allen, die gehen, e...
von orphan
5. September 2019, 14:19
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 50
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Re: Mukopolysaccharidose

@Flavia - schön, von dir zu hören bzw. lesen. Und ja, da hast du recht. Es haben sogar Professoren festgelegt, dass "dieser Fall :wink: " ausführlich dokumentiert werden soll und zwar so, dass man es für ähnliche Fälle als Beispiel bzw. Erfahrungsbericht nutzen kann! :D
von orphan
5. September 2019, 13:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 50
Zugriffe: 46703

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Zusammen Und schon wieder im Spital. Zwei Wochen. Aber mit erfolgreichem Ausgang! Wir haben uns für unseren Sohn für eine Baclofen-Pumpe entschieden. Aber zuerst sollte dies getestet werden. In einer ersten Operation bekam unser Sohn einen Test-Katheter bzw. Pumpe. Und diese hat wie eine Bombe...
von orphan
30. Mai 2019, 21:15
Forum: Verschiedenes
Thema: Kinder vor Zeckenbissen schützen?
Antworten: 4
Zugriffe: 2386

Re: Kinder vor Zeckenbissen schützen?

Ja, das ist so! Aber wenigstens kann das Risiko ernsthaft zu erkranken eingeschränkt werden!
von orphan
27. April 2019, 21:09
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: CRMO-Austausch
Antworten: 8
Zugriffe: 3723

Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Hallo Sabi Schön, von dir zu lesen - auch wenn der Anlass alles andere als "schön" ist! Ich kann sehr gut verstehen, dass du nach Kontakten mit der selben Erkrankung suchst, die deine Tochter hat. Jahrelang habe ich selber nach Familien gesucht, die ein Kind haben, mit der selben Erkrankung wie mein...
von orphan
27. April 2019, 20:49
Forum: Plauderecke
Thema: CBD Öl
Antworten: 5
Zugriffe: 2024

CBD Öl

Hallo Zusammen Ich schreibe in der "Plauderecke" weil mich einfach mal interessieren würde, wer CBD Öl nutzt! In den letzten Jahren habe ich mich intensiv mit den Cannabinoiden Cannabidiol (CBD) und Tetrahydrocannabinol (THC) auseinander gesetzt. Mein Sohn bekommt seit über zwei Jahren begleitend zu...
von orphan
17. April 2019, 23:26
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
Antworten: 7
Zugriffe: 2959

Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Hallo mum Das ist nicht einfach! Und ich gehe davon aus, dass es ein eher seltener Gendefekt ist? Man findet praktisch keine Informationen darüber. Wie wird dieser Gendefekt vererbt? Du schreibst, dass die Chance 25% ist. Bist du und dein Mann auch betroffen? Bei uns liegt die Wahrscheinlichkeit ebe...
von orphan
6. April 2019, 22:14
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: CRMO-Austausch
Antworten: 8
Zugriffe: 3723

Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Das scheint eine seltene Erkrankung zu sein bzw. wird es möglicherweise bei einigen Kinder nicht diagnostiziert sein, weil die Diagnose im Ausschlussverfahren gestellt wird! Deshalb wahrscheinlich auch schwierig, Eltern für den Austausch zu finden. Vielleicht wäre es einfacher einen Austausch über d...
von orphan
6. April 2019, 22:01
Forum: Verschiedenes
Thema: Kinder vor Zeckenbissen schützen?
Antworten: 4
Zugriffe: 2386

Re: Kinder vor Zeckenbissen schützen?

Wir wohnen auch auf dem Land und weil die Region, in der wir wohnen, zum "Hochrisiko" gehört, haben wir die Kinder impfen lassen!
von orphan
1. März 2019, 15:18
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 50
Zugriffe: 46703

Re: Mukopolysaccharidose

Hallöchen Zusammen Ich bin gerade irgendwie durch die Hölle gegangen! Zuerst hatte mein Sohn RS-Virus (Atemwegsinfekt). Kinderarzt hat uns ins Kinderspital eingewiesen. Nach 6h Überwachung durften wir allerdings wieder nach Hause. Eine Woche später hat mein Sohn plötzlich Zuckungen bekommen, zuerst ...
von orphan
21. Februar 2019, 23:49
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Ich komme nicht zum Putzen
Antworten: 5
Zugriffe: 3410

Re: Ich komme nicht zum Putzen

Hallo Darf ich fragen, wie die Krankheit heisst? Habe auch einen Sohn mit einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Muss ebenfalls Tag und Nacht betreut werden. Nehme an, dass du HE und IPZ bekommst. Assistenzbeiträge? Darin wäre auch Zeit bzw. Mehraufwand für den Haushalt eingerechnet. Damit kann m...
von orphan
11. Januar 2019, 13:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 50
Zugriffe: 46703

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Ja, tatsächlich, mein Sohn durfte seinen 15. Geburtstag feiern. Eine unglaubliche Leistung und jedes weitere Jahr ist ein Geschenk. Wir sind gespannt was uns das Jahr 2019 bringt! Wir wünschen dir auch ein tolles Jahr und dass deine Wünsche und Träume sich erfüllen. Und wenn du dir Vorsätz...
von orphan
5. Januar 2019, 21:42
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
Antworten: 20
Zugriffe: 29332

Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Hallo Bea Da bin ich ja mal gespannt, ob die mehr zustande bringen! In den letzten Monaten habe ich die Planung des Hospizes in unserer Region verfolgt. Im September 2018 war Spatenstich. Das Hospiz wird realisiert und eröffnet ende 2019. Obwohl es kein Kinderhospiz ist sondern für Erwachsene gedach...