Hallo Zusammen Kürzlich hat mich "Bea" (aus dem Forum" angeschrieben, weil sie meine "Börse" im Internet gefunden hat. Ich war erstaunt, weil ich eigentlich bisher keine Werbung gemacht habe. Sie hat mir angeboten meinen "Shop" hier zu verlinken. Ich habe sehr lang...

@sandra - mein Sohn bekommt auch alle Medis und sein Essen über die Sonde ... das alleine ist für uns kein Grund zu Hause zu bleiben! Sondieren kann man eigentlich überall! Aber ich kann sehr gut nachempfinden, dass dir dein Sohn Lino leid tut, weil er auf einiges verzichten muss. Das Gefühl kenne i...

@sandra - ja, klar. Wenn es ihm gut geht, können wir mit ihm spazieren gehen oder kleine Ausflüge machen. Ich gehe auch mit ihm zum Arzt, Kontrolluntersuche im Spital, manchmal Therapie (bekommt er eigentlich in der Schule), Zahnarzt, Hörgerätekontrolle etc. Hätte ich die beiden anderen Kinder nicht...

@Sandra - keine Ahnung. Ich habe 8 Jahre praktisch keine Nacht durchgeschlafen (bis zu 15x aufstehen). Danach hat mein Sohn ‚gelernt‘ alleine einzuschlafen und er konnte auch einigermassen durchschlafen (von 0 bis 3x aufstehen). Das ging ca. 6 Jahre so und hat sich im Verlaufe der Krankheit wieder v...

@Sandra - darf ich fragen für was das Gabapentin? Hatte mein Sohn auch schon ... leider mit Nebenwirkungen. Melatonin und Nervifene zum Schlafen? Haben wir beides auch zu Hause. Nervifene für Notfälle. Leide auch seit Jahren unter Schlaflosigkeit. Nehme aber nichts dagegen weil ich angst habe, dass ...

Hallöchen Heidi

Ja, das wäre vielleicht eine Idee. Du könntest mir die Gruppe angeben.
Obwohl ich sehr skeptisch bin über Facebook seriöse Personen zu finden?!?

... ja das stimmt. Mit einer Warteliste. Wir stehen drauf ...

Hallo Zusammen Zunehmend nerven mich alle diese Veranstaltungen, Informationen, Broschüren, Fernsehsendungen ... oder dieses Elternforum, das kürzlich zum ersten Mal war. All diese Veranstaltungen, die Eltern behinderter Kinder helfen sollen. Es wird Informiert ... aber nicht aufgeklärt. Es ist nich...

... ich mache das alles alleine ... grundsätzlich alles was mit der IV zusammen hängt ... und ich denke auch oft darüber nach, ob sich der Aufwand lohnt! Ich kann die Familien verstehen, die es deswegen nicht machen. Die Entlastung muss schon gut sein, dass es sich lohnt. Für den Aufwand, den ich be...

... wichtig zu wissen, ist, dass das Kind HE und IPZ auf Stufe 6 h Betreuung haben muss, um die Assistenzbeiträge beantragen zu können ... ... und dann gilt man als Kleinunternehmen, muss AHV Beiträge zahlen, Lohnabrechnung machen, Lohnausweise erstellen, Jahresabrechnung vorweisen, Unfallversicheru...

... aber dieses Angebot gilt nur für Kinder im Vorschulalter! Wir sind da abgelehnt worden ...

Nein. Bisher ist nichts bekannt ... wie du schon erwähnt hast, gibt es keine Langzeitstudien.
Denke nicht, dass CBD zu psychischen Problemen führt!

Was heisst ‚normales‘ THC?!? Gibt es auch noch anderes als normales?

Hallo Sandra - das weinen muss doch eine Ursache haben? Hast du schon mal versucht, ob sie aufhört zu weinen, wenn sie Schmerzmittel bekommt? Wenn es ihr damit besser ginge, wäre klar, dass sie Schmerzen hat und dann könnte man dem Nachgehen und die Ursache für das Weinen finden?!? Die Nahrung über ...

@Sandra - unsere Beziehung leidet leider auch. Ich habe mich vor der Diagnose immer sehr gut verstanden mit meinem Mann ... das fehlt mir manchmal. Er versteht mich nicht! In der dritten und letzten Phase haben die Kinder bereits alle Fähigkeiten verloren und die Gesundheit baut ab. Epilepsie, Spast...

Hallo Sandra Ich finde es gut, dass ihr mit eurem Sohn spricht! Mein Sohn ist inzwischen 15 Jahre alt. Er hat Mukopolysaccharidose Typ 3a. Diese Stoffwechselerkrankung ist unheilbar! Betreffend Lebenserwartung sagten uns die Ärzte damals 8 bis 12 Jahre! Die Krankheit verläuft in 3 Phasen und wir sin...