... das ist eine verwandte Krankheit zu MPS ...

@sandra - die Diagnose ist sehr traurig. Die Krankheit meines ältesten Sohnes endet auch tödlich. Damals, als wir die Diagnose bekamen, mussten wir umstellen und, wie Bea bereits gesagt hat, im hier und jetzt leben. Zumindest versuchen wir das. Dass du weisst, dass die Kinder, die daran erkrankt sin...

Hallo Zusammen Wir haben im Frühling Botox gespritzt, um den Spitzfuss und eine Abdrehung des Fussgelenkes zu korrigieren bzw. eigentlich nur, um die Orthesen anpassen zu können. Als nach einigen Wochen das Botox gewirkt hat, haben wir in der "richtigen" Stellung einen Gipsabdruck gemacht ...

Hallo Sandra Das ist natürlich speziell ... nur 4x weltweit. Da es so selten ist, wäre es gut möglich, dass es noch welche gibt, die noch keine Diagnose haben. Und wenn es so wenig Betroffene gibt, wird es wahrscheinlich auch nicht viel Austauschmöglichkeiten geben und möglicherweise nicht einmal vi...

@heidi - bin seit 5 Jahren auch ‚nur‘ noch zu Hause. Ach so, ja klar, mit 18 verändert sich viel! Da hast du recht. Verdränge das noch ein bisschen ... aber die Checkliste von Procap liegt griffbereit.

Dir, Sandra, wünsche ich viel Kraft! Hoffentlich bringt die Diagnose Gewissheit!

@bea - ich wusste, dass wir hätten gehen können ... wir haben sogar eine Einladung bekommen. Aber die Zeit ist irgendwie vorbei ... es passt einfach nicht mehr. Es wird immer schwieriger Ausflüge zu machen ... mein Mann geht nicht mehr gerne weg ... ein ewiger Kampf. Wir waren am SA auch gar nicht z...

@Heidi - wieso ein Wechsel mit der IV? Mit der IV kenne ich mich aus :wink: :D Wir haben die Assistenz auch. Aber ehrlich gesagt, war meine Suche bisher erfolglos. Ich suche seit Jahren ... das Geld, welches wir zur Verfügung hätten, kann ich gar nicht ausschöpfen. Wir haben zwei Betreuungspersonen ...

@sandra - wieso habt ihr eine PEG und keinen Button? Wir haben einen Button und damit hatten wir noch nie Probleme. Keine Rötungen und keine Milch bzw. Nahrung die ausläuft. Stelle ich mir ziemlich mühsam vor, wenn die ständig entzündet ist!

@sandra - so ein Ding haben wir zu Hause auch. Das funktioniert nicht bei schwerer Spastik. Man kann meinen Sohn wenn überhaupt nur mit zwei Personen in das Liftertuch setzen. Das nützt mir nichts, wenn ich mit ihm alleine bin!

@Heidi - geht dein Sohn tagsüber in keine "Schule"? Du hast ihn rund um die Uhr zu Hause?! Frage nur, weil mein Sohn 15 Jahre alt ist und eigentlich auch wie ein Säugling. Er kann mittlerweile auch nichts mehr ... nicht sprechen ... nicht laufen ... ausser sitzen im Rollstuhl und liegen. A...

... ja, war eine schöne Zeit. Jan war drei Jahre Götti "seines" Schimpansen. Wir sind auch dieses Jahr nicht mehr dabei beim Patentag :wink:. Früher waren wir jährlich mehrmals im Basler Zoo und jetzt ist die Zeit irgendwie vorbei ... dieses Jahr waren wir erst einmal da! Wünsche allen, di...

@Flavia - schön, von dir zu hören bzw. lesen. Und ja, da hast du recht. Es haben sogar Professoren festgelegt, dass "dieser Fall " ausführlich dokumentiert werden soll und zwar so, dass man es für ähnliche Fälle als Beispiel bzw. Erfahrungsbericht nutzen kann!

Hallo Zusammen Und schon wieder im Spital. Zwei Wochen. Aber mit erfolgreichem Ausgang! Wir haben uns für unseren Sohn für eine Baclofen-Pumpe entschieden. Aber zuerst sollte dies getestet werden. In einer ersten Operation bekam unser Sohn einen Test-Katheter bzw. Pumpe. Und diese hat wie eine Bombe...

Hallo Sabi Schön, von dir zu lesen - auch wenn der Anlass alles andere als "schön" ist! Ich kann sehr gut verstehen, dass du nach Kontakten mit der selben Erkrankung suchst, die deine Tochter hat. Jahrelang habe ich selber nach Familien gesucht, die ein Kind haben, mit der selben Erkrankun...

Hallo Zusammen Ich schreibe in der "Plauderecke" weil mich einfach mal interessieren würde, wer CBD Öl nutzt! In den letzten Jahren habe ich mich intensiv mit den Cannabinoiden Cannabidiol (CBD) und Tetrahydrocannabinol (THC) auseinander gesetzt. Mein Sohn bekommt seit über zwei Jahren beg...