Liebe Maya Ganz herzlichen Dank! Ja, wir haben seit letztem Herbst eine Diagnose. Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen alles Liebe und ganz viel Kraft für euren Weg als besondere Familie. Wenn Du magst, schau doch mal auf der Homepage von Julia vorbei. In der Hoffnung, dass ihr Lächeln Dich in sch...

Liebe Flavia

Ganz herzlichen Dnak für die lieben Worte!

Ich bin sehr stolz auf die Homepage!

Die Erstellung hat mich eine Menge Kraft gekostet - aber es hat sich gelohnt! Viele Tränen sind gelaufen und laufen jetzt noch - aber das ist auch gut so!

Alles Liebe
Melanie

Ich habe nun für unsere Tochter eine Homepage erstellt. Wenn ihr mögt, könnt ihr sie so ein wenig näher kennenlernen.

www.juliadellarossa.ch

Herzlichst
Melanie

Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft und Geduld! Rasche Besserung und einfach nur das allerbeste für euch!

Herzliche Grüsse
Melanie

Liebe Flavia

Habe ich mir fastgedacht!

Danke - habe mich bereits bei ihr gemeldet!

Herzliche Grüsse
Melanie

Liebe Bea

Danke herzlich für den Eintrag. Habe ihr mal gemailt, leider kam es als unbekannt zurück. Die PN läuft wahrscheinlich auch über ihre angegeben Mailadresse oder?

LG Melanie

Liebe Flavia Ich wäre sehr froh um Kontakte mit anderen betroffenen Eltern. Habe mich nun auch noch auf der deutschen Angelman Seite angemeldet in der Hoffnung Eltern kennenzulernen mit ähnlichen "Sorgen, Freuden und Ängsten". Wenn Du schon jemanden kennst sehr gerne. Mal sehen ob ich den Mut finde,...

Liebe Alexandra So schön von Dir zu hören bzw. zu lesen. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Wir hatten heute nun noch das EEG welches die Diagnose nocheinmal bestätigte. Es geht mir schon recht viel besser als am Tag der Diagnose. So lange haben wir nicht gewusst, wie, was, wo genau. Obwohl.... ...

Hallo zäme Haben nach mehr als 3 Jahren nun endlich eine Diagnose: Angelman Syndrom. Bin froh endlich Klarheit zu haben, obwohl es unendlich weh macht und trotzdem - jetzt können wirs benennen. Das beste daraus machen. Nicht immer wieder hoffen und endlos entäsucht werden. Keine Kraft für Vermutunge...

Liebe Jacky

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft für Deine Aufgabe. Kraft kann man, so finde ich, mit einem speziellen Kind nie genug bekommen!

Herzlichst
Melanie

Hallo Simone Ach ich kenne das auch! Julia scheuert die Hosen meistens in einem aber sicher spätestens am 2. Tag wieder durch und oder die Hosenblätz ab. Auch sie ist mit ihren drei Jahren nur auf den Knien unterwegs. Ich darf gar nicht daran denken, wie ihre Knies und auch ihre Bluttfüessli im Somm...

Flavia Haben gerade erst den RehaBuggy bewilligt bekommen, habe aber auch schon an einen Rollstuhl gedacht, vorallem auch da Julia ab August einmal in der Woche in die Heilpädagogische Spielgruppe geht. Weiss jemand ob man den Rollstuhl schon so früh nebst dem Rehabuggy bewilligt bekommt? Probieren ...

Herzlichen Dank für eure lieben Worte. Ich bin mir also auch nicht sicher, ob ich eine Diagnose will.... aber eben, der Termin fürs Gespräch im Kispi Luzern ist nun festgelegt auf den 15. Juni und nun nimmt wohl alles seinen Lauf... ob es nun einfach an der Zeit ist, weitere Schritte zu gehen? Wir s...

Es tut mir so gut zu hören, dass ihr mich versteht. Wenn ich mit anderen Eltern/Mütter mit "normalen" Kindern spreche, können die leider nicht richtig nachvollziehen wie es ist mit Julia, auch wenn sie das möchten. Sie finden es nicht so schlimm, da sie ja "so herzig" ist und können es auch kaum gla...