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von Mero
23. Januar 2011, 21:12
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Julia
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Liebe Maya Ganz herzlichen Dank! Ja, wir haben seit letztem Herbst eine Diagnose. Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen alles Liebe und ganz viel Kraft für euren Weg als besondere Familie. Wenn Du magst, schau doch mal auf der Homepage von Julia vorbei. In der Hoffnung, dass ihr Lächeln Dich in sch...
von Mero
21. Januar 2011, 18:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Julia
Antworten: 11
Zugriffe: 9785

Danke

Liebe Flavia

Ganz herzlichen Dnak für die lieben Worte!

Ich bin sehr stolz auf die Homepage! :-)

Die Erstellung hat mich eine Menge Kraft gekostet - aber es hat sich gelohnt! Viele Tränen sind gelaufen und laufen jetzt noch - aber das ist auch gut so!

Alles Liebe
Melanie
von Mero
21. Januar 2011, 17:22
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Julia
Antworten: 11
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Angelman

Ich habe nun für unsere Tochter eine Homepage erstellt. Wenn ihr mögt, könnt ihr sie so ein wenig näher kennenlernen.

www.juliadellarossa.ch

Herzlichst
Melanie
von Mero
16. Dezember 2010, 21:21
Forum: Plauderecke
Thema: So wir sind wider mal im Spital
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Gabi

Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft und Geduld! Rasche Besserung und einfach nur das allerbeste für euch!

Herzliche Grüsse
Melanie
von Mero
21. Oktober 2010, 21:48
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
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1. Schirttli

En wunderschöne Tag - d`Julia isch diä erschte 5 gwacklige Schrittli i ihrem Läbe ohni hebe glaufe!

Mit 3 Johr und 6 Mönet !

Miär hend unändlich Freud!
von Mero
6. Oktober 2010, 22:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
Antworten: 33
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:-)

Liebe Flavia

Habe ich mir fastgedacht!

Danke - habe mich bereits bei ihr gemeldet!

Herzliche Grüsse
Melanie
von Mero
2. Oktober 2010, 10:54
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
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Danke

Liebe Bea

Danke herzlich für den Eintrag. Habe ihr mal gemailt, leider kam es als unbekannt zurück. Die PN läuft wahrscheinlich auch über ihre angegeben Mailadresse oder?

LG Melanie
von Mero
22. September 2010, 19:19
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
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Angel :-)

Liebe Flavia Ich wäre sehr froh um Kontakte mit anderen betroffenen Eltern. Habe mich nun auch noch auf der deutschen Angelman Seite angemeldet in der Hoffnung Eltern kennenzulernen mit ähnlichen "Sorgen, Freuden und Ängsten". Wenn Du schon jemanden kennst sehr gerne. Mal sehen ob ich den Mut finde,...
von Mero
22. September 2010, 18:38
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
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Angelman

Liebe Alexandra So schön von Dir zu hören bzw. zu lesen. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Wir hatten heute nun noch das EEG welches die Diagnose nocheinmal bestätigte. Es geht mir schon recht viel besser als am Tag der Diagnose. So lange haben wir nicht gewusst, wie, was, wo genau. Obwohl.... ...
von Mero
7. September 2010, 13:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom
Antworten: 33
Zugriffe: 50159

unsere Julia- unser Angelman

Hallo zäme Haben nach mehr als 3 Jahren nun endlich eine Diagnose: Angelman Syndrom. Bin froh endlich Klarheit zu haben, obwohl es unendlich weh macht und trotzdem - jetzt können wirs benennen. Das beste daraus machen. Nicht immer wieder hoffen und endlos entäsucht werden. Keine Kraft für Vermutunge...
von Mero
20. Juni 2010, 21:49
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Sinaia
Antworten: 4
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Liebe Jacky

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft für Deine Aufgabe. Kraft kann man, so finde ich, mit einem speziellen Kind nie genug bekommen!

Herzlichst
Melanie
von Mero
7. Mai 2010, 20:22
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Immer dieses Hosenblätz-Annähen...
Antworten: 5
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Hallo Simone Ach ich kenne das auch! Julia scheuert die Hosen meistens in einem aber sicher spätestens am 2. Tag wieder durch und oder die Hosenblätz ab. Auch sie ist mit ihren drei Jahren nur auf den Knien unterwegs. Ich darf gar nicht daran denken, wie ihre Knies und auch ihre Bluttfüessli im Somm...
von Mero
5. Mai 2010, 21:18
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Gute Sprüche gesucht zu dummer Anmache
Antworten: 29
Zugriffe: 41704

Flavia Haben gerade erst den RehaBuggy bewilligt bekommen, habe aber auch schon an einen Rollstuhl gedacht, vorallem auch da Julia ab August einmal in der Woche in die Heilpädagogische Spielgruppe geht. Weiss jemand ob man den Rollstuhl schon so früh nebst dem Rehabuggy bewilligt bekommt? Probieren ...
von Mero
5. Mai 2010, 19:57
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Julia
Antworten: 11
Zugriffe: 9785

Herzlichen Dank für eure lieben Worte. Ich bin mir also auch nicht sicher, ob ich eine Diagnose will.... aber eben, der Termin fürs Gespräch im Kispi Luzern ist nun festgelegt auf den 15. Juni und nun nimmt wohl alles seinen Lauf... ob es nun einfach an der Zeit ist, weitere Schritte zu gehen? Wir s...
von Mero
5. Mai 2010, 19:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Gute Sprüche gesucht zu dummer Anmache
Antworten: 29
Zugriffe: 41704

Es tut mir so gut zu hören, dass ihr mich versteht. Wenn ich mit anderen Eltern/Mütter mit "normalen" Kindern spreche, können die leider nicht richtig nachvollziehen wie es ist mit Julia, auch wenn sie das möchten. Sie finden es nicht so schlimm, da sie ja "so herzig" ist und können es auch kaum gla...