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von Beatrice
16. November 2012, 17:04
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: weitere Elternforen für Eltern besonderer Kinder
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Re: weitere Elternforen für Eltern besonderer Kinder

Radioulnäre Synostose - Forum von Betroffenen für Betroffene und Eltern betroffener Kinder
Radioulnare Synostose mit Verschmelzung des Speichenköpfchens mit der Ellenbasis und daraus resultierender Unfähigkeit, den Unterarm zu drehen.
http://kaigonschorek.forumprofi.de/index.php
von Beatrice
14. November 2012, 16:14
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs
Antworten: 15
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Re: Wir sind neu hier - hypophysärer Kleinwuchs

Liebe Gabriela Ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Ich selber kann leider zu Kleinwuchs keine Erfahrungen vorweisen, aber wir haben weitere Eltern hier, deren Kids eine Form von Kleinwuchs haben. Soweit mir bekannt ist, hat aber keines dieser Kinder den hypophysären Kleinwuchs, der ja eher ...
von Beatrice
10. November 2012, 23:00
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Forums-Sternenkind Noah (27.10.05-07.11.12)
Antworten: 6
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Forums-Sternenkind Noah (27.10.05-07.11.12)

Von einem anderen Vorarlberger Forumsmitglied habe ich eben die traurige Nachricht bekommen, dass der kleine Noah von Elke (Elke mit Noah) hier aus dem Forum am 07.11.2012 seine Reise zu den Sternen angetreten hat. Ich bin noch ganz betroffen, finde fast keine Worte, doch ich zünde eine Kerze an, i...
von Beatrice
10. November 2012, 21:39
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern
Antworten: 31
Zugriffe: 194528

Re: Gendefekte/Chromosomenanomalien b. Kindern

Kinder mit PCH oder MICPCH (CASK-Gendefekt) Céline und Nicola aus der Schweiz Beide, Tochter Céline 30.4.02 und Sohn Nicola 20.10.03 leiden an der Pontocerebellärer Hypoplasie Typ 2 das heisst in Deutsch: Das Kleinhirn wurde nur zur Hälfte so gross wie's sein sollte und der Hirnstamm, (Brücke) blie...
von Beatrice
8. November 2012, 21:39
Forum: Forum - Infos
Thema: Noch ein Flyer für Forum
Antworten: 6
Zugriffe: 32501

Re: Noch ein Flyer für Forum

Hoi zäme Nachdem ich in Sachen Forumswerbung über 2 Jahre unterwegs bin (freiwillig und Dank GA sozusagen kostenlos) und über 950 Kundenkärtchen eigenhändig geschrieben habe, kam mir die geniale Idee, es mir und evtl. anderen etwas leichter zu machen. Also liess ich die Karten professionell einscann...
von Beatrice
8. November 2012, 21:16
Forum: Verschiedenes
Thema: HOMEPAGE ERSTELLEN - Brauche bewährte Tipps
Antworten: 5
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Re: HOMEPAGE ERSTELLEN

Liebe Andrea Ich stelle ja hier im Forum die Familienhomepages zu unterschiedlichen Themen zusammen und sehe dabei ziemlich viele unterschiedliche Seiten. Evtl. könnte eine Seite, wie sie Timmys Familie erstellt hat, in etwa das sein, was Dir vorschwebt. Timmys Seite hat öffentlich zugängliche Seit...
von Beatrice
6. November 2012, 10:46
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Rollstuhlautos LU/SG/TG/ZH u.noch eine Frage (PKW+Rollikind)
Antworten: 7
Zugriffe: 28641

Rollstuhlautos LU/SG/TG/ZH u.noch eine Frage (PKW+Rollikind)

Hoi zäme Habe eine Frage von einer Deutschen Mutter erhalten und wollte im Internet herausfinden, wie das in der Schweiz geregelt ist. Dabei bin ich auf ein Angebot gestossen, dass hier die Eltern um Luzern vielleicht interessieren könnte. Das Schweiz. Rote Kreuz in Luzern besitzt ein Rollstuhlauto...
von Beatrice
2. November 2012, 21:37
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: 8 Mon. altes Mädchen - blind?!? Fragen... immer mehr Fragen.
Antworten: 6
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Re: 8 Mon. altes Mädchen - blind?!? Fragen... immer mehr Fra

Liebe Ailuj Habe hier etwas Wundervolles gefunden, ein echter Mutmacher, evtl. auch für Dich und Deine kleine Maus: Eindrücklicher Film über 2 blinde Kinder , die sich mittels Schnalzen bzw. Echo-Ortung orientieren (Laufzeit ca. 28 Minuten) Die mit den Ohren sehen: Neue Wege für blinde Kinder Infor...
von Beatrice
2. November 2012, 13:50
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kindern
Antworten: 12
Zugriffe: 89705

Re: Gehirnfehlbildungen/neurologische Erkrankungen bei Kinde

Kinder mit Lissencephalie und/oder Mikrocephalie Angeline aus der Schweiz Angeline kam im Mai 2002 auf die Welt. Sie ist ein ganz besonderes Kind, denn sie hat das Q13-Syndrom (Karyotyp : 46,XX,del(13)(q31-34) Mit 4 Monaten brachten die Eltern sie in die Genetische Abklärung, wo die Erstdiagnose le...
von Beatrice
28. Oktober 2012, 21:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Suche Familie zum Erfahrungsaustausch / Dubowitz-Syndrom
Antworten: 4
Zugriffe: 25703

Re: Suche Familie zum Erfahrungsaustausch / Dubowitz-Syndrom

Liebe Carmen und liebe Elisabeth Nathalie, die Mama aus dem französischen Forum kann Deutsch! Darf ich die Email weitergeben? Bzw. stimmt die noch, die im Forum steht. Falls nicht, kannst du sie mir per PN mitteilen, damit Du nicht von Spam zugemüllt wirst. Sende Dir/Euch liebe Grüsse Bea eine engl...
von Beatrice
28. Oktober 2012, 17:25
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: Lehre mit Sehbehinderung - Wo das in der Schweiz gelungen ist (Berichte)
Antworten: 0
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Lehre mit Sehbehinderung - Wo das in der Schweiz gelungen ist (Berichte)

Anicia Rérat wusste schon als Kind, dass sie einmal Tierpflegerin werden wollte. Eine Lehrstelle zu finden war dann aber extrem schwierig - sie ist fast blind. Ihre letzte Chance war "Johns kleine Farm" Anicia Rérat erzählt: Johns kleine Farm war meine letzte Chance Anicia Rérat ist blind...
von Beatrice
28. Oktober 2012, 00:56
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben
Antworten: 18
Zugriffe: 55620

Re: Bücher: Kranke, behinderte und sterbende Kinder schreibe

Artikel | Gesundheits-Tipp 5/2003 "Mein Körper versteinert langsam" Alain Klein, 17: Leben mit einer schweren Knochenkrankheit (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) . Mit dem Tag der Geburt war mein Schicksal eigentlich klar. Ich hatte einwärts gebogene Zehen - ein untrügliches Zeic...
von Beatrice
25. Oktober 2012, 21:13
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo auch wir sind neu
Antworten: 18
Zugriffe: 48234

Re: Hallo auch wir sind neu

Liebe Iris

Habe ganz fest die Daumen gedrückt für Euer neues Haus. Hoffe, es hat genützt. Es muss doch auch wieder mal aufwärts gehen.

Wünsche Dir und der Familie alles Liebe

Bea
von Beatrice
20. Oktober 2012, 20:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Vorstellung von Nicola (Pontocerelläre Hypoplasie PCH 2)
Antworten: 20
Zugriffe: 60739

Re: Vorstellung von Nicola

Lieber Nici, seit heute bist Du 9 Jahre alt!!! Dazu sende ich Dir alle meine Glückwünsche, die man im Herzen für einen besonderen Menschen wie Dich tragen kann. Schade, dass ich nicht an Dein Fest kommen konnte und stattdessen in Basel verpflichtet war. Habe aber fest an Dich gedacht und hoffe, das...