Die Suche ergab 72 Treffer

von Jeannette
9. Mai 2007, 10:58
Forum: Verschiedenes
Thema: Hilflosenentschädigung
Antworten: 46
Zugriffe: 143791

Richtlinien

Hallo miteinander nachdem mir nun verschiedene andere Eltern mit WBS-Kindern Mut gemacht haben, möchte ich es doch mal in Angriff nehmen und Flurina mal für die HE anmelden! habt ihr das selber gemacht oder hat Euer Kinderarzt das für Euch gemacht? wir hatten letzte Woche ein Gespräch mit dem Pro In...
von Jeannette
4. April 2007, 15:23
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Neue Gesichter!
Antworten: 7
Zugriffe: 17902

hallo mitenand @biafrachnebeli zu deiner Frage, nein, weder die Aortenstenose noch die Pulmonalstenosen sind operationsbedürftig! anfänglich, bei Diagnosestellung, waren sich die Aerzte noch unsicher bzw uneinig, aber im letzten Jahr hat sich die Situation eher etwas verbessert; es beeinträchtigt si...
von Jeannette
28. März 2007, 12:26
Forum: Verschiedenes
Thema: Narkosekosten vom Zahnarzt (manchmal trägt die IV sie, aber leider nicht immer)
Antworten: 11
Zugriffe: 37602

Dankä!

Herzlichen Dank Euch allen für eure Worte und Erfahrungen! ja, ich werde mal bei Pro Infirmis anfragen, es sind auch noch andere Fragen aufgetaucht im Gespräch mit den anderen Eltern! momentan geht es nicht mal so um die Finanzen, wir müssen uns zwar andernorts einschränken, aber es geht ja ums Wohl...
von Jeannette
27. März 2007, 13:22
Forum: Verschiedenes
Thema: Narkosekosten vom Zahnarzt (manchmal trägt die IV sie, aber leider nicht immer)
Antworten: 11
Zugriffe: 37602

???

Also jetzt bin ich wirklich verunsichert! sowohl unsere Zahnärztin wie auch der Kinderarzt haben das Gesuch damit begründet, dass Flurina auf Grund ihrer Aortenstenose bzw aufgrund des WBS diese Narkose braucht und eine Zahnsanierung in diesem Masse nicht ohne möglich ist........... ??? gerade geste...
von Jeannette
21. März 2007, 10:00
Forum: Verschiedenes
Thema: Narkosekosten vom Zahnarzt (manchmal trägt die IV sie, aber leider nicht immer)
Antworten: 11
Zugriffe: 37602

nicht generell!

Hallo Maus als ich dein Posting gelesen habe, dachte ich gleich, schön wärs....... unsere Flurina hat ein Williams-Beuren-Syndrom aufgrund eines Gendefekt! auch darauf zurückzuführen ist schlechtes Zahnmaterial, wie aus vielen Studien ect klar hervorgeht!!! daher musste sie sich letzten Sommer einer...
von Jeannette
20. März 2007, 17:55
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Neue Gesichter!
Antworten: 7
Zugriffe: 17902

so schnell vergeht die Zeit.......

Hallo mitenand habe gerade etwas aus "Langeweile", sofern die überhaupt aufkommen kann bei Mamis ':lol:' wieder einmal unseren Vorstellungseintrag gelesen, dass ist nun etwas über ein Jahr her! inzwischen ist so vieles schon Alltag geworden! Flurina macht grosse Fortschritte und erfreut un...
von Jeannette
12. Februar 2007, 17:36
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Geschwister von geistig behinderten Kindern
Antworten: 8
Zugriffe: 20054

Hallo zämä das Thema scheint ja aktuell zu sein; heute ist ein grosser Bericht in der Migros-Zeitung über Schattenkinder! es ist ein Mädchen mit Downsyndrom, eine Frau, die nach einer Meningitis bleibende Schäden hatte und, zu meiner "Freude", auch eine Frau mit dem "seltenen" Wi...
von Jeannette
7. Februar 2007, 08:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Geschwister von geistig behinderten Kindern
Antworten: 8
Zugriffe: 20054

Hallo mitenand Ja Sandy, ich habe den Beobachterbericht auch gelesen; fand ihn eigentlich noch gelungen, mit brauchbaren Literaturhinweisen! Inzwischen ist mir aufgefallen (habe manchmal eine lange Leitung':o' ) dass beide Patinnen von Flurina ja selber Schattenkinder sind; das haben wir nicht bewus...
von Jeannette
17. Januar 2007, 18:05
Forum: Verschiedenes
Thema: Ausgelacht!!!
Antworten: 4
Zugriffe: 22619

:-(((

Liebe Petra das tut mir leid für Euch! wir machen gerade ebenfalls unsere ersten Erfahrungen mit "negativen" Reaktionen bezüglich Flurinas Wesen; obwohl sie ja eigentlich aussieht und sich bewegt wie ein "normales" Kind! bei uns ist eher das Problem, dass die Grosse gehänselt wir...
von Jeannette
12. Januar 2007, 00:10
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Geschwister von geistig behinderten Kindern
Antworten: 8
Zugriffe: 20054

Hallo das ist zwar schon ein älteres Thema, aber für viele von Euch wahrscheinlich eine alltägliche Herausforderung! Unsere "Grosse" (5,5J.) hat nun herausgefunden, dass sie mit den Sätzen "immer ist Flurina speziell, ich will Mami auch für mich ganz alleine habe, ich will auch Zeit m...
von Jeannette
23. Dezember 2006, 15:29
Forum: Verschiedenes
Thema: Weihnachten
Antworten: 0
Zugriffe: 14369

Weihnachten

Liebe Heidi, liebe Mitschreiber und -leser ich möchte mich den Weihnachtswünschen und -grüssen anschliessen! folgender Text ziert in diesem Jahr meine Weihnachtspost und ich möchte ihn auch Euch weitergeben; auf dass es jeden Tag ein wenig Weihnachten sein mag! alles Liebe Jeannette WEIHNACHTEN Jede...
von Jeannette
13. Dezember 2006, 17:06
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Williams-Beuren-Syndrom - suche mitbetroffene Eltern
Antworten: 21
Zugriffe: 72164

.....wie schnell die Zeit vergeht....

Hallo mitenand unser WBS-Familientreffen ist schon seit einem Monat Geschichte; es war für uns ein sehr dichter, emotinaler Tag mit einem gewaltigen Haufen an Infos und leider etwas zu wenig Möglichkeiten für einen Austausch mit anderen Eltern! es war so spannend, dem Professor Pankau zuzuhören, die...
von Jeannette
8. November 2006, 14:59
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Williams-Beuren-Syndrom - suche mitbetroffene Eltern
Antworten: 21
Zugriffe: 72164

Merci!

hallo mitenand Danke dir Heidi für die guten Wünsche zum Sonntag! ja es hat sicher Vorteile, "nur" nach Zürich fahren zu müssen; aber ehrlich, München ist wundervoll....... Nun wir haben mit den "Münchnern" ein Treffen zu einem späteren Zeitpunkt vereinbart!! ;-) ja langsam merke...
von Jeannette
2. November 2006, 12:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Williams-Beuren-Syndrom - suche mitbetroffene Eltern
Antworten: 21
Zugriffe: 72164

...und es kommt anders als gedacht.....

Hallo mitenand der Winter scheint uns noch zu schonen, aber es ist ja wirklich kalt geworden; brrrrr........... ich habe Neuigkeiten; manchmal nützt ein Gedanke und schwupppsssssss am 12.November findet in Zürich ein nationales Treffen der Schweiz. Williams-Beuren-Vereinigung statt und wir hatten Gl...
von Jeannette
31. Oktober 2006, 09:44
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: wir melden uns auch wieder mal (Janosch hat das Undine und von Willebrand-Syndrom) wer kennt das?
Antworten: 1
Zugriffe: 18499

........

Liebe Gabi herzlichen Dank für deinen "Fussabdruck" auf Flurina s Seite! es hat mich sehr gefreut, ein Feedback zu erhalten! mein Gott, ich muss dir gestehen, deine Syndrome und Beschreibungen tönen "spanisch" für mich, ich habe mich auch nicht damit auseinandergesetzt, aber vom ...