Die Suche ergab 73 Treffer

von Biafrachnebeli
15. Mai 2009, 10:12
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: KEINE Hilfe vom Kispi Zürich für Kind mit SMA Typ 1
Antworten: 5
Zugriffe: 18787

Auch ich möchte mein Bedauern aussprechen...... wir hatten ein Ähnliches Problem, es ging nicht ums Beatmen, aber um das teure NO Gas, das Kispi kann es sich nur noch 3 Tage pro Kind leisten und dann wirds abgestellt, ob die Kinder sterben oder nicht....... und auch bei den Organen wurde uns ganz un...
von Biafrachnebeli
20. April 2009, 13:05
Forum: Plauderecke
Thema: Wo verbringt Ihr Eure Sommerferien
Antworten: 7
Zugriffe: 26799

Wir gehen mit unserem umgerüsteten Wohnmobil nach Holland / Texel - oder wo es uns dann hinzieht, sind da recht flexibel. Solange es nicht höher als 1000 Höhenmeter (wird da oben kaum vorkommen) oder zu heiss ist. Wir sind eher die Spontantypen, wir fahren einfach der Nase nach und finden uns so mei...
von Biafrachnebeli
3. April 2009, 08:25
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
Antworten: 19
Zugriffe: 64164

http://dasanderekind.ch/phpBB2/userpix/378_img_9915_1.jpg http://dasanderekind.ch/phpBB2/userpix/378_p1120176_1.jpg http://dasanderekind.ch/phpBB2/userpix/378_p1090232_1.jpg @Daniela danke für dein Zuspruch...... ich weiss eben auch, dass es bei anderen Behinderungen, inkl. Deans halt ein typisches...
von Biafrachnebeli
2. April 2009, 09:18
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
Antworten: 19
Zugriffe: 64164

Die 2. Genetische Abklärung bei uns

Ja ja jetzt komm ich mal wieder und ich hab keine Ahnung wo es hin gehört. Wir müssen nun mit unserem jüngsten zur genetischen Abklärung. Er zeigt 4 Punkte des gleichen Syndroms wie Dean. Die Genetikerin meinte nur, dass es von der Motorik und der geistigen Verfassung her nicht sein könne, jedoch si...
von Biafrachnebeli
26. März 2009, 09:19
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Button samt Ballon raus gerissen
Antworten: 16
Zugriffe: 53569

@Daniela danke dir, aber er reisst eben nicht am Button rum. Sprich im Bett muss er ja die Dauersonde dran haben, tagsüber hat er nur die Verlängerung. Aber er hat sie wohl raus gerissen, weil er über eine Kante abgerutscht ist und so unter den Button kam. Hab ihn seither immer wieder erwischt, wie ...
von Biafrachnebeli
13. März 2009, 12:59
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Angst vor dem Loslassen.....
Antworten: 16
Zugriffe: 64391

Also ich lebe momentan auch wieder in einer Kriese. Hab mehr Mühe als auch schon. Sein "2. Geburi" ist nun ein Monat her, seit da geht es mit meiner Stimmung nur noch Berg ab. Die Kinder sind zur Zeit oft krank und meinen Mann will ich nicht belasten. Er merkt schon, dass was nicht stimmt,...
von Biafrachnebeli
12. März 2009, 15:45
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.
Antworten: 121
Zugriffe: 266403

Wow und dann sagt man mir immer, meine Kinder seien dünn... Ich würde auch mal eine 2. Meinung einholen und mal gewaltig auf den Tisch klopfen
von Biafrachnebeli
21. Februar 2009, 18:56
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.
Antworten: 121
Zugriffe: 266403

Ich werd jetzt aufstehen und Deans Kerzli anzünden und hoffen, dass ihr oder euch sein Lebenslichtli helfen mag. Heute Abend werd ich für euch beten. Es tut mir unendlich leid für dich und hoffe ganz ganz fest, dass doch noch alles gut kommen mag. Die richtigen Worte find ich zur Zeit einfach nicht,...
von Biafrachnebeli
20. Februar 2009, 09:15
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Nicola wieder im Krankenhaus
Antworten: 23
Zugriffe: 66213

Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass er es über den Berg schafft und du wieder mehr Licht sehen darfst.
von Biafrachnebeli
20. Februar 2009, 09:14
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.
Antworten: 121
Zugriffe: 266403

Gute Besserung an die Kleine, bei uns ist auch seit 8 Wochen Fieber und immer wieder Husten angesagt, obermühsam, vorallem wenn sie erst grad nach Hause gehen durfte. Gibst du ihr nicht eine Sondennahrung? Dean erhält ja spezielle Sondennahrung, welche alle Vitamine etc drin hat. Wusste nicht, dass ...
von Biafrachnebeli
19. Februar 2009, 21:10
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Button samt Ballon raus gerissen
Antworten: 16
Zugriffe: 53569

Danke hab grad vorhin zu Marco gesagt, ich brauche so ein Hüftteil :-(, denn er hat einen megaaaaaaaaaaaa Ausschlag vom Mefix und ich konnte ihn so heute nicht fixieren :-(

Mühsam und den bekomme ich so in der Apo für Kinder? Oder muss ich den beim Ortho machen lassen?
von Biafrachnebeli
19. Februar 2009, 11:51
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Button samt Ballon raus gerissen
Antworten: 16
Zugriffe: 53569

ja gern
von Biafrachnebeli
19. Februar 2009, 10:13
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Button samt Ballon raus gerissen
Antworten: 16
Zugriffe: 53569

Wow nein da kann ich froh sein, hinhalten tut er mir immer noch sehr gut. Er blieb auch super liegen, als ich meine Panikattacke schob und ich glaube er merkte an mir, dass es ernst gilt. Er musste ja schon mal ins Kispi und der Button wurde dann rein gewürgt, das tat ihm sehr fest weh. Seit ich es ...
von Biafrachnebeli
18. Februar 2009, 15:26
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Nicola wieder im Krankenhaus
Antworten: 23
Zugriffe: 66213

Mein Gott, was musst du noch alles mit machen, grad beide im Spital. Süsser Mocken dein Kleiner und ich hoffe er wird bald nicht mehr so viel sondiert und kann alles bei sich behalten.
von Biafrachnebeli
18. Februar 2009, 15:23
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.
Antworten: 121
Zugriffe: 266403

Mir stockt immer noch der Atem. Bei uns ist es ja ähnlich mit der Ernährung und kenne es, wenn man fast dauerhaft sondieren muss...... Oje da hast du wieder was auferlegt bekommen.

Ich wünsche der Kleinen ganz eine schnelle und gute Besserung und dir viel viel Kraft