Doku über eine deutsche Familie, in welcher 3 Jungen von Muskeldystrophie Duchenne betroffen sind und einer davon schon verstorben ist. Ausserdem gibt es eine Schwester. Die Doku erzählt über das ganz normale, aber dennoch aussergewöhnliche Familienleben
https://www.youtube.com/watch?v=PKlEv9ygoNo
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- 17. April 2024, 20:52
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- Thema: Kinder mit Muskelkrankheiten oder Neurodegenerativer Erkrankung
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- 9. April 2024, 21:36
- Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
- Thema: Elternvereinigung Mukopolysaccharidosen MPS Schweiz, Sanfilippo-Stiftung, lysosomale Speicherkrankheiten
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Re: Elternvereinigung Mukopolysaccharidosen MPS Schweiz, Sanfilippo-Stiftung, lysosomale Speicherkrankheiten
MPS hat viele Gesichter - die Reihe - auf Augenhöhe...zeigt sie Auf Augenhöhe mit dem kleinen Max. Er hat Morbus Hurler - auch MPS Typ 1 genannt https://www.youtube.com/channel/UCKe4wTvib19Ure-k8F7xmUA Auf Augenhöhe mit Paul - er hat Mannosidose https://www.youtube.com/watch?v=9cG17V6k_8I Auf Augen...
- 9. April 2024, 21:35
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- Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
MPS hat viele Gesichter - die Reihe - auf Augenhöhe...zeigt sie
Auf Augenhöhe mit dem kleinen Max. Er hat Morbus Hurler - auch MPS Typ 1 genannt
https://www.youtube.com/channel/UCKe4wT ... e-k8F7xmUA
Auf Augenhöhe mit dem kleinen Max. Er hat Morbus Hurler - auch MPS Typ 1 genannt
https://www.youtube.com/channel/UCKe4wT ... e-k8F7xmUA
- 9. April 2024, 21:11
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- Thema: Ab 01. April 24_Anmeldemöglichkeit für Christmas-Show der Schule Roth Teufen (immer schnell ausgebucht)
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- 9. April 2024, 20:45
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- Thema: 02. bis 05. Mai 2024 Familientreffen PhelanMcDermid im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd (D, CH, AT und FL)
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02. bis 05. Mai 2024 Familientreffen PhelanMcDermid im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd (D, CH, AT und FL)
02. bis 05. Mai 2024 Familientreffen PhelanMcDermid im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd Auch im deutschsprachigen Raum(DE, AT, CH und FL) gibt es immer mehr Familien mit Kindern, bei denen das Phelan-McDermid-Syndrom (auch 22q13-Syndrom genannt) diagnostiziert wird. Betroffene Familien...
- 9. April 2024, 20:35
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- Thema: 12.Mai 2024 Muttertagsbrunch in der Stiftung Lebenshilfe Reinach AG (Tischreservation erforderlich)
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12.Mai 2024 Muttertagsbrunch in der Stiftung Lebenshilfe Reinach AG (Tischreservation erforderlich)
12.Mai 2024 Muttertagsbrunch in der Stiftung Lebenshilfe Reinach AG
Muttertags-Brunch
Tischreservation erforderlich unter 062 765 76 33.
Infoflyer: https://www.stiftung-lebenshilfe.ch/_tm ... _final.pdf
https://www.stiftung-lebenshilfe.ch/index.php
Muttertags-Brunch
Tischreservation erforderlich unter 062 765 76 33.
Infoflyer: https://www.stiftung-lebenshilfe.ch/_tm ... _final.pdf
https://www.stiftung-lebenshilfe.ch/index.php
- 9. April 2024, 20:31
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- Thema: 12. Mai 2024 Muttertagsbrunch im Wohnhuus Meilihof, 8925 Ebertswil ZH (Anmeldeschluss 05. Mai 2024)
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12. Mai 2024 Muttertagsbrunch im Wohnhuus Meilihof, 8925 Ebertswil ZH (Anmeldeschluss 05. Mai 2024)
Anmelden bis 05. Mai 24 zum Muttertags-Brunch vom 12.05.24 im Wohnhuus Meilihof, 8925 Ebertwil (ab 10.00h) Geniessen Sie ein reichhaltiges Buffet à discrétion mit hausgemachten Köstlichkeiten! CHF 45.00 (Kinder erhalten einen Spezialpreis) Reservationen bitte bis 05. Mai 2024 unter 043 366 10 46 od...
- 9. April 2024, 20:22
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- Thema: 05. Mai 2024 LoveRide- (Motorradrundfahrt f.beh. Kinder) Dübendorf ZH
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05. Mai 2024 LoveRide- (Motorradrundfahrt f.beh. Kinder) Dübendorf ZH
05. Mai 2024 LoveRide- (Motorradrundfahrt f.beh. Kinder) Dübendorf ZH Hallo zusammen, liebe Eltern von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Behinderung aus der Schweiz und dem grenznahen Ausland Der LoveRide hat in der Schweiz schon lange Tradition. Am 05. Mai 2024 wird er zum 32. Mal d...
- 9. April 2024, 20:21
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- Thema: 05. Mai 2024 Wings for life World Run - Benefizlauf zugunsten der Rückenmarksforschung
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05. Mai 2024 Wings for life World Run - Benefizlauf zugunsten der Rückenmarksforschung
05. Mai 2024 Wings for life World Run 100% DEINES STARTGELDES FLIESSEN IN DIE RÜCKENMARKSFORSCHUNG DIESER LAUF IST WIRKLICH FÜR ALLE Bei uns gibt es keine fixe Distanz. Beim Wings for Life World Run verfolgt dich die mobile Ziellinie – das Catcher Car. Du kannst so weit und so schnell laufen wie du...
- 9. April 2024, 20:20
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- Thema: 05. Mai 2024 SlowUP Autofrei Werdenberg-Liechtenstein(inklusions-Anlass)
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05. Mai 2024 SlowUP Autofrei Werdenberg-Liechtenstein(inklusions-Anlass)
05. Mai 2024 SlowUP Autofrei Werdenberg-Liechtenstein(inklusions-Anlass) Die SlowUp-Anlässe finden immer an Sonntagen statt. Eine Rundstrecke von zw. 30 und 60 km ist an diesem Tag autofrei und allein dem Langsamverkehr vorbehalten, (Fahrräder, Trottinetts, Inline-Skates, aber auch E-Rollis und and...
- 9. April 2024, 20:00
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- Thema: 12. Mai 2024 - Muttertagsbrunch in der Stiftung Waldheim, Teufen AR (Tischreservation erforderlich)
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- 9. April 2024, 20:00
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- Thema: 12.Mai 2024 Muttertagsbrunch - Very British, Stiftung wbz, Reinach AG 10.00-13.00h (nur mit Tischreservation)
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- 9. April 2024, 19:59
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- Thema: 12. Mai 2024 SlowUP Autofrei Solothurn-Buechibärg (inklusions-Anlass)
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- 9. April 2024, 19:59
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- Thema: 13. Mai 2024 - Herzkind-Elterncafé im Inselspital Bern, Restaurant Sole, 09.30h – 11.30h
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- 9. April 2024, 19:59
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- Thema: 15. bis 24. Mai 2024 - der Zirkus Wunderplunder gastiert bei und mit der HPS Thun
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