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von Flavia
26. März 2014, 20:25
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Unsere Vorstellung - leider ohne Diagnose
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Re: Unsere Vorstellung - leider ohne Diagnose

Hallo Tami Prozentual kenne ich mehr "andere" Kinder ohne Diagnose als mit! Eine Diagnose kann entlasten aber auch belasten! Bei gewissen Krankheiten hört man dann sehr niederschmetternde Diagnosen... Wir haben noch nicht lange eine Diagnose. Allerdings nützt die uns gar nichts. Die wenige...
von Flavia
21. März 2014, 17:12
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Krampfanfälle
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Re: Krampfanfälle

Hallo Ich meine nicht Temesta, es gibt noch ein anderes, vielleicht das welches Kastanie erwähnt hat? Unser Neurologe hat beim letzten Untersuch gesagt dass es das Medi in Deutschland gibt, aber (noch)nicht in der Schweiz. Ich frage ihn dann. Als Siro dermassen viel krampfte konnte Siro"zum Glü...
von Flavia
20. März 2014, 13:41
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Krampfanfälle
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Re: Krampfanfälle

Hallo Orphan Ich kann dir/euch zu gut nachfühlen! Siro hat trotz allen Medis seit seiner Geburt Anfälle, er ist nicht einstellbar. Ich hoffe sehr für euch dass sich das bei euch einspielt!! Der einizige Unterschied den wir spüren ist, dass die Anfälle weniger lang und weniger häufig sind. Wobei häuf...
von Flavia
15. März 2014, 17:33
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Lea ist gestorben
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Re: Lea ist gestorben

Danke für die Info.
Das tut mir sehr leid! Mir fehlen die Worte!

Alles Gute Flavia
von Flavia
13. März 2014, 13:10
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Assistenzbeiträge
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Re: Assistenzbeiträge

Hoi Orphan

Ganz herzlichen Dank für die ausführliche Erklärung! Da muss man sich wirklich zuerst viele Info`s einholen und wissen was man braucht, und wie man es dann umsetzen kann!

Liebi Grüess Flavia
von Flavia
11. März 2014, 22:09
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Assistenzbeiträge
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Re: Assistenzbeiträge

Hallo Diese Info`s und Tipps werde ich mir merken! Noch graut mir vor dem Aufwand, denke aber früher oder später werden wir auch einen Antrag auf Assistenz stellen. Habt Ihre einen bestimmten Betrag monatlich zu gut und könnt den für "Angestellte" verwenden? Oder wir rechnet die IV das ab?...
von Flavia
5. März 2014, 21:32
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Assistenzbeiträge
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Re: Assistenzbeiträge

Hallo Orphan Gratuliere :-)! Es freut mich sehr für Euch! Solche Gespräche empfinde ich vorgängig immer als Belastung. Wir hatten bei der letzten Abklärung eine ganz gute und einfühlsame Person, wo wir uns auch ernst genommen vorkamen, leider weiss man das ja nie vorher. Du bist die erste von der ic...
von Flavia
9. Februar 2014, 20:20
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Liebe Charlotte und Bea Ich linke mich auch bei Euch ein :-)! Natürlich bist du willkommen. Wir haben einige Erwachsenen hier die als Kind "etwas" hatten, wenn auch ganz andere Geschichten. Häufig können die aus einer ganz anderen Perspektiefe erzählen, was einem als eltern neue Blickwinke...
von Flavia
20. Januar 2014, 11:42
Forum: Verschiedenes
Thema: Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern
Antworten: 5
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Re: 28.u 29. November 2014 - Swiss Handicap Messe Luzern

Danke für die Info :-)
Diesmal versuchen wir uns dieses Datum frei zu halten!

liebi Grüess Flavia
von Flavia
20. Januar 2014, 11:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren
Antworten: 8
Zugriffe: 28459

Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Hallo Herzlich willkommen. Zur Krankheit von Evora kann ich nicht viel sagen. Wir teilten vor vielen Jahren mit einem Kind im Kispi Zürich das Zimmer, das ein riesiges Lymphangiom hatte.Dieses Kinder kam aber leider auch immer wieder ins Kispi. Das mit dem Datenschutz ist immer das gleiche Problem. ...
von Flavia
31. Dezember 2013, 13:45
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stelle uns vor, Chiara mit Hypophosphatasie
Antworten: 6
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Re: Ich stelle uns vor

Unser Sohn war bs letzten Sommer an der HPS Freienbach/SZ. Da hatte es Kinder mit schweren Behinderungen, aber auch solche die "nur" eine Lernbehinderung hatten. Die ganze Bandbreite. Der Untericht ist dadurch natürlich sehr individuell und eine Herausforderung für die Lehrpersonen ;-). Fü...
von Flavia
26. Dezember 2013, 10:46
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stelle uns vor, Chiara mit Hypophosphatasie
Antworten: 6
Zugriffe: 28052

Re: Ich stelle uns vor

Hallo Sylvia Erst mal herzlich willkommen. Die meisten hier haben auch noch "gesunde" Kinder, somit wissen wir alle dass man mit denen genau so am Anschlag laufen kann wie mit den "kranken". Natürlich haben wir hier einige betroffenen mit sehr grossen Aufgaben! Eine Diagnose kann...
von Flavia
24. Dezember 2013, 15:41
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Was macht Ihr gegen GESICHTSMYOKLONIEN ????
Antworten: 1
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Re: Was macht Ihr gegen GESICHTSMYOKLONIEN ????

Hallo Vera Unser Sohn bekommt Epi-Medi`s und alternative Medi`s. Er hat zwar immer noch Epi Anfälle, aber viel weniger... (Immer Grand Mall oder Absenzen, aber die sind nur bedingt einschränkend) Kennt Euer Neurologe ev. spezielle Antiepiletpika bei dieser Form von Anfällen? Die geben ja je nach Art...
von Flavia
13. Dezember 2013, 15:29
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: "Verschleimt"
Antworten: 7
Zugriffe: 29048

Re: "Verschleimt"

Hallo Orphan Bekommt er von einer Physio Hilfe? Ich kenne mich da zuwenig aus, aber im Kinderspital kamen immer Physiotherapeutinnen zu verschleimten Kindern. Die klopften, massierten e.t.c. Für euch ist das einfach wieder einen riesen Aufwand, im Spital waren halt onehin alle vor Ort. Alles Gute un...
von Flavia
11. Dezember 2013, 10:36
Forum: Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
Thema: Bekommen Eure Kinder genug Logopädiestunden`?
Antworten: 2
Zugriffe: 17040

Re: Genug Logopädie?

Hallo Siro hat seit Jahren "Logopädie". Am Anfang war es "nur" Esstherapie. Als er mit 6 Jahren begann zu sprechen wurde die Therapie angepasst. Er lernt Gebärden, sprechen und richtig zu kauen und schlucken.(immer noch) Wir stellen alle zwei Jahre an die IV einen neuen Antrag. D...