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- 26. Januar 2014, 19:32
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)
- Antworten: 18
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RETT-Syndrom
ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES RETT-MÄDCHENS °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Nicht ohne Sprache Autorin: Angelika Koch Verlag : A. Göttert, 2. überarbeitete und ergänzte Auflage,Oktober 2006 ISBN : 978-3-936469-39-4 , Paperback, 151 Seiten, 16 Abbildungen Preisinfo : 1...
- 25. Januar 2014, 00:05
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Wir sind die Dahindens (Mit mit seltener Duplikation auf dem 15. Chromosom)
- Antworten: 17
- Zugriffe: 47266
Re: Wir sind die Dahindens
Liebe Baba Jetzt habe ich im Rehakids gerade etwas gelesen, das mich stark an Euch erinnert hat. Auch jenes betreffende Kind hat ein Chromosom 15 zuviel. Heisst Mias Besonderheit zufällig auch IDIC15 ? http://www.idic15.org/index.html Wenn ja, würde Dich evtl. der Austausch mit den Betroffenen inte...
- 24. Januar 2014, 23:13
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Elias Crouzon syndrom
- Antworten: 21
- Zugriffe: 70014
Re: Elias Crouzon syndrom
Hallo zusammen
@Janine, ich erreiche Dich via PN nicht. Wollte fragen, ob ich hier den Artikel über Elias, der im Pro Infirmis-Magazin zu lesen war, einbinden darf?
Ich denke, er würde vielen ähnlich betroffenen Eltern Mut machen.
Wäre schön, wenn Du mir schreibst
Liebe Grüsse
Bea
@Janine, ich erreiche Dich via PN nicht. Wollte fragen, ob ich hier den Artikel über Elias, der im Pro Infirmis-Magazin zu lesen war, einbinden darf?
Ich denke, er würde vielen ähnlich betroffenen Eltern Mut machen.
Wäre schön, wenn Du mir schreibst
Liebe Grüsse
Bea
- 24. Januar 2014, 22:30
- Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
- Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose - wer kennt diese Situation?
- Antworten: 27
- Zugriffe: 84075
Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
Hallo Evchen Schön, Dich wieder mal zu lesen. Wie geht es Dir, seitdem Du die genaue Ursache für die Behinderung von Mario weisst? Kannst Du in Deinem Befinden irgendwas feststellen, das sich geändert oder verbessert hat? Ich persönlich finde die Ungewissheit meistens schlimmer als wenn man dann we...
- 22. Januar 2014, 20:25
- Forum: Ausflüge und Reisen
- Thema: Winterferien: Welche Orte könnt Ihr empfehlen ???
- Antworten: 3
- Zugriffe: 19247
Re: Winterferien: Welche Orte könnt Ihr empfehlen ???
Hoi zäme
Hat hier noch jemand Wintersport-Orte als prima empfunden im Zusammenhang mit einem besonderen Kind (Rollikind?)
Das wäre sicher ein Thema, das auch andere noch interessiert.
Daher schubse ich das mal rauf
Liebe Grüsse
Bea
Hat hier noch jemand Wintersport-Orte als prima empfunden im Zusammenhang mit einem besonderen Kind (Rollikind?)
Das wäre sicher ein Thema, das auch andere noch interessiert.
Daher schubse ich das mal rauf
Liebe Grüsse
Bea
- 20. Januar 2014, 20:36
- Forum: Private Homepage`s
- Thema: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)
- Antworten: 14
- Zugriffe: 93804
Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien
Mutmachfilm über Moritz, der anno 2005 mit einer Tibiaaplasie geboren wurde und seit 2012 eine https://de-de.facebook.com/pohliggmbh/videos/377640039038693/ https://www.youtube.com/watch?v=TnGzcD0YT0s Quelle: http://www.pohlig.net/ -------------------------------------------------------------------...
- 20. Januar 2014, 19:58
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Wenig Geld für behinderte Kinder zu Hause
- Antworten: 7
- Zugriffe: 25419
Re: Wenig Geld für behinderte Kinder zu Hause
Eine Verbesserung ist in Sicht! Entlastung für Eltern rückt immer näher In der Schweiz leben rund 900 Familien, die ein schwer behindertes oder schwer krankes Kind bei sich zu Hause pflegen. Diese Familien sind physisch und psychisch ausserordentlich gefordert und auf Dienstleistungen im Bereich Pf...
- 20. Januar 2014, 00:08
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren
- Antworten: 8
- Zugriffe: 28693
Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren
Liebe Andrea Herzlich willkommen im Forum. Das Lymphangiom ist eine schwere Einschränkung im Wohlbefinden eines Menschen, die Beweglichkeit ist das eine. Das Luftholen bzw. Schlucken das andere. Ich hoffe sehr für Eure kleine Maus, dass es bei ihr "nur" nach aussen wächst und ihre Atmung ...
- 19. Januar 2014, 23:06
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern
- Antworten: 5
- Zugriffe: 23259
Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern
Die Swiss Handicap-Messe geht in die 2. Runde und findet am 28.u 29. November 2014 - wieder in der Messe Luzern statt . Diese Nachricht hat mich gerade erreicht. Einige User haben sich ja dort schon 2013 getroffen. Ich fand die Messe 2013 sehr interessant und kann sie allen weiterempfehlen, die 201...
- 17. Januar 2014, 22:19
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: mochte mich vorstellen
- Antworten: 5
- Zugriffe: 20660
Re: mochte mich vorstellen
Lieber Papaflorian Danke für Deine Mitteilung. Ich werde das entsprechend anpassen, bzw. löschen. Und ich hoffe, Du gibst mir Bescheid, sobald es sich ändert oder auch, wenn Dein Buch herauskommt. Und ganz fest wünsche ich Dir, dass es Dir bald wieder besser geht und Du Deine Krankheit bekämpfen ka...
- 17. Januar 2014, 19:38
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Brandverletzung/Vergiftung beim Kind/ Bücher Unfallprävention, Zecken, Erste Hilfe
- Antworten: 8
- Zugriffe: 26514
Re: Brandverletzung/Vergiftung beim Kind/ Bücher zur Prävent
KINDERBUCH ZUR PRÄVENTION °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Niko und Alko Untertitel: ... die zwei kleinen Giftzwerge Autorin: Marlies Wank Illustriert von Christian Bienefeld Verlag : Plöger Medien, April 2008 ISBN : 978-3-89857-239-2, Paperback, 80 Seiten, farbig illustriert Preisinfo : 4,95 Eur[...
- 12. Januar 2014, 16:22
- Forum: Ausflüge und Reisen
- Thema: Barrierefreie RolliAusflugsziele/Rolliwanderwege/Campingplätze/Jugis, Gruppenhäuser Schweiz
- Antworten: 11
- Zugriffe: 30138
Re: Barrierefreie RolliAusflugsziele/Campingplätze/Jugis Sch
Restaurants der Schweiz auf ihre Barrierefreiheit bewerten kann man auf der Plattform Accessibility-Guide-Org. Der Gründer der Plattform ist selber Rollifahrer aufgrund einer Muskelkrankheit und hat sich schon öfter geärgert bei Anfragen in Restaurants nach der Rollstuhlgängigkeit, wenn Auskünfte k...
- 12. Januar 2014, 14:13
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben
- Antworten: 18
- Zugriffe: 52160
Re: Sterbende Kinder und Jugendliche erzählen
6 KRANKE KINDER UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN *********************************************************** Titel: Tag für Tag Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt Hrsg: Ursula Eichenberger Verlag : Rüffer & Rub , März 2005 ISBN : 978-3-907625-21-7, Gebunden, 192 Seiten zahlr. schwarz-weiß ...
- 11. Januar 2014, 00:49
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)
- Antworten: 20
- Zugriffe: 40559
Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben und Be
WIE EINE MUTTER UND EINE ERWACHSENE TOCHTER MIT DOWN-SYNDROM DIE BRUSTKREBSERKRANKUNG DER MUTTER MEISTERN - WEGBESCHREIBUNG UND ERFAHRUNGSBERICHT °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Dreimal verloren Einmal gewonnen Supergut gespielt Untertitel: Mein Weg nach der Br...
- 9. Januar 2014, 23:38
- Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
- Thema: PEG Button rinnt - was kann helfen?
- Antworten: 5
- Zugriffe: 24081
Re: peg button rinnt
Liebe Susu Ich habe da noch eine Antwort bei den Sondenkindern gefunden, die Dir vielleicht noch Tipps gibt. Hoffe aber eigentlich, dass Du das Problem in den Griff bekommen hast. Wäre wohl auch für andere spannend zu lesen, wie es geklappt hat. Hier der Link zu den Sondenkindern: http://www.sonden...