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von Beatrice
26. Januar 2014, 19:32
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)
Antworten: 18
Zugriffe: 104164

RETT-Syndrom

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES RETT-MÄDCHENS °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Nicht ohne Sprache Autorin: Angelika Koch Verlag : A. Göttert, 2. überarbeitete und ergänzte Auflage,Oktober 2006 ISBN : 978-3-936469-39-4 , Paperback, 151 Seiten, 16 Abbildungen Preisinfo : 1...
von Beatrice
25. Januar 2014, 00:05
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind die Dahindens (Mit mit seltener Duplikation auf dem 15. Chromosom)
Antworten: 17
Zugriffe: 47266

Re: Wir sind die Dahindens

Liebe Baba Jetzt habe ich im Rehakids gerade etwas gelesen, das mich stark an Euch erinnert hat. Auch jenes betreffende Kind hat ein Chromosom 15 zuviel. Heisst Mias Besonderheit zufällig auch IDIC15 ? http://www.idic15.org/index.html Wenn ja, würde Dich evtl. der Austausch mit den Betroffenen inte...
von Beatrice
24. Januar 2014, 23:13
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Elias Crouzon syndrom
Antworten: 21
Zugriffe: 70014

Re: Elias Crouzon syndrom

Hallo zusammen

@Janine, ich erreiche Dich via PN nicht. Wollte fragen, ob ich hier den Artikel über Elias, der im Pro Infirmis-Magazin zu lesen war, einbinden darf?
Ich denke, er würde vielen ähnlich betroffenen Eltern Mut machen.

Wäre schön, wenn Du mir schreibst

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
24. Januar 2014, 22:30
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose - wer kennt diese Situation?
Antworten: 27
Zugriffe: 84075

Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hallo Evchen Schön, Dich wieder mal zu lesen. Wie geht es Dir, seitdem Du die genaue Ursache für die Behinderung von Mario weisst? Kannst Du in Deinem Befinden irgendwas feststellen, das sich geändert oder verbessert hat? Ich persönlich finde die Ungewissheit meistens schlimmer als wenn man dann we...
von Beatrice
22. Januar 2014, 20:25
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Winterferien: Welche Orte könnt Ihr empfehlen ???
Antworten: 3
Zugriffe: 19247

Re: Winterferien: Welche Orte könnt Ihr empfehlen ???

Hoi zäme

Hat hier noch jemand Wintersport-Orte als prima empfunden im Zusammenhang mit einem besonderen Kind (Rollikind?)
Das wäre sicher ein Thema, das auch andere noch interessiert.
Daher schubse ich das mal rauf

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
20. Januar 2014, 20:36
Forum: Private Homepage`s
Thema: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)
Antworten: 14
Zugriffe: 93804

Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Mutmachfilm über Moritz, der anno 2005 mit einer Tibiaaplasie geboren wurde und seit 2012 eine https://de-de.facebook.com/pohliggmbh/videos/377640039038693/ https://www.youtube.com/watch?v=TnGzcD0YT0s Quelle: http://www.pohlig.net/ -------------------------------------------------------------------...
von Beatrice
20. Januar 2014, 19:58
Forum: Verschiedenes
Thema: Wenig Geld für behinderte Kinder zu Hause
Antworten: 7
Zugriffe: 25419

Re: Wenig Geld für behinderte Kinder zu Hause

Eine Verbesserung ist in Sicht! Entlastung für Eltern rückt immer näher In der Schweiz leben rund 900 Familien, die ein schwer behindertes oder schwer krankes Kind bei sich zu Hause pflegen. Diese Familien sind physisch und psychisch ausserordentlich gefordert und auf Dienstleistungen im Bereich Pf...
von Beatrice
20. Januar 2014, 00:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren
Antworten: 8
Zugriffe: 28693

Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Liebe Andrea Herzlich willkommen im Forum. Das Lymphangiom ist eine schwere Einschränkung im Wohlbefinden eines Menschen, die Beweglichkeit ist das eine. Das Luftholen bzw. Schlucken das andere. Ich hoffe sehr für Eure kleine Maus, dass es bei ihr "nur" nach aussen wächst und ihre Atmung ...
von Beatrice
19. Januar 2014, 23:06
Forum: Verschiedenes
Thema: Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern
Antworten: 5
Zugriffe: 23259

Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern

Die Swiss Handicap-Messe geht in die 2. Runde und findet am 28.u 29. November 2014 - wieder in der Messe Luzern statt . Diese Nachricht hat mich gerade erreicht. Einige User haben sich ja dort schon 2013 getroffen. Ich fand die Messe 2013 sehr interessant und kann sie allen weiterempfehlen, die 201...
von Beatrice
17. Januar 2014, 22:19
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: mochte mich vorstellen
Antworten: 5
Zugriffe: 20660

Re: mochte mich vorstellen

Lieber Papaflorian Danke für Deine Mitteilung. Ich werde das entsprechend anpassen, bzw. löschen. Und ich hoffe, Du gibst mir Bescheid, sobald es sich ändert oder auch, wenn Dein Buch herauskommt. Und ganz fest wünsche ich Dir, dass es Dir bald wieder besser geht und Du Deine Krankheit bekämpfen ka...
von Beatrice
17. Januar 2014, 19:38
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Brandverletzung/Vergiftung beim Kind/ Bücher Unfallprävention, Zecken, Erste Hilfe
Antworten: 8
Zugriffe: 26514

Re: Brandverletzung/Vergiftung beim Kind/ Bücher zur Prävent

KINDERBUCH ZUR PRÄVENTION °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Niko und Alko Untertitel: ... die zwei kleinen Giftzwerge Autorin: Marlies Wank Illustriert von Christian Bienefeld Verlag : Plöger Medien, April 2008 ISBN : 978-3-89857-239-2, Paperback, 80 Seiten, farbig illustriert Preisinfo : 4,95 Eur[...
von Beatrice
12. Januar 2014, 16:22
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Barrierefreie RolliAusflugsziele/Rolliwanderwege/Campingplätze/Jugis, Gruppenhäuser Schweiz
Antworten: 11
Zugriffe: 30138

Re: Barrierefreie RolliAusflugsziele/Campingplätze/Jugis Sch

Restaurants der Schweiz auf ihre Barrierefreiheit bewerten kann man auf der Plattform Accessibility-Guide-Org. Der Gründer der Plattform ist selber Rollifahrer aufgrund einer Muskelkrankheit und hat sich schon öfter geärgert bei Anfragen in Restaurants nach der Rollstuhlgängigkeit, wenn Auskünfte k...
von Beatrice
12. Januar 2014, 14:13
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben
Antworten: 18
Zugriffe: 52160

Re: Sterbende Kinder und Jugendliche erzählen

6 KRANKE KINDER UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN *********************************************************** Titel: Tag für Tag Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt Hrsg: Ursula Eichenberger Verlag : Rüffer & Rub , März 2005 ISBN : 978-3-907625-21-7, Gebunden, 192 Seiten zahlr. schwarz-weiß ...
von Beatrice
11. Januar 2014, 00:49
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)
Antworten: 20
Zugriffe: 40559

Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben und Be

WIE EINE MUTTER UND EINE ERWACHSENE TOCHTER MIT DOWN-SYNDROM DIE BRUSTKREBSERKRANKUNG DER MUTTER MEISTERN - WEGBESCHREIBUNG UND ERFAHRUNGSBERICHT °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Dreimal verloren Einmal gewonnen Supergut gespielt Untertitel: Mein Weg nach der Br...
von Beatrice
9. Januar 2014, 23:38
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: PEG Button rinnt - was kann helfen?
Antworten: 5
Zugriffe: 24081

Re: peg button rinnt

Liebe Susu Ich habe da noch eine Antwort bei den Sondenkindern gefunden, die Dir vielleicht noch Tipps gibt. Hoffe aber eigentlich, dass Du das Problem in den Griff bekommen hast. Wäre wohl auch für andere spannend zu lesen, wie es geklappt hat. Hier der Link zu den Sondenkindern: http://www.sonden...