Englische Seiten mit Kontaktmöglichkeit Stoffwechselstörungen +++++++++++++++ Cystinose Maman de 3 enfants, dont le plus jeune vient de recevoir un diagnostique de Cystinose. J'ai créé ce blogue pour avoir la possibilité de ventiler sur les hauts et les bas de ma nouvelle réalité familiale... Dont ...

Kinder mit Nicht-Ketotischer Hyperglycinämie Alina Alina kam im Jahr 2013 mit dem sehr seltenen Gendefekt zur Welt, der die Stoffwechselerkrankung NKH - Nicht-ketotische Hyperglycinämie verursacht. NKH ist gekennzeichnet vor allem durch schwere geistige Retardierung, Krampfanfälle und Muskelschlaff...

Kinder mit Gangliosidose Frieda Frieda ist am 3.Februar 2011 geboren. Sie schien gesund zu sein, doch leider trog der Schein. Denn nach einigen Auffälligkeiten wurde die Diagnose GM 1 Gangliosidose gestellt, eine bislang unheilbare Stoffwechselkrankheit, bzw. Lysosomale Speicherkrankheit, die dazu ...

Kinder mit Mitochondriopathie/ Mitochondrialer Erkrankung Elfe Die Elfe(Jg. 2013) hat eine Mitochondriopathie und das Wiedemann-Steiner-Syndrom . Ich berichte hier, um anderen Eltern damit helfen und informieren zu können. https://backinsta.com/user/doppelherz_im_la_la_land Justian Marian Justian M...

Monoskikurs mit behindertem Kind Die Idee mit einem geistig retardiertem Kind , das zugleich auch noch auf den Rollstuhl angewiesen ist, Skilaufen zu gehen , stößt nicht zuletzt bei dem ein oder anderen Elternteil auf Skepsis. Doch was tut der liebe Partner nicht alles, damit man dem Traumziel mit ...

Die Vereinigung Insieme Cerebral Zug Tirolerweg 8, 6300 Zug Tel. 041 710 85 00, Fax 041 711 83 60 [info@insieme-cerebral.ch], www.insieme-cerebral.ch https://www.insieme-cerebral.ch/anl%C3%A4sse/elterntreff/ bietet: – Beratung und Unterstützung für geistig behinderte oder cerebral gelähmte Menschen...

Liebe Kokodo Zuerst einmal ein herzliches Willkommen im Forum. Deine Fragestellung ist ziemlich schwierig, aber vielleicht findet sich jemand mit entsprechender Doppelerfahrung. Ich habe beruflich geriatrische Patienten gepflegt und privat freiwillig kranke Kinder im Spital und behinderte Kinder im...

Hoi zäme Ich habe das Banner in meine Signatur eingebaut im OUTLOOK-Mail und habe auch schon etliche Plakate ausgehängt, unter anderem beim Osteopathen und im Kantonsspital St. Gallen (dort wurden die Zetteli brav mitgenommen) Meine Signatur sieht so aus: Das Forum für Eltern behinderter, chronisch ...

Liebe Daniela Auf diesem Weg, danke für Deine guten Wünsche mit Gedicht für meinen Paps und herzliche Gratulation zu Deinem Eigenverlag. An alle: Ich kann Danielas Buch allen empfehlen, die authentische Berichte ohne Beschönigung und doch voller Zuversicht formuliert, mögen. Ich freue mich auf das ...

KINDER-UND JUGENDROMANE MIT HERZKRANKEM TITELHELDEN KINDERBUCH (AB 7 JAHREN) °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Leon und der Kampf um das goldene Herz Autorin: Nicola Vollkommer Verlag : SCM R. Brockhaus, Februar 2012 ISBN : 978-3-417-28507-9, Gebunden, 128 Seiten Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[...

Einen der berührendsten Schweizer Dokumentarfilme gibt es nun auf DVD- die Chance für alle, die den Kinofilm verpasst haben - und eine Inspiration dafür, wie ein sinnvolles Leben trotz Verlust des Augenlichts möglich ist und für sich und andere erhellend wirken kann. DVD °°°°°°°°°°°°°° Titel: Nel G...

Dokumentarfilm über einen Schweizer mit Cystischer Fibrose , der zum Dank für sein zweites Leben nach der Lungentransplantation ein Spital in Kenia aufbaute DVD-TIPP °°°°°°°° Titel: Das Versprechen Untertitel: Der lange Atem von Stephan Holderegger von Lawrence F.D. Carls & Benjamin Pipa erhält...

Liebe Käre Schon ist wieder mehr als ein Jahr um, seit Du hier im Forum bist und was ich Dich gerne fragen wollte ist, ob das 3-Rad, das Ihr bei der IV beantragt habt, bewilligt wurde? Ich drücke nämlich immer noch die Daumen. Und hoffe, Dein Sohnemann kann nun so ein Velo sein eigen nennen. Gut, i...

Homepages von Eltern junger Erwachsener mit Down Syndrom oder anderer mentaler Retardierung Bobby Bobby Brederlow (geboren am 17.6.1961 in Mackenbach in der Pfalz )hat das Down-Syndrom und spielte in mehrern TV-Filmen mit. Er freut sich über viele nette Gästebucheinträge- http://www.bobby.de/ Eva-M...

Liebe Jacky Das ist ja grossartig! Hast sicher wacker mitgeholfen. Danke für die Mitteilung hier. Ich hoffe, es ist okay für Dich, wenn ich die beiden Homepages hier grad angebe- zum Direkt-Klick https://www.youtube.com/watch?v=4JM_sngt8-M http://www.blindenhundeschule.ch/autismusbegleithunde.html ...