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von orphan
7. Mai 2011, 15:04
Forum: Verschiedenes
Thema: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick
Antworten: 34
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Re: Der Fall von Lea aus Bern, im Blick

Hallo Daniela Wow. Das interessiert mich auch sehr, wie es mit der Reporterin gelaufen ist. Ich habe mich nicht getraut mich da zu melden. Keine Ahnung weshalb. Ist glaub einfach nicht so mein Ding ... mit Reportern zu sprechen und die "Welt" an unserem "Fall" teilhaben zu lassen...
von orphan
7. Mai 2011, 00:49
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
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Re: Mukopolysaccharidose

Er bekommt seit zwei Jahren Melatonin. Hätten wir das nicht, würde er wahrscheinlich gar nicht schlafen. Eine zeitlang ging es damit ganz gut. Weshalb er momentan so schlecht schläft - trotz Melatonin - weiss ich noch nicht. Vielleicht kann mir die Ärztin nächste Woche in Zürich (Stoffwechselzentrum...
von orphan
5. Mai 2011, 23:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
Zugriffe: 151223

Re: Mukopolysaccharidose

Meinem Sohn geht es leider nicht viel besser. Der Treppenlift ist offeriert. Mal schauen, wie's weitergeht. Weiss grad selber noch nicht, was ich nun machen soll. Nebst dem, dass er sehr schlecht zu Fuss ist momentan, schläft er auch wieder sehr schlecht. Er braucht mehrere Stunden zum Einschlafen u...
von orphan
3. Mai 2011, 22:45
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Kunterbunt - die etwas andere Spielgruppe, CH-Baden
Antworten: 1
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Re: Kunterbunt - die etwas andere Spielgruppe, CH-Baden

Das ist auch eine Spielgruppe für besondere Kinder. Unser Sohn durfte diese besuchen:
http://www.angebote-kinder.ch/menu/kinder.php
von orphan
15. April 2011, 10:47
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
Antworten: 63
Zugriffe: 164807

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Deinem PC "gute Besserung" :D und dir Viel Erfolg für den ersten Arbeitstag.
von orphan
13. April 2011, 10:58
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Einspruch gegen die IV
Antworten: 14
Zugriffe: 36197

Re: Einspruch gegen die IV

Daniela, wünsche dir viel, viel Glück! Und hoffe sehr für dich und deine Kinder, dass du weiterhin unterstützt wirst. An alles andere darf man gar nicht denken. Schicke dir viele positive Gedanken.
von orphan
12. April 2011, 22:46
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wohnregion im Profil - Meinungen gefragt
Antworten: 3
Zugriffe: 9594

Re: Wohnregion im Profil - Meinungen gefragt

Ich habe meine Wohnregion nicht angegeben. Wieso?!? Gute Frage. Wahrscheinlich einfach, weil ich nicht möchte, dass jeder lesen kann woher ich komme. Zudem habe ich mal hier im Forum nach Kontakten in meiner näheren Umgebung gefragt. Es gab absolut kein Interesse. Deshalb denke ich, dass es auch nic...
von orphan
12. April 2011, 22:30
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Einspruch gegen die IV
Antworten: 14
Zugriffe: 36197

Re: Einspruch gegen die IV

Pro Cap finde ich eine gute Idee. Vielleicht könntest du das wirklich machen, Daniela. Es gibt auch andere Rechtsberatungen, die telefonisch gratis Auskunft geben!
von orphan
12. April 2011, 18:33
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: sternenkinder.grosseltern.austausch
Antworten: 2
Zugriffe: 17908

Re: sternenkinder.grosseltern.austausch

@kerstin - finde ich toll, dass du für deine Grosseltern Kontakte suchst. Aber ich weiss nicht, ob es klug ist, hier ihre Anschrift zu veröffentlichen. Da kann auch ganz viel Unfug damit gemacht werden! Wer weiss, wer sich da alles meldet!!! Interessierte, können sich doch über PN bei dir melden! Es...
von orphan
12. April 2011, 18:29
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: jayden geht es schlechter!
Antworten: 4
Zugriffe: 12876

Re: jayden geht es schlechter!

Das tut mir so leid für euch. Ich habe leider keine ähnlichen Erfahrungen gemacht, mit denen ich dir helfen könnte. Aber ich denke an euch und hoffe, dass es deinem Kind bald wieder besser geht.
von orphan
12. April 2011, 18:25
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Einspruch gegen die IV
Antworten: 14
Zugriffe: 36197

Re: Einspruch gegen die IV

@bea - kein Naturtalent. Aber Briefe verfassen ist mein gelernter Beruf! Trotzdem ist es schwierig für jemand anders ein solches Schreiben zu verfassen. Schlussendlich weiss ich auch nicht, ob Daniela mit ihrem Brief mehr Erfolg hätte. Ich finde es aber einfach nicht richtig, dass immer da gekürzt w...
von orphan
12. April 2011, 09:20
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Einspruch gegen die IV
Antworten: 14
Zugriffe: 36197

Re: Einspruch gegen die IV

@daniela - ich kann dich noch immer sehr gut verstehen. Aber denkst du wirklich, es ist hilfreich, wenn du denen sagst, was sie zu tun haben? Satz: Sehen Sie doch bitte mal zu dass es in Bern selber eine Institution für mehrfach schwerst behinderte Kinder gibt. Mir ist klar, dass es das nicht gibt u...
von orphan
10. April 2011, 10:46
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Einspruch gegen die IV
Antworten: 14
Zugriffe: 36197

Re: Einspruch gegen die IV

@daniela - Oh je. Das tut mir alles so leid für dich. Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich finde es auch gut, dass du einen Brief verfasst hast. Aber lies ihn in aller Ruhe nochmals durch. Ein bisschen weniger Emotionen wären vielleicht nicht schlecht. Auch wenn ich ganz gut verstehen kann, dass du...
von orphan
7. April 2011, 22:39
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
Zugriffe: 151223

Re: Mukopolysaccharidose

Er kann sich überhaupt nicht äussern. Leider. Und heute habe ich niederschmetternde Ergebnisse bekommen. Wir müssen uns wohl damit abfinden, dass es ein "krankheitsschub" war. Ob das nun so wieder eine Zeit lang stabil bleibt oder noch schlimmer wird, kann uns niemand sagen. Aber man hat u...
von orphan
4. April 2011, 12:13
Forum: Allgemeines
Thema: Abilify (Neuroleptika) - Erfahrungen bei Kindern gesucht?
Antworten: 8
Zugriffe: 33423

Re: Abilify

@dani - habe gerade deinen Beitrag von 2006 (glaube ich) gelesen. Dort wo du beschreibst, was dein Sohn hat. Habt ihr immer noch keine Diagnose?