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von Flavia
5. Dezember 2013, 19:58
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: "Verschleimt"
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Re: "Verschleimt"

Hallo orphan Oje, dann kann ich dem kleinen Mann (und Euch!) nur gute Besserung wünschen. Wegen dem geifern. Unser Kinderarzt hat einmal ein Medikament erwähnt das dies stoppen sollte. Mit Nachteil dass dann der Mund trocken ist. Vielleicht fragst du mal danach, wir haben es dann sein lassen, wobei ...
von Flavia
11. November 2013, 21:37
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Ferien auf Sardinien mit einem Kind mit Mehrfachbehinderung
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Re: Ferien auf Sardinien mit einem Kind mit Mehrfachbehinder

Hallo Franziska Wir waren jedes Jahr im Urlaub am Meer. Für uns ist es keine Erholung, aber eine willkommene Abwechslung. Je nach Ausflügen teilen wir uns dann auf. Alle Medikamente nahm ich immer ins Handgepäck (Lass dir vom Kinderspital eine Genehmigung schreiben, damit du mit flüssigen Medikament...
von Flavia
10. November 2013, 21:17
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: unsere Tochter hat das -Q13 Syndrom (Deletion)
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Re: unsere Tochter hat das -Q13 Syndrom (Deletion)

Hallo Marry

In dieses Bett möchte man sich auch gleich rein legen :-)!

Wünsche euch alles Gute und eine relativ gesunde kalte Jahreszeit!

LG Flavia
von Flavia
6. November 2013, 20:43
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Neu hier :-)
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Re: Neu hier :-)

Hallo Mara Mit 14 Monaten schon das Tourette Syndrom, das ist für mich auch neu! Wurde sie abgeklärt, dass man schon so eine Diagnose vermutet? Es könnte ja auch sein, dass sie ein Sehproblem hat und es so versucht zu kompensieren? Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Geduld und starke Nerven! Liebi Gr...
von Flavia
4. November 2013, 13:54
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: ...es Ängeli meh ...
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Re: ...es Ängeli meh ...

Hallo Orphan Ich glaube das schlimme an einem Verlust ist genau das, dass sich für alle die Welt weiter dreht. Für einem bleibt alles stehen und man kann nicht glauben dass andere den Rasen mähen, einkaufen e.t.c. Leute die mir nahe stehen und die Ihr Kind verloren haben sagen mir das so. Man fühle ...
von Flavia
1. November 2013, 21:31
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: ...es Ängeli meh ...
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Re: ...es Ängeli meh ...

Liebe Orphan

Oh das tut mir so unendlich leid für Euch!
Mir fehlen die Worte, werde wohl onehin nicht die richtigen finden!

Ich wünsche dir (deinem Mann und den Kindern) viel Verständnis im Umfeld und viel Kraft auf diesem schwierigen Weg!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia
von Flavia
5. Oktober 2013, 21:11
Forum: Allgemeines
Thema: Kosten Windelentsorgung - bitte um Eure Mithilfe!
Antworten: 3
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Re: Kosten Windelentsorgung - bitte um Eure Mithilfe!

Hallo Kastanie Unser Sackverbrauch ist auch enorm hoch, allerdings war das etwas das ich noch gar nie so genau angeschaut habe. Es ist halt einfach so.... Ich habe noch nie gehört, dass es extra Möglichkeiten gibt. Macht mich auch sehr neugierig ob es das noch an anderen Orten als in Murten gibt! Wi...
von Flavia
29. September 2013, 10:29
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: seltener Gendefekt: KCTD7 Mutation
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Re: seltener Gendefekt: KCTD7 Mutation

Hallo Unser Sohn hat den Gendefekt KCNQ2, auch eine Störung am Kaliumkanal. Wir sind auch mit Trobalt dran, leider aber bis jetzt ohne durchschlagenden Erfolg. Das schwierige ist vermutlich auch, dass ihr euer Kind gesund erlebt habt. (Stelle ich mir so vor). Häufig haben es Eltern auch schwieriger ...
von Flavia
25. September 2013, 20:09
Forum: Allgemeines
Thema: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom
Antworten: 5
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Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Hallo Marina

Ich kann dich nur willkommen heissen :-).Kennst du bereits das Kindernetzwerk oder den verein Leona ev.?

Liebe Grüsse Flavia
von Flavia
22. September 2013, 20:03
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Mein Sohn hat Neurofibromatose 1 und ein plexiformes Fibrom!
Antworten: 3
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Re: Nf 1 plexiformes Fibrom!

Hallo Isa

Leider kann ich dir gar nicht weiter helfen. Ich glaube es kommt sehr darauf an wo die NF sind und wie sie sich ausgebreitet haben. Ob sie klar abgegrenzt sind oder verzettelte Strukturen gebildet haben.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute, viel Kraft und Geduld! Liebi Grüess Flavia
von Flavia
8. September 2013, 15:49
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Badewindeln/Schwimmwindeln für Kinder über 20 kg
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Re: Badewindeln/Schwimmwindeln für Kinder über 20 kg

Hallo Orphan Zwar ein altes Thema, aber vielleicht noch aktuell? Beim ausmisten unsere Badesachen-Schublade bin ich auf eine Cerebral-Badehose Gr. XS gestossen. Wenn du willst kann ich sie dir gratis schicken.(Kunstsoff ist noch tip top) Das andere Problem ist, dass die Badehose unten 100 % dicht is...
von Flavia
6. September 2013, 08:36
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Thyrosinhydroxilase-Mangel
Antworten: 2
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Re: Thyrosinhydroxilase-Mangel

Hallo Ulrike

Ich kann dich nur willkommen heissen :-) ! Ich werde dann noch Eure HP durchlesen, ich habe von dieser "Krankheit" auch noch nie gehört, das soll aber nichts heissen....

Alles Gute und liebe Grüsse Flavia
von Flavia
4. September 2013, 20:02
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Meine Männer und ich (Tuberöse Sklerose)
Antworten: 4
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Re: Meine Männer und ich

Hallo Erst mal herzlich willkommen :-). Weshalb habt ihr einige Untersuchungen in Zürich und einige in Bern? Müsst ihr Euch denn zwingend entscheiden? Und wo wohnt ihr? Vielleicht auch noch ein Argument? Bei uns z.B. gehen wir für die Thematik Speiseröhre / Magen nach St.Gallen, den Rest machen wir ...
von Flavia
3. September 2013, 20:29
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Re: Wenn nicht Unterschenkel-Orthesen dann welcher Schuh???
Antworten: 2
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Re: Wenn nicht Unterschenkel-Orthesen dann welcher Schuh???

Hallo Ich glaube du sprichst vielen aus dem Herzen. Häufog empfehlen Orthopäden orthesen und Physio`s raten davon ab... Wir handhaben es so, dass Siro immer wieder stundenweise mit Rutschsocken unterwegs ist und dann wieder mit Unterschenkelorthesen. Diverse Orthopädiegeschäfte bieten Orthesen- resp...
von Flavia
1. September 2013, 19:47
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Elias Crouzon syndrom
Antworten: 21
Zugriffe: 69485

Re: Elias Crouzon syndrom

Dies Zeilen haben mich sehr gerührt und berührt!

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüsse Flavia