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- 27. Januar 2015, 15:31
- Forum: Hospiz
- Thema: Kinderhospiz in der Schweiz in Planung /Kinderhospiz Allani Bern -und Mehrgenerationenhospiz Basel/Kinderhospiz Flamingo
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz
Hallo zusammen, wir haben die Möglichkeit erhalten dass wir Anfang September nach Davos fahren dürfen. Es wird das erste und letzte Mal wahrscheinlich sein mit¨Nicola zu verreisen. Der Autositz wird nun hergestellt. Das Hospiz Basel fährt uns selber mit ihrem Bus nach Davos und holt uns auch wieder ...
- 27. Januar 2015, 15:16
- Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
- Thema: Buchtip's: Im Himmel zu Hause... ....und mehr
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Buchtip's: Im Himmel zu Hause... ....und mehr
Ihr Lieben Eltern, Alleinerziehenden, Gotte und Göttis (Paten) und Grosseltern, (hoffe niemanden vergessen zu haben, (sonst bitte erwähnen)) Ich habe ein sehr gutes Buch euch allen zu empfehlen, es hat mir am meisten geholfen und Verständnis gebracht! Und nicht nur daher habe ich meinen Weg zu Gott ...
- 27. Januar 2015, 14:54
- Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
- Thema: Sternenkind
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Re: Sternenkind
Liebe Mutter, du bist so eine starke Frau! ES ist unglaublich wie stark. So liest man es von dir und es kommt so rüber. Ich wünsche dir aber heilende Hände die dich in der Familie begleiten. Es ist nicht einfach wenn man so viele Sternenkinder gehen lassen musste. Jedes Kind hatte seine Aufgabe hier...
- 27. Januar 2015, 14:23
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Spastik und Botox? Wer hat Erfahrungen und kann mir davon erzählen?
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Re: Spastik
Hallo liebe Mutter!, Ich drücke dir fest die Daumen dass dein Sohn noch lange mit Botox verschont bleibt. Es gibt halt Schübe. Einmal mehr Spastik und auch weniger. Aber mit dem Alter wird es nicht einfacher. Nein nein, Chorea ist eine Spastikart, auch die Dystonie. Bei Céline löste es Epianfälle au...
- 24. Januar 2015, 14:42
- Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
- Thema: Sternenkind
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Re: Sternenkind
Hallo, sei umarmt! danke dir für deinen Bericht und die vielen Gefühlen die du hier beschreibst. Ich bin erstaunt dass du das so locker siehst. Aber habe das Gefühl dass dies nicht immer so einfach ist. Kann mir gut vorstellen wie's dir innerlich geht. Es ist schön wie du denkst. Jedes Kind hat sein...
- 24. Januar 2015, 14:02
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Spastik und Botox? Wer hat Erfahrungen und kann mir davon erzählen?
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Re: Spastik
Hallo, du kennst mich ja schon lange. Und ich hatte viel über meine Beiden Kinder Céline und Nicola geschrieben. Beide hatten/haben die Spastik, weil sie so geboren wurden mit der Behinderung PCH 2. Dein Sohn ist gesund geboren aber leider geht es bei ihm rückwärts so dass er schwerst behindert wird...
- 4. Januar 2015, 09:10
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit
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Re: vorstellung
Guten Morgen Elsbeth, das freut mich sehr dass du wieder etwas per OS essen kannst, auch wenn es nur Baby Brei ist. DAs ist ein Fortschritt! Sehr gut! Vielleicht klappt ja auch selber gekochtes Essen dass du dann pürieren kannst. Es gibt schon sehr viele Laktosenfreie Produkte. Milch, Joghurt. Bekom...
- 3. Januar 2015, 15:49
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit
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Re: vorstellung
Liebe Elsbeth, dann liegt es wohl an der Fabrikarbeit. Nicola hat auch Probleme mit den Sondenschläuchen. Teilweise fallen sie ab und die Schweinerei liegt am Boden. Es ist gut dass du der kaputte Button einschickst. So kann er geprüft werden. Bist du an der Dauersonde? Und ja, die Füllung muss stim...
- 3. Januar 2015, 10:17
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit
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Re: vorstellung
Hallo Elsbeth, Herzlich Willkommen hier im Forum! Es tut mir leid dass du auch so schlechte Erfahrungen bisher machen musstest mit dem "Gastral Button". Bei Céline war es was anderes, da sie immer in Bewegung war. Bauchtätigkeiten. Ich glaube fast dass damals der Button zu gross war. Späte...
- 11. November 2014, 12:33
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
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Re: Mukopolysaccharidose
Hallo zusammen, ja, ich weiss es ist nicht immer einfach, auch ich hadere oft mit meinem Leben, doch der Funke der Weisheit hilft mir sehr besser damit um zu gehen. Deswegen teile ich nur meine Gedanken mit die vielleicht ja auch anderen Menschen helfen und tröstend sein können. Alles Liebe und Lich...
- 10. November 2014, 17:07
- Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
- Thema: Begrüssung - unsere Kinder leben im Himmel
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Begrüssung - unsere Kinder leben im Himmel
Hallo zusammen, Hier treffen sich Eltern, Alleinerziehende Mütter, Väter von ihren verstorbenen Himmelskindern und oder von sterbenskranken, schwerst behinderten Kindern. Nicht einfach wenn man tag täglich mit dem Loslassen leben muss. Hier dürft ihr euch geborgen fühlen. Der Schmerz ist gross wenn ...
- 10. November 2014, 13:24
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
- Antworten: 67
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Re: Mukopolysaccharidose
Liebe Orphan, ich kann nach fühlen wie's dir geht. Ich weiss wenn man zuerst fast ein gesundes Kind hatte und dann plötzlich sehen muss das das Kind alles wieder abbaut was es konnte nur wegen einer unheilbare Diagnose. Das ist schwer. Ich sende ganz viel Liebe für euch und Mut! Vor allem finde ich ...
- 10. November 2014, 10:08
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Gibt es hier Mütter die über- und unterfordert sind?
- Antworten: 3
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Re: Gibt es hier Mütter die über- und unterfordert sind?
Hallo Orphan, erstens bin ich jetzt drauf und dran die Ernährung von Florin um zu stellen. Kuhmilch weglassen dafür Ziegenmilch und Schafsjoghurt usw. Das funktioniert gut. Wir hoffen das er sich so besser in den Griff bekommt und sich wieder fühlt. Denn mit Folgen und zu hören klappt es leider seit...
- 9. November 2014, 19:47
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
- Antworten: 63
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Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
Liebe Bea, ich bin sprachlos was du mit der IV erleben musstest. Ich kann mich nur am Kopf krazten. Es ist unerhört was du dir gefallen lassen musstest! Bei mir hält sich alles still bis 2016 dann hoffe ich auch dass sich nichts verändert mit der IV. Denn ich komme so gut zurecht. Aber.. es kann sic...
- 9. November 2014, 19:29
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Familien-Ferienwochen für 2015 in Davos
- Antworten: 3
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Re: Familien-Ferienwochen für 2015 in Davos
Hallo miteinander, wir melden uns auch an. Ich finde es schön dass die Schweiz endlich auch was anbietet. Jedoch muss ich sagen dass in Deutschland alles einfacher abläuft. Man zahlt viel weniger als hier. Der Aufenthalt ist nur mit Spenden abgedeckt. Und hier muss die Krankenkasse voll zahlen. Ich ...