Fiorello, SMA1

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goofy
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Fiorello, SMA1

Beitrag von goofy » 4. Mai 2009, 17:33

Wir, mein Mann und ich haben am 6. November 2008 unser erstes, absolutes Wunschkind bekommen.
Doch bereits 4 Wochen später haben wir die Diagnose SMA1 (Spinale Muskelatrophie Typ 1) erhalten. Dabei gehen die Nerven vom Rückenmark zum Muskel kaputt und so kann unser Sohn sich immer weniger bewegen. Da auch die Lungenmuskulatur betroffen ist, wird er irgendwann einfach aufhören zu atmen. Lebenserwartung liegt bei diesem Typ bei 8 Monaten.

Fiorello ist schon sehr stark betroffen, kann Arme noch einwenig und Beine praktisch nicht mehr bewegen. Er benötigt in der Nacht Sauerstoff und wir mussten bereits zweimal notfallmässig ins Spital, da er Atemstillstände hatte!

Wir sind immernoch sehr verzweifelt und wissen nicht genau wie es weitergehen soll.
Michèle & Ivo
mit Fiorello (geb. 6.11.2008 / SMA1)
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Gabi
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Hallo Michèle & Ivo

Beitrag von Gabi » 4. Mai 2009, 18:15

Erst mal Willkommen bei uns wen es ja auch eine Traurige Geschichte ist.
Wie es weiter gehen soll ja wir haben auch ein schwer krankes Kind und wissen nicht wie lange er bei uns sein darf also ich verstehe deine Gefühle und Angst. Das einzige was mir Hilft ist das unterhalten über meine Gefühle und Ängste mit gleichgesinnten.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
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http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Hallo und willkommen

Beitrag von Flavia » 4. Mai 2009, 20:26

Es tut mir sehr leid dass ihr einen so schwierigen Start erleben müsst! Viele Betroffene hier haben ähnliche Geschichten.

Das einzige was ich dir raten kann ist dass du Kinderspitex (oder ähnliches) anforderst. Wer weiss wie lange ihr euer Kind begleiten dürft, aber kurze Verschnaufspausen sind trotzdem wichtig.(Viele die ich kenne durften trotz allen Prognosen ihr Kind viel länger begleiten als jemals geacht, wenn auch nicht alle)
Und gerade auch für ein allfälliges Danach.

Wurdet ihr informiert was für Hilfen und Möglichkeiten sich euch bieten?Werdet ihr wenigstens "psychisch" gut unterstützt und ernst genommen? Damit meine ich auch das private Umfeld.

Ich wünsche euch von Herzen genug Kraft um diesesn schwierigen Weg zu gehen!

Liebe Grüsse Flavia
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Mai 2009, 08:48

Guten Morgen,

ich möchte euch auch herzlich hier Willkommen heissen.

Was ihr nun mit Fiorello durchstehen müsst ist sehr traurig. Und es fehlen einem die Worte. Ich kann selber nur von meiner Seite her sagen, dass ich damals als Céline geboren wurde auch unter Schock stand. Denn die Aerzte sagten uns sie würde 4Monate oder höchstens 1Jahr alt.
Und nun ist sie doch schon 7Jahre geworden. Zwar mit sehr vielen Hoch und Tief's. Ich durchlitt immer wieder sehr schlimme Zeiten mit ihr und ihrem Bruder, der auch dieselbe Beh. hat wie Céline.

Ich kann nur sagen: Geniesst jede Zeit mit Fiorello! Fotografiert, filmt ihn so oft ihr nur könnt.
Ich mache dies nun viel mehr, da ich erst gerade Céline fast verloren hätte. Desshalb habe ich nun auch meinen Beruf gekündigt um nur noch für meine Kinder da zu sein. Weil ich weiss, die Zeit kommt.....

Ich wünsche euch von Herzen ganz viel Kraft!
Alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Beatrice
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Re: Fiorello, SMA1

Beitrag von Beatrice » 26. November 2017, 02:57

Fiorello ist ein grosser Kämpfer

Im Februar 2017 hat eine Züricher Zeitung eine Reportage über ihn veröffentlicht
https://www.tagesanzeiger.ch/sonntagsze ... y/16345948

Eine Weile berichteten die Eltern auch in einem Blog
http://fiorellovincenzo.blogspot.ch/

Vielleicht macht der Bericht anderen Eltern mit ähnlich betroffenen Kindern Mut.

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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