Auch her gefunden

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Jana
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Auch her gefunden

Beitrag von Jana » 13. Mai 2009, 19:00

Hallo zusammen!

Wir sind mittlerweile eine 4 - köpfige Familie. Unser Sohn Sascha ist unser Sonnenschein. Er leidet an dem sogenannten Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS)

Wer möchte kann gern mehr auf unserer HP erfahren.

www.malibuhexe.milupa-webchen.de

Unsere Tochter ist zum Glück kerngesund.

So, das war es erstmal kurz von uns, ich muss mich jetzt hier auch erstmal umschauen.

Liebe Grüsse Jana
Sascha °2.5.2007 - HLHS
Amelie °31.8.2008 - gesund
Flavia
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Hallo Jana

Beitrag von Flavia » 13. Mai 2009, 19:56

Schön dass es noch geklappt hat : ))!

Ich wünsche dir einen guten Austausch! Liebe Grüsse Flavia
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 15. Mai 2009, 10:27

Hallo ihr und willkommen, auch wenn das der falsche Ausdruck ist.........

Unser Sohn Dean hat auch einen schweren Herz-Lungenfehler........ Bei ihm sind zwar beide Herzhälften vorhanden, jedoch funktionierte die rechte nur im Kreislauf Lunge - Herz - Lunge, bis er operiert wurde. Man konnte zwar eine Teilkorrektur vornehmen, jedoch ist seine rechte Lunge unterentwickelt, die anschlüsse somit auch und somit ist das eine sehr hohe Mehrbelastung für die rechte Herzhälfte. Sprich sein Lungenhochdruck könnte schnellst möglich zum Tod führen. Zudem funktioniert die rechte Lunge nur in etwa 10-20 %, wenn überhaupt.

Er hatte noch ein Loch 1.2 cm, mit der Herzklappe stimmt noch was nicht, sein Herz liegt rechts und hat einen speziellen Knick drin.

Naja es ist nicht der schwerste Herzfehler, aber zum grossen Teil halt inoperabel, weil was nicht da ist, kann man nicht korrigieren und was so kaputt ist, auch nicht.....
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Mai 2009, 08:51

Guten Morgen Jana,

Herzlich Willkommen!
Wir wünschen dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft!
Alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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