unser Sonnenschein

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Calendula
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unser Sonnenschein

Beitrag von Calendula » 15. Mai 2009, 17:51

Hallo zusammen

Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestossen, und irgendwie erfreut es mich gerade. Es gibt einem das Gefühl, dass man nicht alleine ist mit einem behinderten Kind.

ich möchte uns kurz vorstellen, es gibt bestimmt jemand der eine ähnliche Diagnose hat wie unser Sohn.

Unser jüngerer Sohn ist 2.5j und hat ein Unklares Dysmorphiesyndrom mit psychomotorischer Retardierung. Die Diagnose bekamen wir als er nach einer knapp überlebten Pneumokokken Sepsis im Spital war :(
Danach folgten viele Untersuchungen, Gentests, MRI, Lumbalpunktion, Blutuntersuchungen und und und..doch wir haben noch immer keine klare Diagnose bekommen.
Er hat einen allgemeinen Entwicklungsrückstand. Er läuft seit letzen Herbst :) und am meisten zurück ist er in der Sprachentwicklung. Seine Motorik lässt noch zu wünschen übrig, aber er macht stets kleine Fortschritte. Beim Essen merkt man das sehr gut, er kann einzelne Stücke zum Mund führen, und selber aus dem Schoppen trinken, sonst muss man ihn füttern. Mit mehr als 2 Stücken vor sich liegend, ist er überfordert.

Was uns am meisten Kummer macht ist die Sprachentwicklung. Lautsprache-mässig läuft noch praktisch nichts, ab und zu ein bä oder jäh. Aber Männdeli fängt jetzt an mit Blicken zu kommunizieren oder nimmt meine Hand wenn er etwas von mir will.
Wir bekommen bald den Supertalker als Hilfsmittel. Dazu wenden wir sein ein paar Monaten die Gebärdensprache von Anita Portmann an, was wir sehr empfehlen können!

Seine Schlafprobleme sind sehr stark, seit einem Monat probieren wir es mit Melatonin, und das hat eine grosse Verbesserung gebracht! *yeah*


Ich würde mich freuen, mit euch hier drin auszutauschen, denn man hat immer wieder Fragen oder kommt an Situationen wo man um Tips und Ideen froh ist!

Liebs Grüessli, Calendula
Zuletzt geändert von Calendula am 17. Mai 2009, 21:08, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
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Beitrag von Flavia » 15. Mai 2009, 20:29

Hallo Calendula

In vielem erkannte ich unseren Jungen Siro. Er wird im Sommer allerdings schon 10 Jahre alt. Auch er musste bis vor kurzen gefüttert werden. Nun isst er mit Hilfe "selber".
Er spricht nun einfache zwei Wortsätze, trägt noch Windeln und ist grobmotorisch stark reduziert.
Mit fünf machte er seine ersten Schritte.

Man freut sich über jeden kleinen Fortschritt!

Ich wünsche euch viel Kraft und einen guten Austausch hier im Forum!

Liebe GRüsse Flavia
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Calendula
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Beitrag von Calendula » 15. Mai 2009, 20:33

Hallo Flavia

Vielen Dank für deine Antwort! Ja du hast völlig recht, man freut sich über jeden KLEINEN Fortschritt.

Wir haben durch diese neue Situation auch schon viel wertvolles vom Leben dazugelernt, was wir bestimmt ohne unser Männdeli nicht hätten erleben dürfen.

Wir lieben ihn wie er ist, und er ist ein grosser Sonnenschein!
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 19. Mai 2009, 16:14

Schön hast du den Weg hier her gefunden.

Auch wir haben lange auf eine Diagnose warten müssen und nun steht es z 99% fest.

Unser Sohn ist multibel organisch behindert, hat eine geistige Retardierung, ist kleinwüchsig etc.

würde mich also auch auf Austausch freuen, übrigens bin ich selber noch bei den Intensiv-Kids Müttern dabei und da tauscht es sich also auch super aus.
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 20. Mai 2009, 19:59

Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum.

Diagnosen gehen meist lang wir sind immer noch nicht fertig :lol: Tja was solls.

Entwicklungsverzögerung meine 3 sind es alle die einen mehr die andern weniger.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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maus
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Beitrag von maus » 25. Mai 2009, 23:03

Hallo Calendula

Unser Sohn hat auch ein unklares Dysmorphiesyndrom. Alle 2 bis 3 Jahre sind wir beim Genetiker. Bis jetzt haben sie noch nichts herausgefunden. Manchmal stresst es mich und ich hätte gerne eine Diagnose, einen Namen, besonders wenn ich jemandem erklären sollte, was er hat... Dann wieder ist es mir egal und nun haben wir einen 7,5 jährigen Entwicklungsverlauf (so alt ist er nun nämlich bereits) und freuen uns an allem Neuen, das er lernt.
Auch er hat sehr Mühe in der Sprachentwicklung. Er hat durch ein Kommunikationsgerät begriffen was man mit Wörtern bewirken kann, was sehr wertvoll war. In der Schule wird praktisch jeder Satz, den die Lehrerin sagt mit Gebärden von Anita Portmann untermalt, was extrem wertvoll ist. Inzwischen kann er sich aber relativ gut verbal ausdrücken, nur ist die Sprache ziemlich undeutlich, dass Menschen die ihn nicht kennen, sehr Mühe haben, ihn zu verstehen. Sogar ich habe manchmal Probleme, v.a. wenn ich nicht weiss wovon (der Schule, gestern, einem Freund, etwas was kommt....) er spricht. Da konnten uns aber die Gebärden auch schon weiterhelfen, obwohl er durch seine etwas eingeschränkte Motorik die Gebärden nicht so genau nachmachen kann.

Ich möchte dir einfach Mut machen, um immer wieder dranzubleiben, es lohnt sich hundertfach! Nur brauchen wir Mütter dringend ab und zu mal eine kurze Auszeit, damit wir dranbleiben können... :wink: (Spreche aus Erfahrung..)

Liebe Grüsse und bhüet oi Gott! Maja
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Mai 2009, 09:04

Guten Morgen Calendula,

Herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut!
Guten Austausch!

Alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Calendula
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Beitrag von Calendula » 26. Mai 2009, 13:37

@all
danke fürs willkommenheissen!

@maus
deine geschichte tönt ihn vielem ähnlich wie bei unserem bub. ja du sagst es, es ist nicht immer leicht, ohne diagnose zu leben. manchmal macht es mir nichts aus, denn für den alltag sagt es ja nichts aus, aber manchmal wüsste ich einfach gerne wie "das" heisst. ich glaube es würde mir schon etwas leichter, wenn wie mal eine endgültige diagnose bekommen würden...

heute bekam ich gerade ein mail von der genetikerin, dass sie männdeli aufbieten möchte, ihn wieder einmal untersuchen. wir waren vor einem halben jahr dort. finde das gut so.

schöne namitag!
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Beatrice
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Re: unser Sonnenschein

Beitrag von Beatrice » 9. September 2012, 20:49

Liebe Calendula und liebe Maus

Es gibt noch ein weiteres aktives Mitglied, deren Kind ein Dysmorphiesyndrom hat

Jolanda, - hier ist ihre Vorstellung. Wäre super, wenn Ihr Euch findet
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... ofile&u=13
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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