unser Sonnenschein
Verfasst: 15. Mai 2009, 17:51
Hallo zusammen
Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestossen, und irgendwie erfreut es mich gerade. Es gibt einem das Gefühl, dass man nicht alleine ist mit einem behinderten Kind.
ich möchte uns kurz vorstellen, es gibt bestimmt jemand der eine ähnliche Diagnose hat wie unser Sohn.
Unser jüngerer Sohn ist 2.5j und hat ein Unklares Dysmorphiesyndrom mit psychomotorischer Retardierung. Die Diagnose bekamen wir als er nach einer knapp überlebten Pneumokokken Sepsis im Spital war
Danach folgten viele Untersuchungen, Gentests, MRI, Lumbalpunktion, Blutuntersuchungen und und und..doch wir haben noch immer keine klare Diagnose bekommen.
Er hat einen allgemeinen Entwicklungsrückstand. Er läuft seit letzen Herbst und am meisten zurück ist er in der Sprachentwicklung. Seine Motorik lässt noch zu wünschen übrig, aber er macht stets kleine Fortschritte. Beim Essen merkt man das sehr gut, er kann einzelne Stücke zum Mund führen, und selber aus dem Schoppen trinken, sonst muss man ihn füttern. Mit mehr als 2 Stücken vor sich liegend, ist er überfordert.
Was uns am meisten Kummer macht ist die Sprachentwicklung. Lautsprache-mässig läuft noch praktisch nichts, ab und zu ein bä oder jäh. Aber Männdeli fängt jetzt an mit Blicken zu kommunizieren oder nimmt meine Hand wenn er etwas von mir will.
Wir bekommen bald den Supertalker als Hilfsmittel. Dazu wenden wir sein ein paar Monaten die Gebärdensprache von Anita Portmann an, was wir sehr empfehlen können!
Seine Schlafprobleme sind sehr stark, seit einem Monat probieren wir es mit Melatonin, und das hat eine grosse Verbesserung gebracht! *yeah*
Ich würde mich freuen, mit euch hier drin auszutauschen, denn man hat immer wieder Fragen oder kommt an Situationen wo man um Tips und Ideen froh ist!
Liebs Grüessli, Calendula
Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestossen, und irgendwie erfreut es mich gerade. Es gibt einem das Gefühl, dass man nicht alleine ist mit einem behinderten Kind.
ich möchte uns kurz vorstellen, es gibt bestimmt jemand der eine ähnliche Diagnose hat wie unser Sohn.
Unser jüngerer Sohn ist 2.5j und hat ein Unklares Dysmorphiesyndrom mit psychomotorischer Retardierung. Die Diagnose bekamen wir als er nach einer knapp überlebten Pneumokokken Sepsis im Spital war
Danach folgten viele Untersuchungen, Gentests, MRI, Lumbalpunktion, Blutuntersuchungen und und und..doch wir haben noch immer keine klare Diagnose bekommen.
Er hat einen allgemeinen Entwicklungsrückstand. Er läuft seit letzen Herbst und am meisten zurück ist er in der Sprachentwicklung. Seine Motorik lässt noch zu wünschen übrig, aber er macht stets kleine Fortschritte. Beim Essen merkt man das sehr gut, er kann einzelne Stücke zum Mund führen, und selber aus dem Schoppen trinken, sonst muss man ihn füttern. Mit mehr als 2 Stücken vor sich liegend, ist er überfordert.
Was uns am meisten Kummer macht ist die Sprachentwicklung. Lautsprache-mässig läuft noch praktisch nichts, ab und zu ein bä oder jäh. Aber Männdeli fängt jetzt an mit Blicken zu kommunizieren oder nimmt meine Hand wenn er etwas von mir will.
Wir bekommen bald den Supertalker als Hilfsmittel. Dazu wenden wir sein ein paar Monaten die Gebärdensprache von Anita Portmann an, was wir sehr empfehlen können!
Seine Schlafprobleme sind sehr stark, seit einem Monat probieren wir es mit Melatonin, und das hat eine grosse Verbesserung gebracht! *yeah*
Ich würde mich freuen, mit euch hier drin auszutauschen, denn man hat immer wieder Fragen oder kommt an Situationen wo man um Tips und Ideen froh ist!
Liebs Grüessli, Calendula