Carmen und Noah

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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Mai 2009, 09:00

Guten Morgen Carmen,

schön, dass du auch hierher gefunden hast. Herzlich Willkommen!
Und sogar schon jemanden gefunden mit der du dich austauschen kannst. Das freut mich.

Ich wünsche alles Gute für euch!

Man liest sich hier.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 26. Mai 2009, 12:17

Hi Daniela
Grüss Dich recht herzlich,bin ziemlich geschafft.
Noah weint nur wegen der Gipse,heute waren wir beim Hörakkustiker :x
Oh Graus,der hat da ein Theater veranstaltet.Die vielen Termine
schaffen mich richtig,es ist sehr heiss in Berlin.
Und wie schaut es bei Euch aus,wie geht es deinen beiden süssen???
lg Carmen
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 27. Mai 2009, 11:34

Hallo Carmen,

oh oh... Ich wünsche gutes Durchhaltevermögen! Wahrscheinlich liegt das auch an der Hitze die Noah auch nicht so verträgt? Und die vielen Termine sind halt für ein Kind auch nicht das schönste.
Wie lange muss er denn die Gipse noch tragen? Da schwitzt man ja auch. Aber Noah kann ja gar nicht schwitzen wenn ich das richtig verstanden habe. Wie äussert sich das denn bei ihm?

Danke der Nachfrage. Nicola geht's sehr gut und Céline hat momentan wieder Mühe. Sie isst nicht's und ich bin dauernd am sondieren. Frust :cry: Morgen haben wir bei der Gastro endlich eine Kontrolle. Hoffe nicht, dass das ganze wieder von vorne los geht. Denn einen Magendurchbruch wäre nicht gut. Leider hat sie auch nicht mehr zugenommen. Irgendwie bahnt sich da wieder was an.... Denn der Stuhl sieht auch nicht so gut aus. Entweder dünn, breiig oder verstopft.
Naja, mal sehen was morgen rauskommt.

Jetzt ist es bei uns wieder kühler geworden. Zwischendurch tut dies richtig gut. Wie sieht's in Berlin aus?
Alles Liebe
Daniela
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 27. Mai 2009, 19:42

Hi Daniela
Noah muss noch 2 Wochen die Gipse tragen Bild Mit den Gipsen wiegt er 5 KG mehrBild
Noah schwitzt nicht,dass heisst sein Körper erhitzt sich.Beim Schwitzen
kühlt sich ja der Körper ab.Ich kann das Erhitzen nur mit viel Trinken
aufhalten,Noah trinkt aber nicht. :roll:
Mit dem Essen,ist das echt ein Zwiespalt.Noah fühlt sich zum Essen
gezwungen,verweigert sich deshalb.
Ich muss ihn aber ständig zum Essen auffordern,er ist schon unter der
3. Percentile.Das Untergewicht zerrt an seinem Körper,und er ist auch
ständig launischBild
Ich muss alle 2 Std. mit Essen und Trinken hinterher.
Für Morgen wünsche ich alles Gute,und das es Celine bald besser geht.
Gruss Carmen
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 30. Mai 2009, 10:13

Guten Morgen Carmen,

puh, das sind aber sehr sehr schwere Gipse! :shock:
Wieso sind die denn so schwer? Normalerweise braucht man heut zu tage gar nicht mehr solch Material.

Das ist nicht gut dass Noah nicht trinkt. Dann musst du umso mehr sondieren. Das ist ja gefährlich wenn sich der Körper ansonsten überhitzt. Ich weiss dass das Schwitzen für die Abkühlung des Körpers ist.
Und wenn Noah noch keine Pegsonde hat, würde ich schnellstens das regeln dass er diese auch bekommt.

Das kenne ich, ich muss auch alle 2Std. versuchen Céline was zu Essen geben. Und da sie eben zu wenig Gewicht hat 120cm/15kg muss ich jetzt wieder über Nacht dauersondieren. Und hoffen dass sie durch den Tag wieder hungriger wird/ist.
Ansonsten hat die Untersuchung am Do. nicht viel gebracht.

Wie läuft's eigentlich nun bei dir und deinem Partner? Hast ihn endlich rausgeschmissen? Toi toi toi!

Wünsche schöne Pfingsten!
LG Daniela
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 30. Mai 2009, 11:02

Hi Daniela
Ich weiss nicht ,warum so schwere Gipse.Hab gefragt,ob sie
nicht früher wegkönnen.Aber keine Chance.
Ich bestehe nächste Woche auf ein Gespräch mit der Ärztin
vom SPZ.Noah´s Fieber geht wieder nicht weg,heute morgen
ist er wieder mit blutiger Nase aufgewacht.
Das kommt natürlich durch die Austrocknung.Das wäre wieder die
3.Nacht ohne Schlaf.
Ich kann auch nicht mehr,der PEG würde mir wenigstens die Angst
nehmen.
Warum nimmt Celine denn trotz PEG ab,hab gehört das die Kids
davon sehr schnell zunehmen.
Mein Mann fährt über den Sommer zu seinen Eltern,und danach
will er eventuell in München arbeiten.Dann sehen wir uns nur
Wochenende.Das ist eine gute Gelegenheit Abstand zu gewinnen.
Wünsche allen ein sonniges Pfingstwochenende,hier in Berlin
ist es grau und kalt
lg Carmen

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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 2. Juni 2009, 10:57

Hallo Carmen,

wünsche Noah gute Besserung! Hoffe er hat kein Fieber mehr!?
Ja, bestehe darauf auf ein Aerztliches Gespräch!

Das mit der Peg ist verschieden. Die meisten Kinder nehmen dann besser zu.
Céline und Nicola sind in Dauerbewegung. (Werden ungewollt gesteuert) Also verbrauchen sie viel zu viel Kalorien. So können sie nicht gut zunehmen. Und wenn sie nur Dauersondiert würden. Also, Tag und Nacht, kommt der Magen nie zur Ruhe. So wird es ihnen schlecht wenn sie ständig was im Magen haben.
Céline verträgt leider gar keine spez. Sondennahrung. Desshalb erhält sie nun Vollmilch, Rahm mit Hirsemehl.
Doch mehr als 600ml pro Nacht verträgt sie auch nicht. Ansonsten wird es ihr übel. Und verweigert die Nahrung durch den Tag.

Ich bin froh, dass ihr nun eine räumliche Trennung habt. Bestimmt klappt dies dann viel besser. Du brauchst dich nicht mehr so zu ärgern und hast eher noch ein bisschen weniger Arbeit. (Wäsche, Bügeln...)

Wünsche einen schönen Dienstag!
Gruss Daniela
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 2. Juni 2009, 11:22

Hallo Carmen
Ich hoffe das Wochenende war nicht all zu schlimm.

Sondennahrung es kommt halt auch immer drauf an was die Kinder haben bei Janosch muss man auch immer auf sein Gewicht aufpassen er nimmt sehr schnell ab.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 2. Juni 2009, 14:21

Hi
Das Wochenende war anstrengend,Noah nimmt immer noch
nichts zu sich.
Da er nichts isst,ist der Reflux schlimmer.Durch den Reflux
hat er Schmerzen.
Ein Kreislauf,den ich nicht unterbrechen kann.
Die Nächte sind wir im Wechsel wach geblieben,um immer
Flüssigkeit einzuflössen. :roll:
Noah hat immer noch hohe Temperaturen.
Ich hoffe ,das der PEG dann recht bald gelegt wird.
Ich warte jetzt auf den Termin beim Gastroenterologe.
Das Pfingstwetter konnten wir nicht geniessen,da Noah so schwach ist.
Am 18.06. fängt die Dame von der Sternentaler Hilfe bei uns
als Einzelfallhelfer an.Sie ist examinierte Kinder-Krankenschwester
hat viel Erfahrung mit schwerstbehinderten Kindern.
Hattet ihr auch so schönes Wetter,Gruss Carmen

Zuletzt geändert von <<carmen<< am 6. Februar 2011, 18:31, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag von Gabi » 2. Juni 2009, 18:59

Carmen
Ich hoffe für euch das ihr schnell einen Termin bekommt damit der arme zu seiner Flüssigkeit kommt.

Wir haben einen Wohnwagen gekauft auf 1000meter wo es ein wenig kühler war und Janosch konnte es genissen und wir auch.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von <<carmen<< » 2. Juni 2009, 19:42

Hi Gaby
Toll,sowas hätte ich auch gerne.Da können sich die Kids besser
bewegen und ist auch nicht so beengt und warm.Bild
Wir wollen ja am 10.06. zum Gelöbnis meines Sohnes nach
Lüneburg. Mein Mann wird für diesen Tag ein ganz grosses
Gefährt leihen,sonst fahre ich nicht mit. :lol:
War wieder superheiss heute in Berlin,der arme kleine Kerl :cry: Bild
Morgen soll es ja deutlich abkühlenBild
Bild
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Beitrag von Gabi » 3. Juni 2009, 06:03

Carmen

ja es ist eine Gute Sache der Wohnwagen wir sind auch sehr günstig dazu gekommen 2300Fr ist nicht viel mussten wir feststellen als wir verglichen haben.

Ich hoffe es kühlt bei euch ein wenig ab bei uns ist es so gegangen.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von CéliNico » 3. Juni 2009, 10:17

Hallo Carmen,

hey das ist ja ein süsses Foto von Noah. Er sieht zwar nicht so glücklich aus aber ansonsten recht gesund. Jedenfalls nicht unterernährt. Und die Gipse sehen auch normal aus. :wink:

Aber so kann er ja nicht baden gehen oder???
Wünsche euch gute Erholung in Lüneburg!

Alles Liebe
Daniela
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Beitrag von <<carmen<< » 3. Juni 2009, 16:05

Hi
Wir gehen morgen ins Krankenhaus,es wird immer schlimmer.
SPZ hat Noteinweisung angeordnet.
Noah erhält dann 24 Std Infusion,und wird am Freitag operiert.
Ja er erhält endlich den PEG :)
Dann wird auch der Reflux,Speiseröhre und Schluckmechanismus
überprüft
LG Carmen
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Beitrag von CéliNico » 3. Juni 2009, 18:02

Carmen,

da bin ich ja echt froh! Endlich! Denn Flüssigkeit braucht dein Junge in dieser Wärme! Ich musste damals auch handeln als Céline 1Jahr und 3Monate alt war. Sie war damals fast am austrocknen, da sie nicht's mehr ass und nicht mehr trank. Daher bekam sie dann schnellsten eine Pegsonde!
Ich drücke euch die Daumen! Infusion ist normal. Das braucht Noah zur Kontrolle und Ergänzung der Nahrung. Da er ja bald einen operativen kleinen Eingriff hat. Die Peg wird ihm verhelfen die Flüssigkeit zu erhalten die er ansonsten über den normalen Weg nicht erhalten kann.
Natürlich auch die Ernährung die er braucht. Wenn Noah mal nicht über den Mund essen möchte kannst du ihn sondieren.

Und das mit dem Reflux wird vielleicht auch besser mit der Pegsonde. Ist leider aber keine Garantie! Vielleicht braucht es dazu noch mehr... was ich keinem wünsche! Fundoplicatio OP.

Ich hoffe für euch dass dies gut ausgeht und Noah putzmunter wieder die Klinik verlassen kann. :wink:
Ich freu' mich auf guten Bescheid von euch.
Viel Glück! Und alles Liebe
Daniela
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