Carmen und Noah

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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 3. Juni 2009, 19:09

Hi
Danke Dir,Noah braucht pro Tag nur 2 Windel :shock: :shock: :shock:
Wo nichts ist ,kann nichts kommen :wink:
Ich bin sehr erleichtert,hab die Ärztin vom SPZ abgefangen.
Sie war erschrocken,wie sie Noah gesehen hat.
Nun gehen wir um 8.30 Uhr ins SPZ und dann auf Station.
Hoffentlich kommt nicht wieder was dazwischen.
Die Gipse kommen unter Volllnarkose ab.
Noah hat auch sein Hörgerät bekommen,der hat gestaunt. :)
LG Carmen
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 4. Juni 2009, 08:09

Guten Morgen,

ja das ist wirklich nicht viel pro Tag. Das heisst schon dass Noah zu wenig Flüssigkeit erhält. Die Pegsonde wird ihm helfen. Nur wird Noah wohl auch daran ziehen? Hoffentlich lässt er sich das gefallen das Sondieren. Viel Glück!
Schön, da wird er sich sicherlich freuen dass er nun besser hört. Sehr gut.
Toi toi toi!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 19. Juni 2009, 18:55

Hi
Nach abgeschlossener intravenöser Antibiose und
Sondeneinführung endlich wieder Zuhause.
Noah musste nach OP eine Stunde mit Sauerstoff
versorgt werden,er hat jetzt grosse Schmerzen.
Am Montag bekomme ich den Sondomat und
das Zubehör.Die Einzelfallhilfe wird dann auch
anwesend sein
Gruss Carmen
Zuletzt geändert von <<carmen<< am 6. Februar 2011, 18:33, insgesamt 1-mal geändert.
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Noelia05
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Hallo

Beitrag von Noelia05 » 24. Juni 2009, 13:40

Liebe Carmen...wir kennen uns auch schon aus einem anderen Forum! Ich wünsche Noah dass es jetzt bergauf geht mit der Sonde!!

Liebe Grüsse
Mama S.mit 3 Kindern 2003,2005,2008
das mittlere mit Cerebralparese, spastische Diparese (Beinbetont), allgemeine Entwicklungsstörung und sprachverzögerung aber ein kluges Köpfchen...seit Juni 2009 fröhliches Rollikind...
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 24. Juni 2009, 13:58

Hi Sandra
Wie geht es Euch :wink: .
Naja das Forum von Sarah ist ja recht eingeschlafen,
Schade :?
Was macht Noelia????
Und wie geht es denn Giulia :)
Sie ist ja schon bald 1,5 Jahre alt.
Freu mich wieder von euch zu hören
Gruss in die Schweiz,Carmen
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Nina mit Evelinchen
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Beitrag von Nina mit Evelinchen » 24. Juni 2009, 22:12

Hallo Carmen
ich bin auch ganz neu hier angemeldet...
kennste mich noch? vom Chromosomenforum?
schön dich hier wiederzusehen :D

gut das Noah die ops überstanden hat ....ich hoffe die peg wird ihm helfen...und hoffe er wird seine Umwelt jetzt besser hören, verstehen und wahrnehmen.

Gruß
Nina mit Evelin
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 25. Juni 2009, 02:11

Hallo Nina
Ja sicherlich kenne ich euch noch :wink:
Wie geht es Evelin???
Ich hoffe ihr erfahrenen Mütter mit Peg,könnt
mir mit gutem Rat zur Seite stehen.
Bin ziemlich unsicher mit der Wundversorgung :?
Ich nehme "Prontosan C"für das Stoma.
Wir sondieren sehr kleine Mahlzeiten,um ein Auslaufen
der Nahrung an der Austrittstelle zu vermeiden.
Je trockner,umso besser.....aber die Heilung dauert wohl
noch :roll:
Wir haben unseren Sondomat,leicht zu transportieren
Gruss Carmen
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 27. Juni 2009, 10:28

Hallo Carmen

hoffe es geht bei Euch
Stoma Peg ist immer ein Problemdie Kinder bewegen sich ja und das reizt auch.
Bei Janosch ist es so das es manchmal ganz gut ist und manchmal ganz schlimm. Wundversorgung machen wir desinfizieren mit Betadine und dann mit Tuper unterlegen und das 3 mal am Tag und so geht es recht gut.
Bei uns ist es auch so wie bei Euch wir haben auch ein Rucksack finde das eine gute Sache.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Noelia05
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Beitrag von Noelia05 » 27. Juni 2009, 23:33

Hallo Carmen
Freut mich auch dich hier zu 'treffen'! Ja richtig, unsere jüngste ist jetzt 15 Monate und wir sind so dankbar dass sie ein kerngesundes Mädchen ist, sie ist grade seeehr chaotisch und immer auf Trab, räumt mir alle Schränke aus und nichts ist sicher vor ihr! :lol: Seit ende Mai hat sie das Laufen entdeckt!! Noelia gehts auch gut, sie macht immer kleine Fortschritte! Sie kann aber nicht frei laufen, sie hat seit anfangs Juni einen Rolli, eine grosse Entlastung da sie gut selber fahren kann aber das Laufen üben wir natürlich weiter! Vor allem sprachlich macht sie sehr gute Fortschritte, dass sie inzwischen recht gut spricht erleichtert uns den Alltag enorm! Unserem ältesten gehts auch gut...liebe Grüsse und ich hoffe es geht Noah auch gut und ich wünsche dir auch mal Zeit zum durchatmen und abschalten!!
Mama S.mit 3 Kindern 2003,2005,2008
das mittlere mit Cerebralparese, spastische Diparese (Beinbetont), allgemeine Entwicklungsstörung und sprachverzögerung aber ein kluges Köpfchen...seit Juni 2009 fröhliches Rollikind...
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Beitrag von <<carmen<< » 28. Juni 2009, 02:11

@Sandra
Noah bekommt auch dieses Jahr einen Rolli :)
macht ihn doch beweglicher.
Klappt es mit dem Essen gut mit Noelia?
Wir haben jetzt Einzelfallhilfe für 9Std /Woche.
Die Archillessehnenverlängerung hat eher eine
Verschlechterung gebracht,Noah stellt sich gar nicht
mehr auf die Beine :roll:
Nun wird er nächstes Jahr eingeschult,wir wissen aber nicht
welche Schule.

@Gabi
Warum entzündet sich die Austrittstelle denn immer.
Ich dachte,wenn es erstmal abgeheilt ist.....
bleibt das PEG-Stoma reizlos.
Ich hab jetzt wirklich Bedenken,dass es so bleibt
Gruss Carmen
:?
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Nina mit Evelinchen
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Beitrag von Nina mit Evelinchen » 28. Juni 2009, 22:51

Hallo Carmen
Evelin gehts wieder gut, war krank letzte Woche, sowas schlaucht sie immer sehr, aber allgemein ist sie im super Zustand, wenig krank , sie entwickelt sich geistig weiter, das freut mich so sehr.


Wir benutzen auch Prontosan, bin damit sehr zufrieden, unsere Peg ist sehr selten entündet......aber ja, sie kann entzünden, nämlich genau dann wenn nahrung/magensäufe aus dem stoma austritt, was aber normal net passiert, weil da ist ja ein ballon/halteplatte dahinter..habt ihr ne platte, oder ballon?
wir wechseln die kompresse auch nur noch 2-täglich meistens, falls sekret dran ist, dann täglich.
Eure Pumpe sieht gut aus....bzw. die Tasche dafür, das ist doch ne tasche, oder? sowas haben wir leider nicht....aber sondieren eh net unterwegs, brauchen wir also net.

wünsch euch ne gute wundheilung

Gruß
Nina
Mama Nina, mit Tochter C. 10 J, gesund, und Tochter Evelin geb. 11/06.......körperlich schwerbehindert durch eine Muskelkrankheit, V.a. CCD
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<<carmen<<
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Beitrag von <<carmen<< » 29. Juni 2009, 01:23

Hi Nina
Sekret tritt nicht so sehr aus,ist aber noch sehr entzündet.
Noah bewegt sich halt sehr viel,da bleibt das wohl nicht aus.
Noah hat wieder hohes Fieber....
Die Tasche kannst du als Rucksack oder am Rehabuggy
anbringen.
Da Noah wieder abgenommen hat,muss ich rund um die Uhr
sondieren,da ist mir über Pumpe angenehmer.
Wenn die Pumpe nicht immer mit muss,ist auch angenehmer...
für Unterwegs sollte die Einwegspritze es auch tun.
Zukünftig will ich nur nachts mit Pumpe sondieren,tagsüber
soll er ja oral die Nahrung zu sich nehmen.
Das klappt derzeitig aber überhaupt nicht.
Das Problem hast du mit Ninchen ja nicht :wink:
sie wächst und gedeiht ja prächtig :)
Bei Noah ist eine Halteplatte
Gruss Carmen
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 29. Juni 2009, 07:32

Hallo Carmen
Es ist so das es sich bei Janosch beim Stoma wildes Fleisch bildet und durch die Bewegung endzündet es sich manchmal. Janoch ist im allgemeinen an der Haut difisil darum verwundert das nicht.

Archillissehnenverlängerung Gottseidank habe ich sie nicht machen lassen genau aus dem Grund das Janosch nachher nicht mehr laufen könnte
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von <<carmen<< » 30. Juni 2009, 16:17

Hi Gaby
Noah schläft den ganzen Tag :roll: ,ist zu warm für ihn.
Er hängt den ganzen Tag an der Pumpe,selbst seine
Lieblingsspeisen verweigert er.
Jetzt ,wo er die Nahrung auch verweigert,bekommt
er jetzt 5 mal 140 ml Nutrini und 500 ml Flüssigkeit
über Container.Bisher verträgt er die tägliche Steigerung
um 50 ml/Tag.
Ich hoffe auch,dass die Archillotentomie......nicht ein
Schuss nach hinten war.
Er zittert wie Espenlaub,wenn er den Fuss aufsetzen soll.
Sicherlich ist es noch zu früh,um zu urteilen
:wink:
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Flavia
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Hallo Carmen

Beitrag von Flavia » 30. Juni 2009, 20:30

Wie intensiv hat Noah Physio seid der OP?
Unser Sohn Marvin (ansonsten "gesund") hatte auch lange Mühe und hatt sehr intensiv Physio. ich stelle es mir bei einem besonderen Kind noch viel schwieriger vor!!!! Ich fand die Zeit nach der SV sehr intensiv!

Liebe Grüsse und viel Geduld wünscht Flavia
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