Hallo Zusammen
Weiss gar nicht ob ich hier richtig bin - wenn mich im Moment jemand Fragt kann ich nicht sagen ob ich ein gesundes/krankes/behindertes Kind habe. Deshalb hat mich der Name dieser Seite so angesprochen.
Möchte euch gerne die Kurzfassung von Rapaels Geschichte erzählen.
Raphael kam als gesunder Junge auf die Welt - ein paar Tage vor seinem ersten Geburri benutzte er plötzlich seinen rechten Arm nicht mehr - Stand nicht mehr auf und hatte plötzlich einen Schiefhals.
1 Tag nach seinem Geburri Diagnose Hirntumor ( was für einer wissen die Ärzte bis heute nicht) - 1 Woche später OP.
1 Monat danach wurden wir nach Hause entlassen. Raphael war halbseitig gelähmt - die Ärzte konnten uns nicht sagen ob er jeh gehen kann oder wie er sich entwickeln wird.
Wie sich herausstellte ist mein Kleiner ein riesen Kämpfer - 4 Monate später lief er wieder!!!
Wenn ihn heute jemand rumrennen und spielen sieht - denkt er das sei ein kerngesunder Junge.....
....Aber..... regelmässige Therapien und Untersuchungen sind immer noch Notwendig und werden es auch lange lange noch sein. Vor allem da wir nicht wissen was es für ein Tumor war und und und
Ich hoffe es geht ihm weiterhin so gut ......
Viele Grüsse
Claudia
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Raphi 29.1.2006 Hemiparese wegen Hirntumor
Herzlich willkommen
Liebe Claudia
Als erstes herzlich willkommen im Forum. Ganz gewiss bist Du hier richtig. Oft ist es schwierig, ein Beschwerdebild einer Krankheit oder einer Behinderung zuzuordnen. Viele Krankheiten ziehen Behinderungen nach sich, auch gibt es chronische Krankheiten, die eben immer bleiben, auch wenn sonst Krankheiten so definiert werden, dass sie heilbar sind. Kompliziert ist das.
Und bei einem Hirntumor, egal ob gut-oder bösartig, der in der zentralen Schaltstelle des Körpers sass, ist es mit dem Entfernen des Tumors meist nicht vorbei.
Umso schöner ist es zu lesen, dass Raphi sich nicht unterkriegen lässt. Kinder sind spitze, echte Lebenskünstler. Oft ziehe ich meinen Hut vor diesen kleinen, grossen Kämpfern.
Je jünger ein Kind ist, das mit einer Einschränkung leben lernen muss, umso besser schafft es dies. Kleine Kindern hadern nicht, sie wenden ihre Energien einzig dafür auf, weiter zu kommen.
Du siehst das 1 zu 1 bei Raphael, der kleine Bursche mit seiner Halbseitenlähmung hat DOCH wieder laufen gelernt und macht mutig weiter, erobert Stück für Stück seine Umwelt.
Das ist grossartig, bei jedem Kind, doch nur Eltern, die wie Du und viele hier darum wissen, dass es nicht selbstverständlich ist, dass ein Kind das kann, können das so schätzen und sich über die Fortschritte freuen.
Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und wünsche Dir und Raphael alles erdenlich Gute für die Zukunft, und dass der Tumor gutartig war und nicht mehr wiederkommt.
Herzlichst
Bea
Als erstes herzlich willkommen im Forum. Ganz gewiss bist Du hier richtig. Oft ist es schwierig, ein Beschwerdebild einer Krankheit oder einer Behinderung zuzuordnen. Viele Krankheiten ziehen Behinderungen nach sich, auch gibt es chronische Krankheiten, die eben immer bleiben, auch wenn sonst Krankheiten so definiert werden, dass sie heilbar sind. Kompliziert ist das.
Und bei einem Hirntumor, egal ob gut-oder bösartig, der in der zentralen Schaltstelle des Körpers sass, ist es mit dem Entfernen des Tumors meist nicht vorbei.
Umso schöner ist es zu lesen, dass Raphi sich nicht unterkriegen lässt. Kinder sind spitze, echte Lebenskünstler. Oft ziehe ich meinen Hut vor diesen kleinen, grossen Kämpfern.
Je jünger ein Kind ist, das mit einer Einschränkung leben lernen muss, umso besser schafft es dies. Kleine Kindern hadern nicht, sie wenden ihre Energien einzig dafür auf, weiter zu kommen.
Du siehst das 1 zu 1 bei Raphael, der kleine Bursche mit seiner Halbseitenlähmung hat DOCH wieder laufen gelernt und macht mutig weiter, erobert Stück für Stück seine Umwelt.
Das ist grossartig, bei jedem Kind, doch nur Eltern, die wie Du und viele hier darum wissen, dass es nicht selbstverständlich ist, dass ein Kind das kann, können das so schätzen und sich über die Fortschritte freuen.
Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und wünsche Dir und Raphael alles erdenlich Gute für die Zukunft, und dass der Tumor gutartig war und nicht mehr wiederkommt.
Herzlichst
Bea
Hallo Claudia
Herzlich willkommen. Natürlich bist du hier richtig! Jedes der Kinder hier hat ganz unterschiedliche Besonderheiten und auch Ursprünge dafür. Viele haben auch keine "Diagnose".
Alle Eltern haben irgendwann den grossen Schock erlebt. Ob dies nun während der Schwangerschaft, der Geburt nach einem Unfall oder einer Krankheit oder während der entwickung ist spielt keine Rolle.
Alle müssen wir damit zurecht kommen, die ganze Situation tragen e.t.c.
Ich kann mir vorstellen dass du immer eine Belastung in dir trägst, ich nehme an vorallem wenn wieder Untersuchungen anstehen!
Wir kennen auch eine Mutter deren Kind mit fünf Monaten einen gutartigen Hirntumor bekam. Leider konnte und kann er nicht operiert werden.(Mitten im Zentrum, kein Zugang möglich).
Auch sie müssen immer wieder in div. Kontrollen. Könnte er doch (wie bei euch geschehen) wichtige Gebiete in Mitleidenschaft ziehen.
Inzwischen ist der Junge 10 Jahre alt und entwickelt sich relativ gut.
Ich wünsche dir/euch auf jeden Fall ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüsse Flavia
Alle Eltern haben irgendwann den grossen Schock erlebt. Ob dies nun während der Schwangerschaft, der Geburt nach einem Unfall oder einer Krankheit oder während der entwickung ist spielt keine Rolle.
Alle müssen wir damit zurecht kommen, die ganze Situation tragen e.t.c.
Ich kann mir vorstellen dass du immer eine Belastung in dir trägst, ich nehme an vorallem wenn wieder Untersuchungen anstehen!
Wir kennen auch eine Mutter deren Kind mit fünf Monaten einen gutartigen Hirntumor bekam. Leider konnte und kann er nicht operiert werden.(Mitten im Zentrum, kein Zugang möglich).
Auch sie müssen immer wieder in div. Kontrollen. Könnte er doch (wie bei euch geschehen) wichtige Gebiete in Mitleidenschaft ziehen.
Inzwischen ist der Junge 10 Jahre alt und entwickelt sich relativ gut.
Ich wünsche dir/euch auf jeden Fall ganz viel Kraft!!!
Liebe Grüsse Flavia
Zuletzt geändert von Flavia am 13. Juli 2009, 20:40, insgesamt 1-mal geändert.
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<<carmen<<
- Beiträge: 65
- Registriert: 19. Mai 2009, 15:53
- Wohnort: Berlin Deutschland
Hallo Claudia
Mein Sohn kam auch mit einer Hemiparese
links zur Welt.Das haben wir aber auch erst
später richtig realisiert.Ich dachte es wäre eine
Schwäche,die auch wieder weg geht
Noah bekam 1 Jahr Krankengymnastik,dann wusste
man nicht weiter und verwies uns an das SPZ.
Da wurde das MRT gemacht ,und man sagte,es gäbe
keine Läisionen,also keine Hirnblutungen
Ich dachte mir.....na dann wird das schon wieder
Noah bekam 8 Monate Vojta,dann war ich erschöpft
und wir nahmen Bobath und Ergo,sowie Bewegungsbad
dazu.Noah machte keine Fortschritte,bekam Anfälle.
Inzwischen weiss ich,dass Noah einen Hirninfarkt hatte,
der nicht in Zusammenhang mit seinem Syndrom steht.
Glaubt man zumindest
Schön ,dass dein Bub sich so toll entwickeln konnte
Gruss Carmen
Mein Sohn kam auch mit einer Hemiparese
links zur Welt.Das haben wir aber auch erst
später richtig realisiert.Ich dachte es wäre eine
Schwäche,die auch wieder weg geht
Noah bekam 1 Jahr Krankengymnastik,dann wusste
man nicht weiter und verwies uns an das SPZ.
Da wurde das MRT gemacht ,und man sagte,es gäbe
keine Läisionen,also keine Hirnblutungen
Ich dachte mir.....na dann wird das schon wieder
Noah bekam 8 Monate Vojta,dann war ich erschöpft
und wir nahmen Bobath und Ergo,sowie Bewegungsbad
dazu.Noah machte keine Fortschritte,bekam Anfälle.
Inzwischen weiss ich,dass Noah einen Hirninfarkt hatte,
der nicht in Zusammenhang mit seinem Syndrom steht.
Glaubt man zumindest
Schön ,dass dein Bub sich so toll entwickeln konnte
Gruss Carmen
Hemiparese
Hallo Claudia,
hier im Forum findest Du sicher viele Antworten auf Fragen, die im Zusammenhang mit Hemiparese stehen.
Es ist sehr traurig, was mit Deinem Söhnchen Rafael geschehen ist. Er muss einen starken Kampfgeist in sich tragen, denn die Fortschritte die er erzielen konnte, kommen sicher nicht nur von den Therapien. Ich bin mir sicher, dass dazu der eigene Wille eine große Rolle spielt. Kinder sind einzigartig und sehr ehrgeizig, wenn es darum geht, etwas zu erreichen.
Wir selbst haben ein besonderes Kind, dass ebenfalls an Hemiparese und Epilepsie leidet. Mein Sohn Luca ist wie Dein Rafael ein Kämpfer. Auch bei ihm hätten die Ärzte einmal nie gedacht, dass er sich trotz des schweren Unfalles damals im Oktober 2004 so gut entwickeln würde. Uns wurde gesagt, dass er vielleicht niemals laufen könne und auch seine geistige Entwicklung fragwürdig sei. Heute 5 Jahre nach dem tragischen Schicksal läuft unser Luca und entwickelt sich auch geistig gut weiter. Natürlich ist tägliches Training mit uns und den Therapeuten unumgänglich, aber für uns heute normaler Alltag. Wenn Du möchtest kannst Du gern einmal auf Luca`s Homeage vorbeischauen.
www.luca-delfintherapie.npage.de
Wenn Du Fragen hast, ich helfe Dir gern so gut ich kann weiter.
Bin Ende Juli wieder zu Hause. Morgen fahren wir ersteinmal in unseren Sommerurlaub.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Sven
hier im Forum findest Du sicher viele Antworten auf Fragen, die im Zusammenhang mit Hemiparese stehen.
Es ist sehr traurig, was mit Deinem Söhnchen Rafael geschehen ist. Er muss einen starken Kampfgeist in sich tragen, denn die Fortschritte die er erzielen konnte, kommen sicher nicht nur von den Therapien. Ich bin mir sicher, dass dazu der eigene Wille eine große Rolle spielt. Kinder sind einzigartig und sehr ehrgeizig, wenn es darum geht, etwas zu erreichen.
Wir selbst haben ein besonderes Kind, dass ebenfalls an Hemiparese und Epilepsie leidet. Mein Sohn Luca ist wie Dein Rafael ein Kämpfer. Auch bei ihm hätten die Ärzte einmal nie gedacht, dass er sich trotz des schweren Unfalles damals im Oktober 2004 so gut entwickeln würde. Uns wurde gesagt, dass er vielleicht niemals laufen könne und auch seine geistige Entwicklung fragwürdig sei. Heute 5 Jahre nach dem tragischen Schicksal läuft unser Luca und entwickelt sich auch geistig gut weiter. Natürlich ist tägliches Training mit uns und den Therapeuten unumgänglich, aber für uns heute normaler Alltag. Wenn Du möchtest kannst Du gern einmal auf Luca`s Homeage vorbeischauen.
www.luca-delfintherapie.npage.de
Wenn Du Fragen hast, ich helfe Dir gern so gut ich kann weiter.
Bin Ende Juli wieder zu Hause. Morgen fahren wir ersteinmal in unseren Sommerurlaub.
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Sven
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<<carmen<<
- Beiträge: 65
- Registriert: 19. Mai 2009, 15:53
- Wohnort: Berlin Deutschland
hallo Sven
Tolle Homepage
,ich kann sowas leider nicht.
Unsere Söhne sind ja gleich alt.Luca sieht recht gross
aus,dass linke Bein ist gar nicht so auffällig.
Noah läuft bis jetzt leider nicht,auch nicht am Rolllator.
Bei Noah hat das linke Bein nie Bodenkontakt,trotz Archillessehnen-
verlängerung und Botox.Linker Arm ist wie bei Luca.
Uns sagte man damals,Noah würde mit 2,5 Jahren 100%
frei laufen.......
Vom Delpharium in Nürnberg habe ich auch schon gehört,
auch bei Noah sind Fernreisen nicht möglich.
Machen die dort schon Therapien,wisst ihr was über die Kosten???
Gruss Carmen
Tolle Homepage
,ich kann sowas leider nicht.Unsere Söhne sind ja gleich alt.Luca sieht recht gross
aus,dass linke Bein ist gar nicht so auffällig.
Noah läuft bis jetzt leider nicht,auch nicht am Rolllator.
Bei Noah hat das linke Bein nie Bodenkontakt,trotz Archillessehnen-
verlängerung und Botox.Linker Arm ist wie bei Luca.
Uns sagte man damals,Noah würde mit 2,5 Jahren 100%
frei laufen.......
Vom Delpharium in Nürnberg habe ich auch schon gehört,
auch bei Noah sind Fernreisen nicht möglich.
Machen die dort schon Therapien,wisst ihr was über die Kosten???
Gruss Carmen
Delfintherapie Nürnberg
Hallo Carmen,
ich bin mir ganz sicher, dass eines Tages Noah auch das Laufen erlernt. Ihr müsst nur ganz fest daran glauben und viel trainieren. Luca hat es auch geschafft, obwohl alle Ärzte dies für unmöglich hielten. Ich drücke für Noah und natürlich Euch auch alle Daumen die ich habe ganz fest!
Die Kosten für eine Delfintherapie in Nürnberg belaufen sich auf ca. 2500 €. Mehr dazu auch unter:
http://www.delfinlagune.de/delphintherapie/kontakt.htm
Habe Dir noch bischen was in einer PN geschrieben.
Liebe Grüße
Sven
ich bin mir ganz sicher, dass eines Tages Noah auch das Laufen erlernt. Ihr müsst nur ganz fest daran glauben und viel trainieren. Luca hat es auch geschafft, obwohl alle Ärzte dies für unmöglich hielten. Ich drücke für Noah und natürlich Euch auch alle Daumen die ich habe ganz fest!
Die Kosten für eine Delfintherapie in Nürnberg belaufen sich auf ca. 2500 €. Mehr dazu auch unter:
http://www.delfinlagune.de/delphintherapie/kontakt.htm
Habe Dir noch bischen was in einer PN geschrieben.
Liebe Grüße
Sven
Liebe Claudia,
Herzlich Willkommen hier im Forum, es freut mich sehr dass dein Junge wieder herumrennen kann! Ich wüsche euch alles Gute und weiterhin dass Raphael das Beste gibt! Er ist ein Kämpfer, er hatte es euch schon bewiesen. Freu..
Ich drüche ihm die Daumen dass der Tumor wegbleibt!
Viel Kraft!
LG Daniela
Herzlich Willkommen hier im Forum, es freut mich sehr dass dein Junge wieder herumrennen kann! Ich wüsche euch alles Gute und weiterhin dass Raphael das Beste gibt! Er ist ein Kämpfer, er hatte es euch schon bewiesen. Freu..
Ich drüche ihm die Daumen dass der Tumor wegbleibt!
Viel Kraft!
LG Daniela