Meine famiglie..........mal uf dütsch

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sissi
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Meine famiglie..........mal uf dütsch

Beitrag von sissi » 5. August 2009, 11:29

Als erstes, ich schreibe sehr schlecht dütsch, besser auf italienisch :roll:

Ich bin 46 Jahre alt, mein mann 47, meine "grosse" Tochter bald 8 und die kleine 5.

Wir sind über-glüklich dass uns Indien unsere Kinder anvertraut hat. \:D/


Meine Kleine ist mit eine Anorektale-missbildung Cloake gebohren.
Sie hat schon viel mitgemacht :oops: , und der weg ist noch weit.
Es war für uns nicht leicht in den ersten monaten alles zu Kapieren, organisieren mit OPs, ileo-stomie.
In der Schweiz gibt es wenige fälle von diesen missbildungen.


Aber Sie ist ein lustiges und fröliches Kind (beide :D )

Sissi
Ich kann am besten Italienisch!
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Beitrag von Flavia » 5. August 2009, 22:31

Liebe Sissi

Leider kann ich kein italienisch....(Dein detusch finde ich aber sehr gut!!!)

Auf jeden Fall ganz herzlich willkommen! Darf ich fragen wie ihr aus dem Tessin auf unser Forum gestossen seid?

Zu deinem Problem kann ich persönlich leider nicht viel sagen, ich glaube aber fast dass es noch andere mit einem ähnlichen Problem in unserem Forum hat.
Ich hoffe es melden sich noch ein paar!
Werdet ihr im Tessin ärztlich betreut oder von einem anderen Spital aus?

Ganz liebe Grüsse Flavia
sissi
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Beitrag von sissi » 7. August 2009, 11:48

Hallo Flavia,

wir müssen immer nach Lausanne in CHUV für die OP, ecc......

Ich lese dieses Forum schon lange, hatte aber nie den mut zu schreiben :lol:
Seit meine Kleine bei uns ist, habe ich gelernt dass mann oft mehr info bekomt von anderen Eltern als vom Arzt :wink:

Meine mami und papi kommen von ZH/ SG, aber wir sind im Tessin augewachsen, darum Italienisch 8)

Liebe Grüsse

Sissi
Ich kann am besten Italienisch!
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 7. August 2009, 15:58

Herzlich Willkommen Sissi!

ich hoffe ihr trefft auch auf italienische Forenmitglieder an.
Alles Gute für euch!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 10. August 2009, 20:52

Liebe Sissi

Erstmal herzlich Willkommen. Du brauchst Dich gar nicht genieren, Du schreibst doch prima. Ich wäre happy könnte ich so gut in italienisch schreiben.

Wenn Du im CHUV bist, kannst Du dann Italienisch sprechen oder musst Du es in Französisch machen?

Bist Du schon auf das Ausmalbüchlein aufmerksam gemacht worden?

AUSMALHEFT UND INFOBROSCHÜRE FÜR BETROFFENE KINDER VON 2-5 JAHREN, AUCH FÜR GESCHWISTERKINDER
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Titel: Sominchen
Untertitel: Informations-Broschüre
Illustratorin: Doris Castillo-Cueva
Verlag: Soma, 2006
ISBN 978-3-9810968-4-2. Spiralbindung, 19 Seiten, Zeichnungen zum Ausmalen

Preis: 3 Euro, ca 6 Franken

Erhältlich im Buchhandel oder bei Soma e.V.
http://www.soma-ev.de/


Verlagstext:
Eine Kindergeschichte mit Bildern zum Ausmalen:
Komplizierte medizinische und psychologische Sachverhalte
rund um das Thema anorektale Fehlbildung werden
kindgerecht erläutert.


In der Schweiz scheint es auch keine Selbsthilfevereinigung zu geben, aber zum Glück im Nachbarland Deutschland. Soma e.V. heisst sie und sie hat auch das Ausmalhelft und die Informationsmappe herausgegeben.

Vielleicht findest Du darin einiges, was Dir weiterhilft, wenngleich Sexualität für Dein Kind gerade noch nicht relevant ist. Auch der Link zum Soma e.V. ist bei der Buchbeschreibung dabei. Einfach mal anklicken.

Wünsche Dir und vor allem dem tapferen, kleinen Mädchen alles erdenklich Gute
Bea

Thema: Anorektale Fehlbildungen

INFORMATIONSMAPPE
*******************

Titel: Bin ich anders? Informationsbroschüren für Eltern, junge Frauen und junge Männer
Untertitel: Anorektale Fehlbildung und Sexualität
Autorin: Claudia von Seidenspinner
Redaktion: Nicole Schwarzer/ Doris Castillo-Cueva
Verlag : SoMA , Mai 2006
ISBN : 978-3-9810968-3-5 , Kartoniert, 3 Broschüren à 38/46 Seiten
zahlr. farbige Fotos, farbig Illustriert

Preisinfo : 12,00 Eur[D] /CHF 23.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder über die Internetseite:
http://www.soma-ev.de/


verwandte Themen : Behinderung
Fehlbildung
Pubertät
Sexualität
anorektal

Verlagstext:
Informationsbroschüren für Eltern von Kindern mit anorektaler Fehlbildung und für jugendliche von anorektaler Fehlbildung Betroffene. Neben medizinischen Fachartikeln finden sich Erfahrungsberichte von betroffenen Menschen, sowie wichtige Adressen, Ansprechpartner und Hinweise.

Anorektale Fehlbildungen
Der Ausdruck »anorektale Fehlbildungen« umschreibt angeborene Fehlbildungen des Mastdarms/Enddarms und des Afters. Kinder, die mit einer anorektalen Fehlbildung geboren werden, haben keine anale Öffnung; d.h. der Mastdarm bzw. der After ist nicht oder nur unzureichend ausgebildet.


Oft besteht eine abnorme Verbindung (Fistel) zwischen Mastdarm und den Harnwegen und/oder den Geschlechtsorganen. Außerdem kann auch die Schließmuskulatur ganz oder teilweise fehlen. Anorektale Fehlbildungen können mit weiteren Fehlbildungen verbunden sein, wie z. B. mit solchen der Harnwege, der Nieren, der Geschlechtsorgane, des Herzens oder der Extremitäten. Sie können unterschiedlich kompliziert und umfassend sein.

Eine anorektale Fehlbildung kommt alle 2.500 bis 3.500 Geburten vor. Jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit einer anorektalen Fehlbildung geboren.

Anorektale Fehlbildungen betreffen gleichermaßen alle Rassen, alle sozialen, kulturellen und wirtschaftlichen Schichten. Studien haben bisher keine definitive Ursache für diesen Geburtsfehler herausgefunden, der sich während der 4. bis 12. Schwangerschaftswoche entwickelt.

Niereninsuffizienz, Stuhl- und Harninkontinenz, sowie Probleme im Sexualbereich und Latexallergie sind die häufigsten Folgeerscheinungen anorektaler Fehlbildungen. Sie können die Lebensqualität und Lebensfreude des Patienten erheblich beeinträchtigen.
Zuletzt geändert von Beatrice am 12. August 2009, 17:17, insgesamt 1-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Wow Beatrice!

Beitrag von Flavia » 11. August 2009, 20:07

Super was du da alles zusammengestellt hast! LG Flavia
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Beitrag von Gabi » 12. August 2009, 08:08

Hallo Sissi
Herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich denke wir haben ähnliche Probleme obwohl mein Sohn keine Fehlbidung in dem sinn hat aber er hatte als erst Dignose Morbus Hirschsprung und dann Kurzdarmsyndrom und auch noch Pseudoopstruktionssyndrom und noch einiges. Janosch hat aber eine Iliostomie und ich weiss was das heisst und OP und OP usw. Ich habe auch eine Homepage wo du mehr erfahren kannst.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Beitrag von sissi » 12. August 2009, 10:40

Danke viel mal für die info.

In Lausanne sprechen die meisten kein italienisch :oops: noch weniger deutsch....

Mein mann kann ziemlich gut franz., aber es ist schon schwierig für mich.

Ich hatte in der schule franz...........na ja........ :lol: mit henden und füssen geht alles.....

Am 27 august haben wir einen termin in Lausanne. Sie werden nochmals die Blasen-funktion kontrollieren :?: dann hoffe ich dass Sie uns den OP-termin mittheilen.

Liebe Grüsse

Sissi
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Re: Meine famiglie..........mal uf dütsch

Beitrag von Beatrice » 2. Juni 2013, 21:11

Liebe Sissi

vielleicht bekommst Du eine Benachrichtigung, wenn hier geschrieben wird. Wenn ja, Du hast eine PN (Persönliche Nachricht in Deinem Posteingang)
Hoffe, es geht Euch gut, liebe Grüsse

Bea
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