Liebe Sissi
Erstmal herzlich Willkommen. Du brauchst Dich gar nicht genieren, Du schreibst doch prima. Ich wäre happy könnte ich so gut in italienisch schreiben.
Wenn Du im CHUV bist, kannst Du dann Italienisch sprechen oder musst Du es in Französisch machen?
Bist Du schon auf das Ausmalbüchlein aufmerksam gemacht worden?
AUSMALHEFT UND INFOBROSCHÜRE FÜR BETROFFENE KINDER VON 2-5 JAHREN, AUCH FÜR GESCHWISTERKINDER
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Titel:
Sominchen
Untertitel:
Informations-Broschüre
Illustratorin: Doris Castillo-Cueva
Verlag: Soma, 2006
ISBN 978-3-9810968-4-2. Spiralbindung, 19 Seiten, Zeichnungen zum Ausmalen
Preis: 3 Euro, ca 6 Franken
Erhältlich im Buchhandel oder bei Soma e.V.
http://www.soma-ev.de/
Verlagstext:
Eine Kindergeschichte mit Bildern zum Ausmalen:
Komplizierte medizinische und psychologische Sachverhalte
rund um das Thema anorektale Fehlbildung werden
kindgerecht erläutert.
In der Schweiz scheint es auch keine Selbsthilfevereinigung zu geben, aber zum Glück im Nachbarland Deutschland. Soma e.V. heisst sie und sie hat auch das Ausmalhelft und die Informationsmappe herausgegeben.
Vielleicht findest Du darin einiges, was Dir weiterhilft, wenngleich Sexualität für Dein Kind gerade noch nicht relevant ist. Auch der Link zum Soma e.V. ist bei der Buchbeschreibung dabei. Einfach mal anklicken.
Wünsche Dir und vor allem dem tapferen, kleinen Mädchen alles erdenklich Gute
Bea
Thema: Anorektale Fehlbildungen
INFORMATIONSMAPPE
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Titel:
Bin ich anders? Informationsbroschüren für Eltern, junge Frauen und junge Männer
Untertitel:
Anorektale Fehlbildung und Sexualität
Autorin: Claudia von Seidenspinner
Redaktion: Nicole Schwarzer/ Doris Castillo-Cueva
Verlag : SoMA , Mai 2006
ISBN : 978-3-9810968-3-5 , Kartoniert, 3 Broschüren à 38/46 Seiten
zahlr. farbige Fotos, farbig Illustriert
Preisinfo : 12,00 Eur[D] /CHF 23.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel oder über die Internetseite:
http://www.soma-ev.de/
verwandte Themen : Behinderung
Fehlbildung
Pubertät
Sexualität
anorektal
Verlagstext:
Informationsbroschüren für Eltern von Kindern mit anorektaler Fehlbildung und für jugendliche von anorektaler Fehlbildung Betroffene. Neben medizinischen Fachartikeln finden sich Erfahrungsberichte von betroffenen Menschen, sowie wichtige Adressen, Ansprechpartner und Hinweise.
Anorektale Fehlbildungen
Der Ausdruck »anorektale Fehlbildungen« umschreibt angeborene Fehlbildungen des Mastdarms/Enddarms und des Afters. Kinder, die mit einer anorektalen Fehlbildung geboren werden, haben keine anale Öffnung; d.h. der Mastdarm bzw. der After ist nicht oder nur unzureichend ausgebildet.
Oft besteht eine abnorme Verbindung (Fistel) zwischen Mastdarm und den Harnwegen und/oder den Geschlechtsorganen. Außerdem kann auch die Schließmuskulatur ganz oder teilweise fehlen. Anorektale Fehlbildungen können mit weiteren Fehlbildungen verbunden sein, wie z. B. mit solchen der Harnwege, der Nieren, der Geschlechtsorgane, des Herzens oder der Extremitäten. Sie können unterschiedlich kompliziert und umfassend sein.
Eine anorektale Fehlbildung kommt alle 2.500 bis 3.500 Geburten vor. Jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit einer anorektalen Fehlbildung geboren.
Anorektale Fehlbildungen betreffen gleichermaßen alle Rassen, alle sozialen, kulturellen und wirtschaftlichen Schichten. Studien haben bisher keine definitive Ursache für diesen Geburtsfehler herausgefunden, der sich während der 4. bis 12. Schwangerschaftswoche entwickelt.
Niereninsuffizienz, Stuhl- und Harninkontinenz, sowie Probleme im Sexualbereich und Latexallergie sind die häufigsten Folgeerscheinungen anorektaler Fehlbildungen. Sie können die Lebensqualität und Lebensfreude des Patienten erheblich beeinträchtigen.