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Stefanie
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Beitragvon Stefanie » 22. November 2009, 22:31

Hallo,

ich bin Stefanie (33) und verheiratet mit Joe (44) gemeinsam haben wir 3 Kinder:
Gian Christopher 13 (ADHS)
Alicia Chiara 10 (wird gerade auf ADHS getestet)
Noah Elia (4) Epilepsie, Entwicklungsstörung, Hypoton, habitueller Spitzfußgang, Sprachentwicklung bzw. Sprachverständnisstörung, Sigmatismus,Hyperopie, Astigmatismus und +8 Dioptrin beidseits, Fieberkrämpfe,V.a ADS

*uff*
Hergefunden habe ich, weil ich auf meinem Blog einen Eintrtag hatte, mit einem Verweis zu Eurer Seite.

Meine beiden jüngsten sind Frühchen aus der 33. und 34. SSW, beide mit Startproblemen, aber danach lief es eigentlich.
Beim kleinen- meinem Sorgenmännlein- habe ich beim KiA immer gesagt: Da stimmt was nicht! Wurde aber immer belächelt.
Bis aus einem Fieberkrampf plötzlich Epi wurde und dann kamen Steine in's rollen, die ich nicht mehr aufhalten konnte.
Warum er ist, wie er ist, das weiß keiner und ich quäle mich mit dieser Frage nicht weiter rum....

Jetzt muss grad mein Hund raus, melde mich dann wieder.

LG
Stefanie
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Beatrice
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Beitragvon Beatrice » 22. November 2009, 23:04

Liebe Stefanie

Ein herzliches Willkommen von mir, der Schreiberin in Deinem Blog. Es freut mich , dass Du hier bist.
Ich bin selber als sehbehindertes Kind aufgewachsen, aber nicht Hyperopie sondern Amblyopie, hochgradige Kurzsichtigkeit, beidseitig Minus 23 Dioptrien.
Es ist ein Wunder, dass ich nie ernsthaft verletzt wurde bei den vielen Stürzen, die ich erlebte, bis auch der Augenarzt kapiert hat, dass ich praktisch blind bin. Meine Mutter wusste das längst, aber man glaubte ihr nicht und sagte von mir nur, dass ich eben ein Angsthäschen sei und ein bisschen faul (weil ich spät laufen lernte).
Es ist ein Jammer, dass es auch heute noch so ist, dass Mamis wie Du mit ihren Wahrnehmungen nicht ernst genommen werden. Soviel wertvolle Zeit verstreicht dadurch.
Bei mir ist es erwiesen, dass meine Sehschwäche mit Brille hätte optimaler korrigiert werden können, wenn ich die Sehhilfe schon als Baby bekommen hätte, statt erst mit 4 Jahren. Und dass ich heute vermutlich auch besser sähe.

Nun ja, man kann die Zeit leider nicht zurückdrehen.
So hoffe ich ganz fest für Noah Elia, dass er per sofort optimal versorgt und gefördert werden wird, sich weiter entwickeln kann und auch die Lebensfreude in allem nicht verloren geht

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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orphan
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Beitragvon orphan » 23. November 2009, 13:53

Hallo Stefanie

Ja, leider ist es tatsächlich immer noch manchmal so, dass das "Bauchgefühl" der Mutter nicht ernst genommen wird. Aber gerade wir Mütter "kennen" unsere Kinder doch am Besten.

Bei uns war es auch so. Unser erstes Kind leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit (tödlicher Verlauf). Ich hab's früh gespürt, dass etwas nicht stimmt, wurde aber auch überall nur belächelt: Erstlingsmutter!
Wir haben die Diagnose vor 1 1/2 Jahren erhalten. Unser Sohn wir im Januar 6 Jahre alt!

Ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft für die Zukunft.

Gruss
orphan
Flavia
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Beitragvon Flavia » 23. November 2009, 15:31

Hallo

Doch noch geklappt : ))! Hoffe du kannst dich hier gut austauschen. Ich staune in unserem Forum immer wieder wieviele mehr als ein besonderes Kind haben.(Dazu zähle ich auch ADS/ADHS).

Wünsche euch alles Gute liebe Grüsse Flavia
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Gabi
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Beitragvon Gabi » 23. November 2009, 18:03

Hallo
Willkommen hier im Forum.
Ich habe auch ADHS Kinder die aber mehr noch unter dem Tourettesyndrom leiden und ich weis es ist nicht einfach unser kleinster hat auch einige Diagnosen noch dazu also ich weiss das der Alltag nicht einfach ist.
Ich hoffe du findest hier den Austausch der dir gut tut ich finde es erlich eine sehr gute Sache auch wenn ich kaum Zeit habe aber ich versuch immer wider hier zu schreiben.
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
Stefanie
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Registriert: 22. November 2009, 21:54
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Beitragvon Stefanie » 23. November 2009, 20:19

Hallo Ihr,
vielen Dank für die liebe Begrüssung. Jetzt habe ich gerade mal etwas mehr Luft, denn eigentlich wollte ich uns schon etwas ausführlicher vorstellen, aber wie das so ist...sind es nicht die Kids, dann die Hunde (Labrador Retriever)

Unser "Drama" begann letztes Jahr im November dann so richtig, als Noah nach einem kompliziertem Fieberkrampf per RTW in die KLinik kam. Es war da der 3. Fieber gebundene Anfall.
Dann war das EEG auffällig (spike waves und frontal vorgelagerte Spaitzen) Sie wollten nach abklingen des Infektes eine Kontrolle.
Noah war aber dauernd krank, hatte im April 2006 eine HNO OP und diese sollte dann im März wiederholt werden, es folgte die Kontrolle des EEG's( unser alter KiA hat uns nicht informiert, das die KLinik 3 mal geschrieben hat, das wir kommen sollen/müssen!!! Wieso versucht man dann nicht uns zu erreichen???)

Naja es kam was kommen musste, Noah entwickelte sich ab dem letzten Anfall zurück, verlernte Farben, das zählen, Namen von Freunden/Familienangehörigen) er verunfallte in der KiTa, musste nach Sturz genäht werden, ob aus einem Anfall heraus weiß man nicht.

Zu den ganzen Dingen die ich im Eingangsposting beschrieb kommen nun seit kurzem Tics hinzu (blinzeln, räuspern und Schimpfworte wie aus dem nichts) V.a Tourette, V. auch auf Autismus stand im Raum, aber Noah hat autistische Züge, aber wohl keinen Autismus...es reicht ja irgendwann auch mal, nech?

Mein Großer bekommt Ritalin LA 30 mg, aber das wird wohl nicht ausreichen, er ist so fahrig und unruhig z.Zt ind er Schule.
Lilly(Alicia) ist soweit ich das beurteilen kann, ein klassisches Hyperaktives Kind mit massiven Konzentrationsschwächen. Ich bin gespannt auf IQ Test und Co.

Viele Menschen meinen, wir seien arg gebeutelt..aber an guten Tagen sehe ich das so nicht, dann sage ich mir immer, irgendwer hat sich was dabei gedacht, mir/uns diese Aufgabe im Leben zu stellen.

Noah bekommt neben Motopädie und LOgopädie auch Frühförderung in der KiTa 1x wöchentlich sind wir zur Moto und Co in Düsseldorf Gerresheim, wo wir absolut kompetent und fürsorglich, über die Maßen hinaus, liebevoll betreut werden. Noch nie habe ich mich dort hilflos ausgeliefert gefühlt und ich kann die K11 nur empfehlen.
In naher Zukunft steht noch Botulinumtoxin auf dem Plan wegen des Spitzfußgangs...naja und er wird auf ein Antiepileptika eingestellt, vorwiegend hat Noah tonische Anfälle, in letzter Zeit bei Stress/Schlafmangel auch motorische (kann nicht mehr sprechen dann, fällt um)

So..und nun müssen die Mäuse in's Bett:-)

@Flavia, danke für deine Hilfe
@Bea, danke für deinen Blog Eintrag

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