Elias Crouzon syndrom

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Janine & Elias
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Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Janine & Elias » 13. Januar 2010, 11:07

Hallo!
Mein name ist janine! Unser Sohn Elias ist am 15.12.2009 geboren. Die hebamme stellt fest, dass Elias irgendwie "anders" aussieht. Erhat das Crouzon Syndrom.
Wer hat auch ein Kind mit diesem Syndrom? Ich bin sehr interesiert an Erfahrungen und der Entwicklung Eures kindes!
Lieben Gruss Janine
Flavia
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Beitrag von Flavia » 13. Januar 2010, 22:55

Hallo Janine

Willkommen in unserem Forum!
Kennt ihr bereits die Organisation leona.ev ( beinhaltet ganz viele Syndrome) oder das Kindernetzwerk?
Ich kenne niemanden mir diesem Syndrom, lese mich aber einmal durch!

Liebe Grüsse Flavia
Janine & Elias
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Beitrag von Janine & Elias » 15. Januar 2010, 13:57

Ich weiss jetzt schon sehr viel über das Crouzon Syndrom. Mich interesiert wann und wo die Kinder operiert wurden, wer der Beste Arzt in der Schweiz dafür ist und wie sich die Kinder entwickelt haben. Vielen Dank!
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Januar 2010, 15:47

Hallo Janine,

herzlich Willkommen hier im Forum. Fühl' dich wohl.
Wünsche dir von Herzen dass du auf Familien triffst die auch ein Kind mit dieser Diagnose haben.
Viel Kraft!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Doro94
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Beitrag von Doro94 » 31. August 2010, 18:49

Hallo Janine,

ich heiße Dorothee und ich habe Crouzon Syndrom.
Ich hoffe dir und deinem kleinen Elias geht es gut :)

Liebe Grüße Dorothee
Monika und Katharina
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Monika und Katharina » 11. Dezember 2011, 23:30

Hallo Janine und Elias!
Bin zufällig heute auf diese Seite gelangt - unsere Tochter Katharina ist gerade drei geworden und hat das Crouzon-Syndrom - bis jetzt hatten wir noch keine gröbere Operation, aber so ziemlich einige "Überraschungen" mit Katharina - mich würde es freuen, wenn wir Kontakt miteinander aufnehmen könnten - einfach nur, um sich mit jemandem auszutauschen bezüglich unserer Kinder und dem ganzen drumherum...

werden in Würzburg / Deutschland betreut - von Dr. Tilman Schweitzer - fahren dort 1x jährlich hin und erhalten dort immer den groben Fahrplan was zu tun ist bzw. auf was wir schauen sollen -und sind per Email / Telefon immer in Kontakt mit ihm - alles andere machen wir zentral und lokal hier bei uns in Feldkirch / Vorarlberg (Sehschule, HNO, Hören)

Katharina hat eine Brille und ein Hörgerät (BAHA - Knochenleitungshörgerät) - beides seit sie sieben Monate alt ist - ist bestens entwickelt, sehr neugierig und wissensdurstig und quietschfidel...

würde mich freuen, von euch zu hören!

Mit weihnachtlichen Grüßen aus Vorarlberg, Monika und Katharina
Monika - Mama von Katharina - geboren 2008, Crouzon Syndrom
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Beatrice
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Beatrice » 12. Dezember 2011, 00:20

Liebe Monika und Katharina

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, es kommt bald ein Kontakt zwischen Dir und Janine zustande. Es ist schön, wenn sich über so ein Forum Menschen finden können, die sonst kaum voneinander erfahren hätten.
Ich bin selber als besonderes Kind gross geworden und mir hat es sehr geholfen, als ich mit 6 Jahren ein Kind traf, das genau das gleiche hatte wie ich. Mit diesem Jungen (jetzt längst ein Mann) bin ich seit über 30 Jahren in Kontakt.

Ganz interessant finde ich, dass Du erwähnst, Katharina habe ein Knochenleitungshörgerät - davon hat mir noch nie jemand etwas erzählt. Ist dieses Hörgerät implantiert worden oder irgendwo aussen am Ohr? Ich frage, weil auch ich auf der einen Seite keine Knochenleitung habe. Ich höre mit dem linken Ohr keine Ferngeräusche, bzw. kann sie nicht lokalisieren. Der Ohrenarzt meinte, da gibt es nichts, damit muss ich leben lernen. Weil ich zugleich eine Sehbehinderung habe und auf dem rechten Auge gar nichts mehr sehe, wäre es mir hilfreich, wenn ich auf dem linken Ohr besser hören könnte. Denn so gibt es eine "übers-Kreuz-Situation" mit dem linken Auge sehen, mit dem rechten Ohr hören.
Also ich bin sehr daran interessiert, wie das mit dem Knochenleitungshörgerät ist.

Kennst Du die Homepage von Caitlin? Ich habe sie vor wenigen Tagen erst gefunden. Sie ist auch ein Kind mit dem Crouzon-Syndrom. Evtl. findest Du darin auch etwas Interessantes oder Ihr kommt in Kontakt. Nenne Dir mal die Daten. Die Familie von Caitlin wohnt in Bremen. Früher gab es noch eine Homepage von Yaron - sie ist leider erloschen.

Caitlin
Caitlin ist am 01.Oktober 2005 mit dem Crouzon-Syndrom auf die Welt gekommen. Bereits im Mutterleib waren ihre Schädelnähte verknöchert. Bei der Geburt erlitt sie ausserdem Sauerstoffmangel. Heute ist sie entwicklungsverzögert und hat leider auch Lennox-Gastaut-Epilepsie, mit Anfällen, die ihr weh zu tun scheinen. Ihre Mama erzählt auf der Homepage über Caitlins Leben und auch davon, was sie bei der Delphintherapie auf Curaçao und danach erlebt haben.
http://www.caitlins-traum.de/index.htm

Ganz ähnlich wie das Crouzon-Syndrom ist ja das Apert-Syndrom. Ich mache hier im Forum die Buchtipps und auch die Homepages und kenne mich da aus. Zum Apert-Syndrom gibt es ein Kinderbuch und auch 2 deutsche und etliche englische und französische Homepages von Eltern betroffener Kinder. Vielleicht interessieren die Euch auch noch. Hier sind mal die deutschen:

Simon
Simon ist am 12.Juni 2002 mit dem Apert-Syndrom geboren worden. Bereits im Mutterleib sind seine Schädelnähte zusammengewachsen und mussten nach der Geburt operativ wieder geöffnet. 10 weitere OP’s hat hat Simon inzwischen schon hinter sich. Viele Ärzte wissen über das Apert-Syndrom kaum Bescheid. Die Eltern möchten mit der Seite vor allem informieren und weitere Kontakte zu gleich betroffenen Familien finden.
Über Simon ist auch ein Kinderbuch geschrieben worden.
http://www.simon-reinders.de/index.html

Amy
Amy, geboren im Januar 2004 ist vom Apert-Syndrom betroffen. Dieses äußert sich in zusammengewachsenen Fingern und Zehen, Gaumenspalte ( sie hat allerdings „nur“ einen hochgezogenen Gaumen), verengte Nasenwege und einen verformten Schädel, welcher schneller als normal verknöchert. Als wäre dass alles noch nicht genug, hat sie zu dem Ganzen auch noch ein Apnoe-Bradycardie-Syndrom, welches ihr immer noch grosse Probleme bereitet und eine Epilepsie. Sie hat aber auch ganz viele schöne Eigenschaften und ist ein ausgesprochen freundliches Kind voller Lebensfreude. Dass die Kleine oft Ablehnung von sogenannt Gesunden zu spüren bekommt, ist belastend und schwer zu ertragen. Mehr über Amy und das Leben mit dem Apert-Syndrom kann man auf der HP erfahren
http://www.team-amy.de

Ich grüsse Euch ganz herzlich und hoffe, Ihr findet einen guten und hilfreichen Austausch

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 2. Januar 2012, 13:34, insgesamt 1-mal geändert.
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Monika und Katharina
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Knochenleitungshörgerät

Beitrag von Monika und Katharina » 16. Dezember 2011, 23:53

Hallo Beatrice,
herzlichen Dank für deine Nachricht und die vielen Informationen!
Bezüglich Hörgerät: Katharina hat bereits mit sieben Monaten das Knochenleitungshörgerät erhalten - ihre Gehörgänge sind so eng, dass beim einen Ohr nur 10% durchgehen, beim anderen 40% - das Gerät wurde uns empfohlen und es funktioniert wirklich sehr gut - hier ist der link zum Hersteller und zu den Produkten - http://www.cochlear.com/de/baha/products/baha

Katharina trägt das BAHA über ein Haarband, später kann es über eine Art implantierten Druckknopf hinterm Ohr angebracht werden - es ist nicht gerade billig und es gibt keine Kinderversion - Katharina hat also bereits das Erwachsenengerät - Kosten: zirka 5000 Euro...
aber einfach die beste Lösung für Katharina - das Richtungshören hat sie durch das Hörgerät nicht, aber sie hat sich schnell eingerichtet, dass sie sich einmal im Kreis dreht und dann schaut, woher das Geräusch kommt... Es gibt dazu auch eine FM-Anlage, welche im Kindergarten bzw. in der Schule an die Lehrperson gegeben werden kann, damit Katharina dann eine Art "Direktübertragung" auf das Hörgerät kriegt - also perfekt :-)

Danke für die Infos auch über das Apert-Syndrom - habe mich zu Beginn damit beschäftigt, aber es hat so viele andere Auswirkungen, dass ich mich dann lieber auf die Suche nach Kindern mit Crouzon gemacht habe - ich hätte gerne die Erfahrungen mit mit anderen Müttern ausgetauscht, auch schon nur um zu wissen, was noch auf uns zukommen wird... - ich hoffe, dass ich bald jemanden finden werde - auch für Katharina... mal sehen!

somit wünsche ich noch einen schönen Abend und vielleicht bis zum nächsten Mal!

Liebe Grüße, Monika und Katharina
Monika - Mama von Katharina - geboren 2008, Crouzon Syndrom
Lisa92
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Lisa92 » 19. März 2012, 22:22

Hallo!

Ich habe die letzten Beiträge in diesem Forum gelesen und hatte dann daraufhin das Bedürfnis, mich mal zu Wort zu melden.
Meine Name ist Lisa, ich bin 19 Jahre alt und habe das Crouzon-Syndrom.
Deshalb kann ich mir natürlich ungefähr vorstellen, was eure Kinder bereits hinter euch haben bzw. auch noch vor sich haben.

Ich habe auch bereits mehrere OPs am Kopf hinter mir und zwei an den Augen, weil ich sehr stark geschielt habe.

Wichtig ist mir vorallem auch, zu zeigen, dass man auch mit Crouzon einiges erreichen kann.

Zuerst war ich in einem intekrativen Kindergarten und danach vier Jahre in einer Montessori-Grundschule.
Beides war sehr gut und hat meiner Entwicklung sehr gut getan, denn ich wurde gut gefördert, aber man konnte auch gut mit mir und meinen Einschränkungen umgehen.

Danach bin ich auf ein ganz normalen Gymnasium gegangen. Es war eine christliche Mädchenschule.
Ich hatte wirklich tolle Schuljahre und kam mit den Mitschülerinnen und auch den Lehrern sehr gut zurecht,
Letztes Jahr habe ich dann mein Abitur mit 2.5 gemacht.

Seit Oktober letzten Jahres studiere ich an der Uni Jura und es macht mir sehr viel Spaß.

Letztes Wochenende hatten wir wieder ein Treffen von unser Elterninitiative. Es war wieder sehr schön, sich mit anderen unterhalten zu können.
Die Medizin hat wirklich sehr große Fortschritte gemacht und heute kann vieles möglich gemacht werden, was zu meiner Zeit absolut unmöglich gewesen ist.

Natürlich ist das Leben mit Crouzon nicht immer leicht, besonders die ersten Jahre mit den vielen OPs.
Die grpße Mittelgesichts-OP habe ich bisher noch nicht machen lassen. Bei mir ist es aus medizinischer Sicht nicht zwingend notwendig und ich kenne viele, bei denen diese OPs nicht immer positiv und problemlos verlaufen sind.

Liebe Grüße an euch alle!

Lisa
Fandor70
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Fandor70 » 5. Mai 2012, 15:26

Hoi zäme!

Ich kenne eine gute Freundin von mir aus Amerika, die das Crouzon-Syndrom hat. Wenn ihr wollt, mache ich sie gerne mit euch bekannt.

Gruss,

Mario
Monika und Katharina
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Monika und Katharina » 28. Juni 2012, 21:41

Hallo Lisa,
war jetzt lange nicht mehr auf dieser Seite und bin heute zufällig bei einer Recherche wieder darauf gestoßen - vielen Dank für deine Nachricht! Ich höre und lese (vor allem Internet) immer wieder so viele verschiedene Dinge über das Crouzon-Syndrom und so vieles trifft nicht auf Katharina zu, aber dann sind leider auch immer wieder Dinge bei Katharina, welche ich nirgends sonst finde. Im Moment sitzen wir immer noch auf heisser Kohle, weil die Untersuchungen bezüglich des Hirndruckes noch nicht fertiggestellt sind - einerseits hieß es, dass wir schnellstmöglich operieren sollten, dann hat aber die Lumbalpunktion keinen Hirndruck ergeben, die Röntgenbilder zeigen aber deutliche Zeichen von Hirndruck, die Ärzte hier bei uns sind ziemlich träge, weil sie nicht gerne Anordnungen von unserem betreuenden Arzt auf Würzburg ausführen... im Moment nervt alles ziemlich...
Lisa, kannst du mir sagen, woher du kommst (welches Land) und wer deine Ansprechpartner im medizinischen Bereich sind? Bei uns hier in Vorarlberg fühle ich mich so ziemlich alleine mit allem...

Wünsche noch einen schönen Abend!

Monika und Katharina
Monika - Mama von Katharina - geboren 2008, Crouzon Syndrom
Lisa92
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Lisa92 » 24. Juli 2012, 21:12

Hallo Monika,

es hat leider etwas gedauert, bis ich wieder schreiben konnte. Im Moment laufen die Prüfungen an der Uni und ich komme zu fast nichts mehr.
Ich komme aus Nürnberg, also aus Bayern! Medizinische Ansprechpartner habe ich im Moment nicht wirklich, da meine Behandlung ja soweit abgeschlossen ist. Ich war jahrelang in Würzburg und später dann in Heidelberg!
In Prof. Collmann hatten wir immer einen sehr guten Berater! Wenn du Hartmut Collmann Uni Würzburg googlest, findest du auch eine e-mail Adresse.
Er ist aber bereits in "Ruhestand", ist aber immer noch sehr aktiv und hat auch einer Freundin von mir oft mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Er hilft wirklich gern.

Ich glaube, ich kann sagen, dass ich ihm sehr viel verdanke. Als ich noch ganz klein war, wollten die Ärzte bei uns vor Ort noch warten mit meiner OP wegen dem Hirndruck. Prof. Collmann hat gleich operiert und das war auch gut so
Auf der Homepage der Elterninitiative findest du auch Kontakte, die dir helfen könnten.
Wie geht es Katharina denn? Geht sie schon in die Schule

Liebe Grüße

Lisa
Zuletzt geändert von Lisa92 am 24. Juli 2012, 22:18, insgesamt 1-mal geändert.
Lisa92
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Lisa92 » 24. Juli 2012, 21:17

In die Schule geht sie wahrscheinlich noch nicht. Habe gerade das mit 2008 gelesen! :D
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Beatrice
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Beatrice » 24. Juli 2012, 21:33

Liebe Lisa

Habe gerade gesehen, dass Du direkt zugängliche Mailadressen im Forum gepostet hast. Ich rate Dir dringend, sie gegen Spam zu verschlüsseln, so, zwischen zwei Klammern, und dahinter den Vermerk zu posten:
Klammern dienen nur dem SPAMSCHUTZ, bitte zum Mailen entfernen

[Collmann.H@nch.uni-wuerzburg.de] Klammern dienen nur dem SPAMSCHUTZ, bitte zum Mailen entfernen

[eas@apert-syndrom.de] Klammern dienen nur dem SPAMSCHUTZ, bitte zum Mailen entfernen

[lisabezold06@googlemail.com] Klammern dienen nur dem SPAMSCHUTZ, bitte zum Mailen entfernen

Das ist sehr WICHTIG, da offene Mailadressen für alle Spamer im Netz ein gefundenes Fressen sind und die Postfächer innert Kürze überschwemmt werden mit Mails, die keiner will

Schreibst Du die Mailadressen hingegen in einer PN, kannst Du sie offen, ohne Klammern senden

Hoffe, Du liest das bald und kannst es im Beitrag ändern

Liebe Grüsse

Bea
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http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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lale
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von lale » 18. Oktober 2012, 20:57

hallo,

meine tochter lale geboren am 17.11.11 hat auch das crouzon syndrom. sie ist im vergleich zu vielen anderen mit diesem syndrom recht unauffällig. wir haben bereits eine op zur sprengung der schädelnähte hinter uns alles super verlaufe. wir kommen aus der nähe von frankfurt. es wäre so schön sich mal mit gleichgesinnten auszutauschen, was sich leider bis jetzt nicht als allzu einfach herausstellte. kann mir jemand weiterhelfen? bzw. von eueren erfahrungen berichten?
lg
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