SimLau und Co. stellen sich vor

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
SimLau
Beiträge: 17
Registriert: 7. März 2010, 22:21
Wohnort: Bern

SimLau und Co. stellen sich vor

Beitrag von SimLau » 20. März 2010, 21:27

Hallo!
Als absolute Forum-Laien haben wir es nun doch geschafft, uns hier einzuloggen... Etwas seltsam für mich, mit Leuten zu kommunizieren, die ich nicht kenne - doch bei dem Thema, das uns alle verbindet, doch sehr hilfreich!

Wir sind zu viert: Papi, Mami mit Anouk 3jährig und kleinem Bruder 10 Monate alt. Anouk ist geistig- und körperbehindert, steht in der Entwicklung so etwa bei 12 bis 14 Monaten (ist ziemlich schwer zu sagen, manchmal schaut sie so schelmisch und scheint Dinge zu kapieren, dass wir denken, sie legt uns alle rein...). Sie ist meisten sehr aufgestellt, lacht und lächelt viel, spricht jedoch (noch?) nicht. Sie kann auf allen vieren krabbeln und sich überall hochziehen (bei ihrer körpergrösse von ca einer 4 - 5jährigen nicht immer nur zu unserer Freude...), jedoch noch nicht selbständig gehen. Sie übt fleissig mit dem NF-Walker. Ab und zu hat sie während Tagen bis Wochen totale Krisen, während denen sie fast nur weint, schreit, und niemand kann sagen was los ist.

Anouks langsame Entwicklung fiel ab ca. 4-5 Monaten auf, mit 6 Monaten begann eine etwa 6monatige Odyssee von Abklärungen. Mit 9 Monaten entwickelte Anouk eine Epilepsie, die zum Glück mittlerweile mit Medis ziemlich gut unter Kontrolle ist. Bis heute wissen wir die Ursache ihrer Behinderung nicht, suchen auch nicht mehr danach, sondern freuen uns an ihren vielen Fortschritten.

So, eigentlich wollte ich mich ja kurz fassen... Viele Grüsse an Euch alle

Simone
Zuletzt geändert von SimLau am 11. August 2013, 14:18, insgesamt 1-mal geändert.
Flavia
Site Admin
Beiträge: 978
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Hallo Simone

Beitrag von Flavia » 22. März 2010, 14:23

Ganz herzlich willkommen in unserem Forum!

Viele der Kinder hier haben keine Diagnose. Das heisst viele Diagnosen aber man weiss nicht warum und woher...

Der Vorteil in einem Forum ist dass man sich austauschen und doch nicht alles von einem preisgeben muss.
Einge hier gaben ihren Kindern und sich "falsche Namen", finde ich aber völlih o.k. So fühlen sie sich etwas geschützter.

Wünsche euch gute "Kontakte" und dass ihr euch gut austauschen könnt.

Ganz liebe Grüsse flavia
Benutzeravatar
Krümelchen
Beiträge: 17
Registriert: 30. Juni 2009, 16:28
Wohnort: Grub SG
Kontaktdaten:

Herzlich Willkommen

Beitrag von Krümelchen » 22. März 2010, 18:40

Hallo!

Ich wünsche dir viele spannende Momente hier im Forum. Herzlich Willkommen!

Liebe Grüsse
Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 706
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Beitrag von CéliNico » 21. April 2010, 09:47

Hallo Simone,

auch ich begrüsse dich herzlich hier im Forum. Ich hoffe und wünsche dir einen guten Austausch hier zu finden. Es gibt einem wirklich ein bisschen Halt sich mit andern zu schreiben.
Da geht bei euch zu Hause wahrscheinlich recht viel ab mit Anouk. Kann mir gut vorstellen dass dies anstrengend ist wenn sie sich ständig überall hochziehen kann. Puh.
Ich wünsche weiterhin gute Fortschritte.
Alles Liebe und viel Kraft.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
Mero
Beiträge: 33
Registriert: 23. September 2009, 13:48
Wohnort: 6300 Zug
Kontaktdaten:

Beitrag von Mero » 3. Mai 2010, 19:47

Hallo Simone

Deine Geschichte ähnelt unserer. Schön, dass wir nicht alleine sind.

Herzliche Grüsse
Melanie
______________________________________________________________________________________

"Wenn ich lächle, lächelt die Welt."

http://www.facebook.com/JuliaderWeg - Blog über den Weg mit unserer Tochter Julia
http://www.angelman.ch - Homepage Angelman Verein Schweiz
Alexandra
Beiträge: 13
Registriert: 16. November 2005, 13:59
Wohnort: AG

Beitrag von Alexandra » 3. Mai 2010, 20:28

Hallo Simone

Eure Geschichte (oder zumindest einen Teil davon) erinnert mich auch ganz stark an unsere. Unser Sohn ist jetzt 5 Jahre alt, kann wie ein Weltmeister krabbeln, sich an Möbeln hochziehen aber er kann nicht laufen (d.h. wenn man ihn an zwei Händen hält, macht er wenige Schritte, diese aber sehr unkoordiniert und wackelig). Sprechen kann er nicht und mit 1 1/2 Jahren entwickelte er auch eine Epilepsie. Als er 1 1/2 Jahre alt war, bekamen wir dann die Diagnose 'Angelman-Syndrom'. Einerseits war das ein riesen Schock und andererseits tat es aber auch gut, all seine Symptome endlich irgendwo "einreihen" zu können. Obwohl natürlich auch mit dieser konkreten Diagnose ungewiss ist, wie er sich im Detail entwickeln wird...

Liebe Grüsse und einen guten Austausch hier.
Alexandra
SimLau
Beiträge: 17
Registriert: 7. März 2010, 22:21
Wohnort: Bern

Beitrag von SimLau » 11. Mai 2010, 17:16

Hoi zäme!
Vielen Dank für Eure liebe Begrüssung und Worte! Ach ja, diese Frage der Diagnose... Seit Anouk 18 Monate alt war, suchen wir nicht mehr danach - vorher wurde jede Menge abgeklärt, gecheckt, 2 x MRI in Narkose, genetische Untersuchungen (auch wegen unserem Wunsch nach einem 2. Kind) etc. Wir sind hier in Bern zum Glück durch einen tollen Neuropädiater betreut, der uns sehr gut unterstützt. Angelman war übrigens auch eine Vermutung von mir - Genetik und die Einschätzung des Neuropädiaters sprechen eher dagegen. Anouk hat für uns jetzt einfach das "Anouk-Syndrom" und wird sich auf ihre ganz eigene Weise entwickeln. Und doch ist da natürlich auch immer wieder die Angst, nicht zu wissen was uns noch erwartet... Immer wieder eine Lebensaufgabe, jeden Moment so zu nehmen, wie er ist...

Liebe Grüsse , und viel Kraft Euch allen!

Simone
Antworten