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SimLau und Co. stellen sich vor

Verfasst: 20. März 2010, 21:27
von SimLau
Hallo!
Als absolute Forum-Laien haben wir es nun doch geschafft, uns hier einzuloggen... Etwas seltsam für mich, mit Leuten zu kommunizieren, die ich nicht kenne - doch bei dem Thema, das uns alle verbindet, doch sehr hilfreich!

Wir sind zu viert: Papi, Mami mit Anouk 3jährig und kleinem Bruder 10 Monate alt. Anouk ist geistig- und körperbehindert, steht in der Entwicklung so etwa bei 12 bis 14 Monaten (ist ziemlich schwer zu sagen, manchmal schaut sie so schelmisch und scheint Dinge zu kapieren, dass wir denken, sie legt uns alle rein...). Sie ist meisten sehr aufgestellt, lacht und lächelt viel, spricht jedoch (noch?) nicht. Sie kann auf allen vieren krabbeln und sich überall hochziehen (bei ihrer körpergrösse von ca einer 4 - 5jährigen nicht immer nur zu unserer Freude...), jedoch noch nicht selbständig gehen. Sie übt fleissig mit dem NF-Walker. Ab und zu hat sie während Tagen bis Wochen totale Krisen, während denen sie fast nur weint, schreit, und niemand kann sagen was los ist.

Anouks langsame Entwicklung fiel ab ca. 4-5 Monaten auf, mit 6 Monaten begann eine etwa 6monatige Odyssee von Abklärungen. Mit 9 Monaten entwickelte Anouk eine Epilepsie, die zum Glück mittlerweile mit Medis ziemlich gut unter Kontrolle ist. Bis heute wissen wir die Ursache ihrer Behinderung nicht, suchen auch nicht mehr danach, sondern freuen uns an ihren vielen Fortschritten.

So, eigentlich wollte ich mich ja kurz fassen... Viele Grüsse an Euch alle

Simone

Hallo Simone

Verfasst: 22. März 2010, 14:23
von Flavia
Ganz herzlich willkommen in unserem Forum!

Viele der Kinder hier haben keine Diagnose. Das heisst viele Diagnosen aber man weiss nicht warum und woher...

Der Vorteil in einem Forum ist dass man sich austauschen und doch nicht alles von einem preisgeben muss.
Einge hier gaben ihren Kindern und sich "falsche Namen", finde ich aber völlih o.k. So fühlen sie sich etwas geschützter.

Wünsche euch gute "Kontakte" und dass ihr euch gut austauschen könnt.

Ganz liebe Grüsse flavia

Herzlich Willkommen

Verfasst: 22. März 2010, 18:40
von Krümelchen
Hallo!

Ich wünsche dir viele spannende Momente hier im Forum. Herzlich Willkommen!

Liebe Grüsse
Letizia

Verfasst: 21. April 2010, 09:47
von CéliNico
Hallo Simone,

auch ich begrüsse dich herzlich hier im Forum. Ich hoffe und wünsche dir einen guten Austausch hier zu finden. Es gibt einem wirklich ein bisschen Halt sich mit andern zu schreiben.
Da geht bei euch zu Hause wahrscheinlich recht viel ab mit Anouk. Kann mir gut vorstellen dass dies anstrengend ist wenn sie sich ständig überall hochziehen kann. Puh.
Ich wünsche weiterhin gute Fortschritte.
Alles Liebe und viel Kraft.
LG Daniela

Verfasst: 3. Mai 2010, 19:47
von Mero
Hallo Simone

Deine Geschichte ähnelt unserer. Schön, dass wir nicht alleine sind.

Herzliche Grüsse
Melanie

Verfasst: 3. Mai 2010, 20:28
von Alexandra
Hallo Simone

Eure Geschichte (oder zumindest einen Teil davon) erinnert mich auch ganz stark an unsere. Unser Sohn ist jetzt 5 Jahre alt, kann wie ein Weltmeister krabbeln, sich an Möbeln hochziehen aber er kann nicht laufen (d.h. wenn man ihn an zwei Händen hält, macht er wenige Schritte, diese aber sehr unkoordiniert und wackelig). Sprechen kann er nicht und mit 1 1/2 Jahren entwickelte er auch eine Epilepsie. Als er 1 1/2 Jahre alt war, bekamen wir dann die Diagnose 'Angelman-Syndrom'. Einerseits war das ein riesen Schock und andererseits tat es aber auch gut, all seine Symptome endlich irgendwo "einreihen" zu können. Obwohl natürlich auch mit dieser konkreten Diagnose ungewiss ist, wie er sich im Detail entwickeln wird...

Liebe Grüsse und einen guten Austausch hier.
Alexandra

Verfasst: 11. Mai 2010, 17:16
von SimLau
Hoi zäme!
Vielen Dank für Eure liebe Begrüssung und Worte! Ach ja, diese Frage der Diagnose... Seit Anouk 18 Monate alt war, suchen wir nicht mehr danach - vorher wurde jede Menge abgeklärt, gecheckt, 2 x MRI in Narkose, genetische Untersuchungen (auch wegen unserem Wunsch nach einem 2. Kind) etc. Wir sind hier in Bern zum Glück durch einen tollen Neuropädiater betreut, der uns sehr gut unterstützt. Angelman war übrigens auch eine Vermutung von mir - Genetik und die Einschätzung des Neuropädiaters sprechen eher dagegen. Anouk hat für uns jetzt einfach das "Anouk-Syndrom" und wird sich auf ihre ganz eigene Weise entwickeln. Und doch ist da natürlich auch immer wieder die Angst, nicht zu wissen was uns noch erwartet... Immer wieder eine Lebensaufgabe, jeden Moment so zu nehmen, wie er ist...

Liebe Grüsse , und viel Kraft Euch allen!

Simone