Julia

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Mero
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Julia

Beitrag von Mero » 3. Mai 2010, 16:42

Ich heisse Melanie und bin 32 Jahre alt. Ich habe mit meinem Mann einen Sohn Yanis (Juli 05) und eine Tochter Julia (April07).

Was genau unsere Julia hat, kann uns (momentan) (noch) niemand genau sagen. Ich hatte eine sehr schwere und extrem lange Geburt (fürs 2. Kind) mit ihr, sie hatte die Nabelschnur mehrmals um den Hals und sie sass fest und die Herztöne waren über längere Zeit schlecht.... Danach sagte man uns aber, es sei alles in Ordnung.... sie entwickelte sich sehr, sehr langsam.... mit 9 Monaten erlitt sie dann eine Magen-Darm Grippe welche sich als "Noro-Virus" herausstellte und verlor 3 Kilo Gewicht bei einer Ausgangslage von 8,5 Kilo!! Im Kinderspital versagte dann nach einigen Tagen wegen eines Bakteriums auch noch die Niere und sie musste notfallmässig in den Op`s. Mehr als eine Woche war sie auf der Intensivstaion.... wir haben sie fast verloren... aber sie kämpfte sich zurück mit einem enormen Willen. Danach ging die Entwicklung immer noch nicht so weiter wie erhofft, und aus der erstmaligen Diagnose: starker Entwicklungsrückstand wechselte man vor ein paar Monaten auf eine geistige und motorische Behinderung / CP mit ungewisser Entwicklung. Niemand kann uns genau sagen, was uns noch erwartet... wir dürfen und sollen die Hoffnung nicht aufgeben, da sie stetig Fortschritte macht, einfach sehr, sehr langsam...als Beispiel konnte sie erst mit 15 Monaten sitzen, kriechen mit 20 Monaten und sprechen/plabbern und auch laufen kann sie immer noch nicht und im April wurde sie 3 Jahre alt. Sie strahlt aber sehr viel und scheint glücklich! Was uns auch viel Kraft gibt!!! Sie hat keine Schmerzen und das ist wohl das wichtigste im Moment...
Die ganzen Abklärungen und Tests beim Arzt und im Kinderspital sind für Julia und für uns eine enorme Belastung. Aber es geht weiter und wir versuchen, wenn immer positiv zu denken. Die strengen Nächte tun aber leider ihr übriges.... da Yanis am Morgen jeweils quitschfidel und voller Tatendrang kaum akzeptiert, dass ich mal wieder knappe vier bis fünf Stunden gestaffelt geschlafen habe..... Es geht sehr an die Substanz.... aber irgendwie gehts eben immer!! Seit mehr als drei Jahren....

Tja, so ist das Leben.....Manchmal frage ich mich schon, wie ich das alles meistern soll, aber immer wieder kommt die Kraft, auch durch die Unterstützung von meinem tollen Umfeld und ich bin sicher, der Weg geht weiter....auch wenn er manchal so unendlich steinig ist....
Uns geht es sonst wirklich gut und meistens sind die positven Gedanken in Überzahl, verständlicherweise natürlich nicht immer!!!!

Es tut mir gut, darüber zu schreiben, es ist dadurch immer ein kleiner Schritt näher ans Akzeptieren der Tatsache, dass wir ein spezielles oder eben behindertes Kind haben....

Herzliche Grüsse aus Zug
Melanie
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orphan
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Beitrag von orphan » 3. Mai 2010, 20:13

Hallo Melanie

Einiges aus deiner Geschichte erinnert mich an die Zeit, in der wir für unseren Sohn noch keine Diagnose hatten. Auch ich weiss aus Erfahrung, wie es ist, nachts nur wenige Stunden zu schlafen. Mein Sohn ist inzwischen 6 und wir haben seit zwei Jahren eine Diagnose.
Ich habe noch einen jüngeren Sohn (4) und eine Tochter, die 6 Wochen alt ist.
Auch ich frage mich immer wieder, wie man das alles meistern soll! Aber wie du sagst - irgendwie geht's immer!
Auf der einen Seite ist es gut eine Diagnose zu haben aber auf der anderen Seite wünschte ich mir manchmal ich hätte keine und müsste mich nicht mit der unheilbaren Krankheit meines Sohnes auseinander setzen! Einfach nur jeden Tag so nehmen wie er kommt und nicht wissen was die Zukunft bringt!

Ich wünsche dir viel Kraft mit deinen Kindern.

Es lässt grüssen
orphan
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Melanie und Orphan

Beitrag von Flavia » 4. Mai 2010, 19:49

Erst mal ein herzliches Willkommen in "unserem" Forum!

Wir Orphan sagt ist es nicht immer einfacher wenn man weiss was das Kind hat.
Häufig liest man dann bei Syndromen nur das was das Kind nie können wird...(Bei Orphan ist die Lage noch schlimmer.)

Wenn man keine Dignose hat, wie die meisten hier, lässt man vielleicht eher der Entwicklung ihren Lauf?

Allerdings hatten wir die ersten Jahre extrem den Wunsch eine Diagnose zu haben, ich kann dir also absolut nachfühlen!!! Inzwischen hat sich dieser gelegt und wir freuen uns dass sich unser Kind überhaupt immer noch entwickelt.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass ihr alles einfach annehmen könnt und genug Kraft dafür "bekommt"!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Dani
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Beitrag von Dani » 4. Mai 2010, 21:46

Liebe Melanie,
auch wir möchten dich ganz herzlich willkommen heissen. Zwar bin ich nicht so viel hier im Forum aber es tut einfach gut zu wissen, dass da Menschen sind die nicht alles gleich umhaut und die ähnliche Sorgen und Freuden haben. Auch ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es ist kaum aus den Augen zu sehen und Quitschfidele Kinder um mich zu haben. Auch wir gehören zu den Familien die keine Diagnose für ihr behindertes Kind haben und auch wir hätten alles darum gegeben endlich zu wissen was unser Kind hat. Wie es sich entwickelt etc. Und zuhinterst immer die Hoffnung, dass vielleicht irgend ein Arzt genau unser Kind heilen könnte.
Nun sind einige Jahre ins Land gezogen unser Philipp ist schon zehn Jahre alt. Er hat noch drei pubertierende Schwestern und wir freuen uns einfach an allen Fortschritten die er macht.
Unterdessen kann er eige Meter frei gehen was die Aerzte für unmöglich hielten. Er ist unser sonnenschein und wir lachen so viel mit ihm.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für alles was kommt.
Sei ganz lieb gegrüsst
Dani
PS: Hast du auch irgendwelche externe Hilfe wie Entlastungsdienst, Kinderspitex oder so?
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Mero
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Beitrag von Mero » 5. Mai 2010, 19:57

Herzlichen Dank für eure lieben Worte.
Ich bin mir also auch nicht sicher, ob ich eine Diagnose will.... aber eben, der Termin fürs Gespräch im Kispi Luzern ist nun festgelegt auf den 15. Juni und nun nimmt wohl alles seinen Lauf... ob es nun einfach an der Zeit ist, weitere Schritte zu gehen? Wir sind uns auch nicht sicher... es braucht wieder Kraft und Energie... wieder dieses Bangen und Hoffen.... im innern zu glauben, dass sie eh nichts rausfinden..... Tja, es ist nun beschlossen und ich denke das ist schon gut so!

Ja wir haben seit ein paar Monaten den Entlastungsdienst der Pro Infirmis, die mich einmal pro Woche unterstützen. Yanis ist zwar nicht Fan davon, aber mir tut dieser Nami gut, auch wenn ich oft "nur" schlafe in dieser freien Zeit!

Ich wünsche euch allen auch ganz viel Kraft - ich denke von der können wir alle nicht genug kriegen!

Herzlichst
Melanie
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 28. Mai 2010, 15:24

Hallo Melanie,

auch ich möchte dich hier herzlich im Forum begrüssen.
Ich drücke die Daumen für den 15.6. Hoffe dass ihr eine Diagnose erhält. Ich war froh als ich wusste was meine Beiden haben, ansonsten wäre ich wohl immernoch auf der Suche.

Da hatte Julia auch schon einiges hinter sich gebracht.
Es freut mich aber dass sie langsam aber stetig Fortschritte macht. Super klasse! Weiter so!

Und es freut mich auch dass du ein gutes Umfeld hast die dir helfen.

Alles alles Gute!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Angelman

Beitrag von Mero » 21. Januar 2011, 17:22

Ich habe nun für unsere Tochter eine Homepage erstellt. Wenn ihr mögt, könnt ihr sie so ein wenig näher kennenlernen.

www.juliadellarossa.ch

Herzlichst
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Hallo Mero

Beitrag von Flavia » 21. Januar 2011, 18:04

Eure HP ist super!! Klar strukuriert und übersichtlich mit total herzigen Bildern, toll!

GLG Flavia
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Danke

Beitrag von Mero » 21. Januar 2011, 18:08

Liebe Flavia

Ganz herzlichen Dnak für die lieben Worte!

Ich bin sehr stolz auf die Homepage! :-)

Die Erstellung hat mich eine Menge Kraft gekostet - aber es hat sich gelohnt! Viele Tränen sind gelaufen und laufen jetzt noch - aber das ist auch gut so!

Alles Liebe
Melanie
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maus
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Beitrag von maus » 21. Januar 2011, 22:58

Hoi Melanie

Unser drittes Kind ist unser besonderes... Auch wir haben (immer noch) keine Diagnose. Mit den Jahren tratt dieser Wunsch, die Diagnose zu wissen, aber in den Hintergrund. Unser Sohn wurde im Oktober neun. Was ich über die Jahre festgestellt habe, ist, dass er sich ganz wunderbar entwickelt, in seinem Tempo, ganz langsam halt.
Wir freuen uns MEGA an allem was er lernt.(Er kennt nun doch schon einige Grossbustaben, wow!) Und ich glaube, es ist ein Geheimnis, unserem Kind das Gefühl zu geben, dass es gut ist so wie es ist. Er ist vollkommen, von Gott so geschaffen, vollkommen in seiner Unvollkommenheit.
Ich bin froh, zu lesen, dass du nun Entlastung hast. Vor allem der Schlafentzug ist echt Folter. und ja, es geht ja immer irgendwie,... bis es eben irgendwann nicht mehr geht, bei den einen früher, den anderen später.. Als unser Jüngster in den Kindergarten kam, hatte ich mehr Zeit und da ging es mir plötzlich nicht mehr gut,.. Erschöpfungsdepression.. Heute noch, nach vier Jahren, kämpfe ich damit, meine Kräfte richtig einzuteilen und fühle mich selten körperlich wirklich fit. Deshalb, nicht zuwarten mit Entlastung und auf keinem Fall ein schlechtes Gewissen, wenn du "nur " schläfst :D ! Meine Schwägerin sagt immer wieder (und sie ist Mutter von drei gesunden Kindern) das Muttersein ist ein Marathon.
Das empfinde ich auch so ( bin seit 13.5j Mami). Es ist ein Marathon, aber ein schöner, wenn man es schafft, sich so zu organisieren, dass man nicht ständig am Limit geht und die schönen Dinge im Leben sehen und geniessen kann.
Jetzt ist mein Beitrag länger geworden, als ich wollte..
Ich wünsche dir noch viel Freude mit deiner besonderen Familie und viel Geschick im Familienmanagement! Lieber Gruss Maja
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Beitrag von maus » 21. Januar 2011, 23:00

Jetzt habe ich erst gesehen, dass du dich ja bereits im 2010 vorgestellt hast und inzwischen eine Diagnose hast.. sorry... Maja
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Mero
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Beitrag von Mero » 23. Januar 2011, 21:12

Liebe Maya

Ganz herzlichen Dank! Ja, wir haben seit letztem Herbst eine Diagnose.

Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen alles Liebe und ganz viel Kraft für euren Weg als besondere Familie. Wenn Du magst, schau doch mal auf der Homepage von Julia vorbei. In der Hoffnung, dass ihr Lächeln Dich in schwierigen Situationen aufmuntert!

Liebe Grüsse
Melanie
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