Julia
Verfasst: 3. Mai 2010, 16:42
Ich heisse Melanie und bin 32 Jahre alt. Ich habe mit meinem Mann einen Sohn Yanis (Juli 05) und eine Tochter Julia (April07).
Was genau unsere Julia hat, kann uns (momentan) (noch) niemand genau sagen. Ich hatte eine sehr schwere und extrem lange Geburt (fürs 2. Kind) mit ihr, sie hatte die Nabelschnur mehrmals um den Hals und sie sass fest und die Herztöne waren über längere Zeit schlecht.... Danach sagte man uns aber, es sei alles in Ordnung.... sie entwickelte sich sehr, sehr langsam.... mit 9 Monaten erlitt sie dann eine Magen-Darm Grippe welche sich als "Noro-Virus" herausstellte und verlor 3 Kilo Gewicht bei einer Ausgangslage von 8,5 Kilo!! Im Kinderspital versagte dann nach einigen Tagen wegen eines Bakteriums auch noch die Niere und sie musste notfallmässig in den Op`s. Mehr als eine Woche war sie auf der Intensivstaion.... wir haben sie fast verloren... aber sie kämpfte sich zurück mit einem enormen Willen. Danach ging die Entwicklung immer noch nicht so weiter wie erhofft, und aus der erstmaligen Diagnose: starker Entwicklungsrückstand wechselte man vor ein paar Monaten auf eine geistige und motorische Behinderung / CP mit ungewisser Entwicklung. Niemand kann uns genau sagen, was uns noch erwartet... wir dürfen und sollen die Hoffnung nicht aufgeben, da sie stetig Fortschritte macht, einfach sehr, sehr langsam...als Beispiel konnte sie erst mit 15 Monaten sitzen, kriechen mit 20 Monaten und sprechen/plabbern und auch laufen kann sie immer noch nicht und im April wurde sie 3 Jahre alt. Sie strahlt aber sehr viel und scheint glücklich! Was uns auch viel Kraft gibt!!! Sie hat keine Schmerzen und das ist wohl das wichtigste im Moment...
Die ganzen Abklärungen und Tests beim Arzt und im Kinderspital sind für Julia und für uns eine enorme Belastung. Aber es geht weiter und wir versuchen, wenn immer positiv zu denken. Die strengen Nächte tun aber leider ihr übriges.... da Yanis am Morgen jeweils quitschfidel und voller Tatendrang kaum akzeptiert, dass ich mal wieder knappe vier bis fünf Stunden gestaffelt geschlafen habe..... Es geht sehr an die Substanz.... aber irgendwie gehts eben immer!! Seit mehr als drei Jahren....
Tja, so ist das Leben.....Manchmal frage ich mich schon, wie ich das alles meistern soll, aber immer wieder kommt die Kraft, auch durch die Unterstützung von meinem tollen Umfeld und ich bin sicher, der Weg geht weiter....auch wenn er manchal so unendlich steinig ist....
Uns geht es sonst wirklich gut und meistens sind die positven Gedanken in Überzahl, verständlicherweise natürlich nicht immer!!!!
Es tut mir gut, darüber zu schreiben, es ist dadurch immer ein kleiner Schritt näher ans Akzeptieren der Tatsache, dass wir ein spezielles oder eben behindertes Kind haben....
Herzliche Grüsse aus Zug
Melanie
Was genau unsere Julia hat, kann uns (momentan) (noch) niemand genau sagen. Ich hatte eine sehr schwere und extrem lange Geburt (fürs 2. Kind) mit ihr, sie hatte die Nabelschnur mehrmals um den Hals und sie sass fest und die Herztöne waren über längere Zeit schlecht.... Danach sagte man uns aber, es sei alles in Ordnung.... sie entwickelte sich sehr, sehr langsam.... mit 9 Monaten erlitt sie dann eine Magen-Darm Grippe welche sich als "Noro-Virus" herausstellte und verlor 3 Kilo Gewicht bei einer Ausgangslage von 8,5 Kilo!! Im Kinderspital versagte dann nach einigen Tagen wegen eines Bakteriums auch noch die Niere und sie musste notfallmässig in den Op`s. Mehr als eine Woche war sie auf der Intensivstaion.... wir haben sie fast verloren... aber sie kämpfte sich zurück mit einem enormen Willen. Danach ging die Entwicklung immer noch nicht so weiter wie erhofft, und aus der erstmaligen Diagnose: starker Entwicklungsrückstand wechselte man vor ein paar Monaten auf eine geistige und motorische Behinderung / CP mit ungewisser Entwicklung. Niemand kann uns genau sagen, was uns noch erwartet... wir dürfen und sollen die Hoffnung nicht aufgeben, da sie stetig Fortschritte macht, einfach sehr, sehr langsam...als Beispiel konnte sie erst mit 15 Monaten sitzen, kriechen mit 20 Monaten und sprechen/plabbern und auch laufen kann sie immer noch nicht und im April wurde sie 3 Jahre alt. Sie strahlt aber sehr viel und scheint glücklich! Was uns auch viel Kraft gibt!!! Sie hat keine Schmerzen und das ist wohl das wichtigste im Moment...
Die ganzen Abklärungen und Tests beim Arzt und im Kinderspital sind für Julia und für uns eine enorme Belastung. Aber es geht weiter und wir versuchen, wenn immer positiv zu denken. Die strengen Nächte tun aber leider ihr übriges.... da Yanis am Morgen jeweils quitschfidel und voller Tatendrang kaum akzeptiert, dass ich mal wieder knappe vier bis fünf Stunden gestaffelt geschlafen habe..... Es geht sehr an die Substanz.... aber irgendwie gehts eben immer!! Seit mehr als drei Jahren....
Tja, so ist das Leben.....Manchmal frage ich mich schon, wie ich das alles meistern soll, aber immer wieder kommt die Kraft, auch durch die Unterstützung von meinem tollen Umfeld und ich bin sicher, der Weg geht weiter....auch wenn er manchal so unendlich steinig ist....
Uns geht es sonst wirklich gut und meistens sind die positven Gedanken in Überzahl, verständlicherweise natürlich nicht immer!!!!
Es tut mir gut, darüber zu schreiben, es ist dadurch immer ein kleiner Schritt näher ans Akzeptieren der Tatsache, dass wir ein spezielles oder eben behindertes Kind haben....
Herzliche Grüsse aus Zug
Melanie