Mary_NbK

[Mary_NbK]

Hallo, Ihr Lieben,

heute komme ich endlich dazu, mich hier einmal vorzustellen. Mein Name ist Mary. Ich bin derzeit 38 Jahre alt und die Mutter einer wunderbaren 5 jährigen Tochter.

Tanja kam herzkrank zur Welt. Allerdings blieb dies fast 3 Jahre unentdeckt. Sie litt an einem sog. WPW-Syndrom (dabei ist ein Nervenstrang zu viel im Herzen und das macht dann Herzrhythmusstörungen). Immer im Tiefschlaf bekam sie einen Puls von über 200 oder sogar 300 und wachte natürlich auf.

Ich denke, man nahm meine Klage über die kurzen Schlafphasen nicht wirklich ernst. Viele dachten wohl: na, ist das erste Kind und die Mutter verwöhnt es ...

Mit 2 1/2 Jahren bekam Tanja epileptische Sturzanfälle. Sie war entwicklungsverzögert und lernte gerade krabbeln. Wir dachten zuerst nicht an Epilepsie (welcher Laie kennt auch schon Sturzanfälle?) .... wir dachten, sie übernimmt sich ... und deswegen würden ihre Ärmchen wegknicken.

Totzdem wurde ein EEG gemacht ... aber bis der Befund beim Kinderarzt eintraf verging so viel Zeit und Tanjas Zustand wurde immer schlechter. Inzwischen bekam sie typische Krampfanfälle (Gran Mal).

An einem Tag war kein Ende der Anfälle abzusehen und wir fuhren mit ihr in ein Krankenhaus. Nachdem sie Diazepam als Notfallmedikament erhalten hatte, entspannte sie sich endlich für einen kurzen Moment. Da ihre Herzerkrankung immer im Entspannungszustand Probleme machte, folgte unweigerlich auch hier der erhöhte Puls von über 300. Sie erhielt weitere Medikamente ... nach endlosen 5 Minuten "schaltete" ihr Herz auf einen normalen Puls von unter 150.

In den nächsten 5 Tagen lag sie im Koma. Niemand konnte sagen, ob sie aufwacht oder nicht. Ob ihr Herz die nächste Tachy (erhöhter Puls) schadenfrei verkraftet oder ob der Herzmuskel ermüdet.

Die Kombination Epilepsie und Herzrhythmusstörung ist übel, denn beides puscht sich gegenseitig. Zwar bekam sie Medikamente, doch der Zustand war im nächsten halben Jahr (bis zur Herz-OP) sehr labil.

Inzwischen scheint das Thema Herz vom Tisch zu sein. Ihre epileptischen Anfälle sind selten (ist medikamentös eingestellt). Allerdings ist sie stark entwicklungsverzögert: sie kann weder laufen, noch sprechen oder alleine essen oder trinken.

Ich glaube, daß man vielen Kindern besser helfen könnte, wenn Eltern, Therapeuten, Ärzte, Erzieher ... "an einem Tisch säßen", sich austauschen würden.

Aus diesem Grund habe ich Ende März die Website www.netzwerk-behindertes-kind.de ins Leben gerufen.

Ich würde mich freuen, wenn Flavia oder einer der Moderatoren sich und dieses Forum auf der Website www.netzwerk-behindertes-kind.de vorstellen würde. Ich würde mich freuen, wenn wir uns gegenseitig helfen und uns nützliche Infos gegenseitig geben würden.

Vor allem bei den unterschiedlichen Gesetzen / Regelungen der verschiedenen Länder ist es doch gut, wenn man jemandem, der Fragen hat, nicht im Regen stehen lassen muss, sondern auf die Erfahrungen eines anderen Forums hinweisen kann. Schließlich wollen wir alle das eine: wir wollen den Kindern möglichst gut helfen.

Ich werde ab und zu herkommen und stöbern ... ist ein schönes Forum hier.

Danke, liebe Flavia.

Liebe Grüsse aus Deutschland

Mary




[/b]