Das sind wir!?!?

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NoMe87

Das sind wir!?!?

Beitrag von NoMe87 » 23. August 2010, 15:29

Hallo,
Wir sind die kleine Familie Meyer....
Ich bin Nora die Mama von dem ganzen verrückten haufen hier....
ich habe einen Sohn der astmatihker ist und eine Tochter die von Geburt an Blind ist.
Mein Sohn wird demnächst 4 jahre alt und meine tochter ist gerade 8 mon.
Als meine Tochter Josephine-Marie auf die welt kam wussten wir noch garnichts über ihre Krankheit, die ganze Schwangerschaft und geburt verlief total normal.Ca. 24 Stunden nach der geburt musste meine kleine maus auf die säuglings intensiv da ihre billi werte sehr hoch waren und trotz 12 stunden uv licht nicht runter gingen
verdacht war die ganze zeit an einen infekt aber nach ca 11 tagen intensiv hat sich herraus gestellt das ihr ein teil der hirnanhangsdrüse fehlt sie keinen richtigen hormon aufbau hat und aus diesem ganzen spass kam der verdacht auf blindheit.Das hat sich vor ca 4 mon. bestätigt.
Wie ich mit klar kommen soll weiss ich noch nicht wir hatten bisher unendlich viele termine und ich habe mich immer abgelenkt doch so ganz hab ich all das noch nicht an mich ran gelassen.

Die familie von meinen freund hat uns total abgestossen die einzigen menschen die hinter uns stehen sind unsere freunde und meine familie und da bin ich sehr stolz drauf...

ich muss aber auch dazu schreiben das jetzt wo ich meine tochter habe und ich sehe wie gut sie damit klar kommt wie toll mein sohn sich um sie kümmert und wie glücklich sie ist kann ich mir kaum vorstellen ein normales kind zu haben....Es ist zwar nicht schön aber man wächst rein und ich muss ehrlich sagen ich bin die glücklichste mutti der welt wenn ich meine zwei mäuse lachen sehe und höre

ich freue mich drüber hier eventuel freundschaften zu schliessen und sich auszutauschen habe schon viel gelesen und muss sagen ihr könnt alle verdammt stolz auf euch sein..

ganz liebe grüsse Nora und familie[/i][/b]

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Flavia
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Hallo Nora

Beitrag von Flavia » 24. August 2010, 19:57

Erst mal herzlich willkommen in unserem Forum.

Ich empfand die Anfangszeit am schlimmsten. Einerseits hat man ein Baby was onehin schon eine riesige Umstellung und Atbeit ist und dann hat man noch all die Termine...
Die Unsicherheit, der Schock e.t.c. sind auch nicht gerade förderlich.

Ich denke es wird immer wieder Momente geben da einem alles über den Kopf wächst und dann gibt es wieder die wo man einfach zufrieden ist und die Situation akzeptiert.

Auf jeden Fall wünsche ich euch ganz viel Kraft und hoffe dass dein Freund wenigstens am gleichen Strick zieht, wenn sich schon seine Familie verabschiedet hat!

Liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Herzlich willkommen

Beitrag von Beatrice » 24. August 2010, 20:38

Liebe Nora

Auch von mir einen ganz lieben Willkommensgruss.
Als ich geboren wurde, merkte kein Mensch, dass ich absolut nichts Gegenständliches sehen konnte, etwas später merkte es meine Mutter, aber sie wurde als vom Augenarzt zu ängstlich abgetan - 4 Jahre lang konnte ich nur hell und dunkel plus dominante Farbflecke in der Umgebung sehen, ich habe nie gefremdet, nie gebettelt in den Läden, war so pflegeleicht, nur dass ich spät gelaufen bin und oft gefallen.
Witzigerweise hatte ich trotz allem nie einen Unfall gröberer Art. Als der Augenarzt dann doch endlich mal genauer guckte, fiel er fast vom Stuhl wegen meinen Augen. Aber ich bin noch nicht ganz blind gewesen, nur hatte ich den höchstmöglichen Grad der Kurzsichtigkeit, die grade noch etwas korrigierbar ist mit einer sehr dicken Brille. Trotzdem hat man ganz viel kostbare Zeit verloren, denn Babyaugen müssen früh sehen können, wenn man das Optimum mit Brille auskorrigieren möchte, man konnte bei mir leider nur noch auf höchstens 34% aufkorrigieren.
Ist es ganz sicher, dass Deine Kleine gar nichts sehen kann? Ich bin mit Geburtsblinden Menschen zur Schule gegangen. Die meisten sehen irgendwie was, manchmal einen kleinen Lichteinfall, Schatten oder so. Sie können es Sehenden nicht gut erklären was es ist, doch sagten auch die Lehrer, dass absolut schwarz vor den Augen der blinden Menschen sehr selten ist.
Wenn sie auch nur einen klitzekleinen Sehrest hat, sollte man ihn stimulieren. Da sie damit aufwächst, wird sie viel selbständiger damit umgehen können als Menschen, die erst später erblinden - das ist der Vorteil einer solchen Sache, wenngleich man liebend gerne auf diesen Trumpf verzichten würde und dem Kind die visuellen Schönheiten zeigen möchte.

Ich habe dafür eine sehr feine Nase und ein gutes Gehör entwickelt, wegen eines cerebralen Geburtsgebrechen blieb leider die Empfindsamkeit meiner Haut immer im Hintertreffen. Trotzdem, vielleicht aus reiner Überlebensstrategie des Körpers, kann ich heute mit der linken Hand die Punktischrift lesen/fühlen.

Kinder sind in solchen Sachen einfach besser dran, denn sie hadern nicht, egal was kommt, sie können es nehmen und nach vorne weiterleben und sie streben immer danach, mehr zu erreichen.
Und jetzt, da man es schon weiss, wird sie gezielte Frühförderung bekommen und zusätzlich angeregt werden, ihre anderen Fähigkeiten zu entwickeln.

Ich finde es enorm schön, wie Du schreibst, dass Du trotzdem das glücklichste Mami bist und die Fröhlichkeit Deiner Kinder geniesst. Das ist das, was zählt.

Kathrin Lemmler, eine junge, cerebral gelähmte Frau, die ihr Leben in einem Kinderbuch beschrieb, schreibt: "Nicht lachen können ist schlimmer als nicht reden können."

Ich denke, das lässt sich auch auf das Sehen so beschreiben. Das Lachen, die Fröhlichkeit, die Geborgenheit, die Liebe, die man empfinden und weiterschenken kann und das allem zugrunde liegende Urvertrauen, das ist das allerwichtigste für einen guten Start ins Leben.

Ich wünsche Dir hier einen regen Austausch und sende Dir herzliche Grüsse

Bea
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 24. August 2010, 21:22

Hallo Nora

noch rasch eine kleine Frage:

Ist es Septo-optische-Dysplasie, was Deine Tochter hat?

Wenn ja, werde ich mich umhören

Liebe Grüsse

Bea
NoMe87

hi

Beitrag von NoMe87 » 25. August 2010, 09:24

Ja genau so heisst es.
Danke das ich etwas in eure Geschichten rein hören darf so etwas baut sehr auf und macht mich immer wieder stolz auf euch alle dass ihr es so gut meistert

lieben Gruss

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Beitrag von AnnaMaya » 2. September 2010, 20:55

Hallöchen,

herzlich willkommen hier im Forum!

Und herzlichen Glückwunsch zu deiner kleinen Maus!!!

Mach dir nichts draus, die die dich und dein Baby abstossen, sind der Gedanken nicht wert...
Es ist sehr schön wie du über deine Kinder schreibst, sehr liebevoll.
Die kleine wird sicher schnell damit zurecht kommen!

Alles Gute euch!!

LG

Anna
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Beitrag von Beatrice » 23. Oktober 2010, 20:41

Liebe Nora

Ich habe Dich nicht vergessen und oft an Dich und Deine kleine Maus gedacht. Und ich habe geforscht, war gar nicht so einfach

aber schau mal unter dem Link, den ich Dir privat per PN sende, da ist eine Kontaktadresse in Deutschland zu einer Familie, in der ebenfalls ein Kind mit septo-optischer Dysplasie lebt und die verzweifelt Kontakte sucht.


LG
Bea
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Beitrag von Gabi » 1. November 2010, 10:50

Hallo Nora

Herzlich Willkommen hier Im Forum.

Ja die erste Zeit ist die schlimmste aber igendwann kann man damit Umgehen und missen möchte ich meine Kinder absolut nciht ich liebe sie mit all ihren Sachen obwohl sich der Alltag manchmal nicht einfach ghestaltet. Aber sie geben mir auch immer wider die Kraft weiter zu machen.
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Beitrag von CéliNico » 3. November 2010, 22:30

Hallo Nora,

Herzlich Willkommen hier im Forum!
Man wächst in die Situation herein! Ich erlebe dies immer wieder. Muss es auch als alleinerziehende Mutter.
Ich fühle wie's dir geht¨Ich habe zwei schwerst mehrfachbeh. Kinder und einen gesunden Sohn! Es ist schwer... aber ich bin glücklich ihn zu haben. Aber ich möchte nicht meine Beiden Céline und Nicola missen!

Ich wünsche dir Kraft und Mut und alles Gute!
LG Daniela mit Kindern
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Re: Das sind wir!?!?

Beitrag von Beatrice » 23. Juni 2011, 21:34

Liebe Nora

Gerade habe ich wieder mal an Dich und Josephine-Marie gedacht. Ich hoffe sehr, dass es Euch gut geht und die Sorgen etwas weniger geworden sind.

Ich habe noch 1 neue private Homepage gefunden, wo Du sicher auch Kontakte knüpfen könntest. Wollte Dir das einfach rasch mitteilen. Vielleicht magst Du uns wieder einmal erzählen, wie es Euch so geht.

Sende Dir herzliche Grüsse und viele gute Wünsche für die ganze Familie

Bea


De-Morsier-Syndrom (Septo-optische Dysplasie) - Emy
Emy kam am 28.4.2010 per Kaiserschnitt auf die Welt und schien vorerst gesund. Doch am nächsten Tag ging es Emy gar nicht mehr gut, sodass sie nach Freiburg in die Kinder Uniklinik verlegt werden musste. Dort wurde sei genauer untersucht und man fand heraus, dass Emy an Septo-optischer-Dysplasie (auch De-Morsier- Syndrom genannt) leidet. Ihr kleiner Körper stellt dadurch nicht genügend Hormone her, sodass Emy jetzt 3 Mal am Tag welche bekommt. Dazu hat sie noch eine Sehschwäche, wie hochgradig diese ist, kann man jetzt noch nicht feststellen, da Emy noch nicht spricht. Bis Emy definitiv für länger nach Hause konnte, musste sie echt viel mitmachen. u.a. auch noch eine Medikamentenvergiftung – die Dosierung der Ärzte war falsch.. Zum Glück gab es das Krankenhaus in Lörrach noch, denn dort wurde Emy geduldig und liebevoll wieder aufgepäppelt. Nach langen 7 Wochen durfte sie dann wirklich heim. Emy geniesst es und die Eltern auch. Vorläufig geht Emy zur Sehfrühförderung, denn aufgrund ihrer Neugier kann man annehmen, dass sie etwas sehen kann. Und sie erhält Wachstumshormone, die bereits angeschlagen haben.
Emy ist ein sehr fröhliches Kind. Das hilft auch den Eltern, die auf dieser Seite über das Leben von und mit Emy erzählen und sich sehr freuen, Post von Eltern gleichbetroffene Kids oder auch einfach netten Leuten zu bekommen.
http://emy2010.jimdo.com/
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Janien
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Re: Das sind wir!?!?

Beitrag von Janien » 26. Juni 2011, 12:52

Hallo Familie Meyer,
ich habe auch eine Tochter die das De Morsier Syndrom hat.
Würde mich freuen mit Ihnen in Kontakt zutreten!
Bea hat unsere Homepage schon mitgeteilt,
aber hier ist sie nochmal :-)
http://emy2010.jimdo.com

Würde mich freuen von Ihnen zuhören.

Liebe Grüße,
Janien Steinbrenner
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